世界艾滋病日 | 一个医生和她“艾着”的数百名病人

2018-12-01 07:03 济南时报阅读 (87854) 扫描到手机

        每年的12月1日是世界艾滋病日,今年宣传活动的主题是“主动检测,知艾防艾,共享健康”。目前,多数艾滋病患者染病是因为同一个原因——男性同性恋者间的高危性行为。为了更有效地对艾滋病进行防治,从2013年8月,济南艾滋病人抗病毒治疗模式全面转变,启动定点医院管理,济南市传染病医院皮肤病门诊主任王春梅和她的助手们担负起全市数百名抗病毒治疗病人的管理。5年来,这间诊室见证了太多艾滋病人的泪水,以及他们抱团取暖的温情。



  在济南市疾控中心艾滋病确证实验室内,医生登记检测结果。

他们小心地隐藏着自己又保护着别人

  尽管是艾滋病治疗定点医院,但从外观上,这里看不出一丁点艾滋病门诊的印记。进了济南市传染病医院大门,其西侧有一个皮肤科门诊,这里就是济南市区艾滋病人和感染者治疗的定点医院,管理着市内五区艾滋病人的治疗工作。

  11月29日,记者坐在诊室的椅子上,用一上午的时间,来细细揣摩这里和普通门诊的不同。一上午,这里没有一个女性病人,因为病人大多数是因男同间的高危性行为发病;在这里,王春梅一般不太会穿白大褂,因为她想像朋友一样对待她的病人,而不只是医生。她更愿意把这所门诊描述成一个心灵的港湾……

  每周二下午,这里就会举办一场培训会。每次的培训会,王春梅都会以一段话开头,“没人希望自己得艾滋病,即使患了病,也要有健康的心态,也依然要精彩地生活,不要把痛苦传递,艾滋到我为止……”每每听到“没人希望得艾滋”这句话时,王春梅就会听到下面有病人的啜泣声。她理解他们的痛苦,因为至今她已与数百名男同性恋者成为了“朋友”。很多前来咨询、治疗的男同性恋者几乎都会说这样一句话——“我很苦”。

  “很多艾滋病人或多或少都会有心理问题,只有在这里他们才会敞开心扉,我们只能足够努力不辜负他们的信任。”很多次,接到病人要跳楼、跳桥的求死电话,说实在撑不下去了,王春梅总会赶往现场进行疏导。

  这么多年来,只有一例求死者达到了“愿望”。至今谈起这个病人,王春梅仍抑制不住自己的情绪,“这个男患者本来前途无量,查出患病后,辞去工作,把自己与社会隔绝了5年,也不治疗。后来是他的家人强制把他送来的。但没想到不久后我就接到他姐姐的电话,说他跳楼了,让我给旁边的医生说明情况。当时我就明白了,是他的姐姐不好意思说出口,但又怕医生不知情受到感染。所以在艾滋病人这个群体中,绝大多数是善良的,他们小心地隐藏着自己,又保护着别人。”

为沟通建立QQ群 志愿者留在总群传递希望

  对病人进行药物依从性教育是诊室的主要工作。王春梅说,当发现病人感染艾滋病毒后,就要对其开展抗病毒治疗,目前国家对病人提供免费药物,如果病人能遵医嘱按时吃药,就会延缓发病,体内病毒量会减少,可以像健康的人一样生活。但仍有少部分病人活得非常“自我”,不把疾病当回事,药物想吃就吃,不想吃了干脆就换电话号码,让医生找不到。殊不知这样做很容易产生耐药性,一旦耐药就基本没办法了。还有可能耐药的病人通过性传播,让其他病人也耐药。

  “艾滋病人会有两个极端,一种是把这个病不当回事,反正还有好多年;有的则是高度紧张,甚至出现了精神症状。此外还有一类是恐艾人群,这群人有过高危行为,就担心自己是否会感染上艾滋,经过检测本是没有感染艾滋的,但他们就是不信,反复得做检测。他们往往都伴随强迫症,没有感染艾滋的结果只能让他们高兴五分钟,高兴劲儿一过,他们可能又会担心刚才我在医院坐过凳子、摸过桌子,会不会又被感染了,继而又开始张罗着要检测。”王春梅告诉记者。

  在皮肤病门诊,除了医护人员还活跃着一些人,就是志愿者。他们同样是感染艾滋病的男同,在感染后已从痛苦中解脱出来,利用自己对艾滋的专业认识帮助更多的人。王春梅说,成为志愿者的一个意义在于,这会让他们觉得“自己也会像一个健康人一样,对他人对社会有帮助,活着有价值。原来我也可以活得这么快乐。”

  志愿者的另一个更重要的意义在于对病人进行宣教,包括药物治疗、机会性感染的专业宣教以及心理疏导。为和病人们加强沟通,王春梅带领医护人员建立了几个QQ群,其中总群是专门用来接待新人的,因为在总群里志愿者最多,新人的问题可以通过志愿者及时得到解答。一旦进行完3个月的培训,志愿做志愿者的新人可以在总群里留下来,前赴后继继续传递生的希望,其他的新人则会被分配到其他分区病人群。

活着,就离艾滋病被攻克的日子更近一天

  除了治疗群,有个QQ群的成立则透露着无奈——陪护群。这个群的产生,与当下仍消散不去的社会歧视乃至家人歧视是分不开的。很多病人在查出患病后被家人抛弃,或者得知患病却不想让家人知道,所以在他们临终期往往没人陪伴照料。每当这时,就会有志愿者自发到医院对其进行陪护。

  曾经有一位40多岁的病人,查出患病时已是晚期。在他临终前的十几天,志愿者知道了他在住院,没人陪护。于是,志愿者轮流每天去医院陪护、送饭。“自从得了这个病,家人就嫌弃我,不让我进家门,幸亏你们,让我在患病后第一次体会到了人间的温暖。”这个病人对志愿者说。正是病人之间的同病相怜、抱团取暖,让他最后走得很安详。

  王春梅说,他们是男同性恋,只是性取向与我们不同。因为男同特有的生理和社会行为学特点,他们染上艾滋病的几率更大。他们确实应该为自己的高危行为负责,但染病并不是他们愿意的,他们也是弱势群体。其实艾滋病就像患了一场感冒一样,通过药物治疗可以控制住病情。日常的接触并不那么容易传染,不应该对他们有歧视。

  正是感受到了外界的歧视,所以在病人群体内部,他们异常团结,互相打气。正如一位志愿者所说,“我们现在最大的希望就是活着,因为活着就有希望,就离艾滋病被攻克的日子更近一天。”


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