“爱愈无银”中国银屑病患者赋能关爱沙龙青岛站圆满落幕 专家提醒:银屑病复发负担沉重,夏季也需重视规范化管理

2023-06-05 17:57 大众报业·半岛网阅读 (40745) 扫描到手机

日前,由北京白求恩公益基金会发起的“爱愈无银”中国银屑病患者赋能关爱沙龙于青岛顺利举行。银屑病患者齐聚一堂,勇敢分享自己的抗银经历,青岛市市立医院皮肤科主任医师张洪英教授特别受邀出席沙龙现场,以患教科普互动鼓励病友坚持治疗,重享无银人生。夏季是银屑病患者最为困扰的季节,裸露在皮肤表面的皮损甚至让他们无法穿上短裤短袖。张洪英教授介绍道,“银屑俗称‘牛皮癣’,这种疾病病如其名,难以治愈且容易复发。因此,银屑病患者需要做好与其长期抗争的心理准备。据统计,我国患者1年内复发率高达82%,规范诊疗、定期随访是减缓复发的关键。”

银屑病易反复发作,长期规范化诊疗是关键

“银屑病患者的疾病负担极为沉重,据我们平时的临床观察,超过60%前来就诊的患者都是重度。”张洪英教授强调,“这种疾病除了累及皮肤外,还可能出现关节损毁及内脏损害。此外,银屑病还会导致‘三高’、心血管疾病、肝肾疾病、心理疾病等合并症的发病率显著升高,严重影响患者的生活质量,增加治疗经济负担。”

为什么银屑病如此容易复发?张洪英教授表示,是因为患者的皮损部位总是驻留有大量记忆性T细胞(TRM),使皮损消退的部位重新爆发出新的皮损。“就好比藏在灰烬里看不见的火星,即便扑灭了表面上的明火,同一区域依然存在再次起火的风险。当外界因素刺激这些记忆细胞时,便会导致银屑病的炎症放大,甚至逐步恶化。”张洪英教授认为不必为此过度担忧,大部分患者在接受规范诊疗之后,都基本上能够实现长期稳定的无复发。

为推动银屑病规范诊疗,在科室医生的共同努力下,青岛市市立医院在年初获得了国家级规范化诊疗中心认证。获得认证后,市立医院于每周四设置银屑病专病门诊,根据患者个体情况,为其提供规范化、个体化的治疗方案。此外,中心还积极通过组建患者微信群等方式定期跟踪随访,为慢病管理保驾护航。

小腿皮损顽固成患者难言之痛

“小腿上皮损是最容易复发的,每次总是全身其他皮损都好了,腿上的斑块却怎么也清除不了,特别希望能够像普通女孩子一样,夏天穿上漂亮的泳衣去海边走走。”在场患者棋棋表达了自己的困扰。

张洪英教授坦言,在实现皮损完全清除或几乎完全清除这一目标的道路上,小腿等顽固部位的皮损始终是一道难题。“血液循环异常可能是银屑病的发病机制之一。相较于普通人群,银屑病患者皮损处的毛细血管普遍存在扩张、扭曲、增生等情况,尤其是位于身体末端的小腿,血液流速更为迟缓,因此这里的表皮细胞极易增生,导致病程的进一步加重,造成皮损易于复发、顽固难治的局面。”张洪英教授解释道,“但随着临床方案的更新,对于这些常规治疗效果不佳的部位如今我们也有了解决方案,以生物制剂为代表的靶向疗法,能够实现顽固部位皮损的深度缓解,减轻患者的身心痛苦。”

复发困扰亟待解决,新型生物制剂助力无银人生

近年来,随着银屑病逐渐步入生物制剂的精准靶向时代,患者生存治疗和疾病的长期管理实现了革命性突破。张洪英教授兴奋地分享道,“银屑病患者体内的炎症因子总是高于正常人水平,而生物制剂正能够像GPS一样精准定位,帮助患者靶向抵抗这种炎症因子,把炎症因子控制在正常人的水平。它在临床中所展现出的显著疗效,让银屑病的治疗水平有了跨越式发展。”

张洪英教授介绍,在目前所了解的诸多致病因子中,IL-23位于斑块状银屑病致病通路中的上游。“IL-23就像水龙头的总开关,一旦把它抑制住了,也就从已知致病源头切断了炎症的水流,阻止了银屑病的免疫反应,实现更为深度的皮损缓解,尽快恢复皮肤健康的状态。此外,阻断IL-23还能够平衡免疫细胞、减弱免疫记忆,即便是对于皮损顽固的小腿部位,患者在接受治疗后也能实现强效的下肢皮损清除。”张洪英教授表示,“随着临床疗效逐渐提升,患者的治疗需求也越来越高,例如患者希望药品安全性能尽可能得到保障、实现更长的无复发时间等等。而生物制剂的靶点优势及药物高留存率,则恰恰满足了患者这一治疗需求。有患者甚至告诉我,生物制剂彻底改变了他的人生,让他终于能像正常人一样生活了。”据了解,得益于国家的利民政策,IL-23抑制剂古塞奇尤单抗的医保报销政策已于今年3月1日在青岛落地。“患者治疗的经济负担得到了大幅降低,也促进了用药方案的长期稳定,可以说是为他们带来了春天。”张洪英教授笑着说。

“银屑病患者能像正常人一样生活工作,这在以往的认知中是难以想象的。但幸运的是,我们现在拥有了以古塞奇尤单抗为代表的靶向武器,只要患者长期治疗、定期随访,银屑病完全可以成为像糖尿病、高血压一样可控可治的疾病。”张洪英教授也对于银屑病诊疗的未来发展提出了自己的期待,“希望能够加强对于患者的疾病教育,让更多患者了解到目前这些高效的疗法、提高他们的治疗依从性。也相信随着未来医疗技术的进步,我们能够逐步攻克这种疾病。”

【张洪英教授出诊信息】

时间:周四全天

地点:青岛市市立医院皮肤病院区 (安徽路21号) 银屑病专病门诊