“人活的就是一个心态！”夫妻患“艾”20年，孩子已经上高中

半岛全媒体记者 滕镜淑

“按时吃药，定期检测，日子就这么一天天过去了，只要活着总能等到治愈的那一天！”今年53岁的章飞（化名）也迎来人生新篇章，孩子步入了高中，相比以往悠闲的生活也开始为孩子的学业发愁，他身上乐观、热情的状态，很难和一个“抗艾19年艾滋患者”联系起来。12月1日是第36个“世界艾滋病日”，半岛记者采访到青岛地区最早艾滋病的人群中生下健康宝宝的夫妻，来听听他们这些年的故事。

“我和妻子感染了艾滋，生了一个健康的孩子”

得知自己感染艾滋是婚后的两个月，35岁的章飞（化名）宛如晴天霹雳，没想到自己的妻子也感染了，“那时候是2005年，各种信息还没有现在这么发达，一切消息来源都很封闭，只能靠自己的意志支撑着，”章飞说道，“当时那个年代艾滋病还处于‘无药可治’的时代，觉得自己也活不长了，开始病急乱投医，后来青岛的医生推荐我们去北京找更专业的医生治疗，我就和妻子去了北京。”章飞说，他不算是乐观的人，但是从确诊初期到现在，他从没放弃过治疗，现在孩子上了高中，更是对生活充满了希望，“可能更多的是责任感一直支撑着我吧，之前是作为丈夫，现在当了父亲多了一个角色，身上的担子更重了，根本没时间想得病这事，我现在和正常人生活没什么两样，按时吃药，定期检测就好。”

自从开始服用抗病毒药物后，他的胃口大不如从前，经常白天萎靡、半夜失眠。“有一段时间体重十斤、十斤往下掉，双腿瞬间就好像失去了力气，站不起来了。”回想起当时的状态，章飞这样说。“当时有很多和我一起治疗的人，也有受不了副作用带来的痛苦中途放弃的，但是我觉得人活着嘛，总要有点奔头，后来我听医生说，艾滋患者也可以生下健康宝宝，我和妻子觉得这也许是一个契机，那段时间我俩开始积极配合治疗，定期检测病毒载量，终于他像个生命中的礼物降临在我的生活中。”谈到当时的情景，章飞脸上洋溢着幸福。

在人类发现艾滋病的最初几年，一对感染者夫妻想要孩子，多数只能靠领养，医生不建议他们去生育孩子。20世纪90年代后期开始，只有男性是感染者的单阳夫妻可以选择进行人工授精或者试管婴儿手术，男方的精子需要“洗”一下，确保不携带病毒，才能进行授精。而时至今日，“鸡尾酒疗法”把患者的病毒载量控制到了相当低的水平，使用抗病毒药物后，这样的夫妇可以放心地进行无保护的性行为，怀孕，通过母婴阻断技术生育一个健康的孩子。

2008年，章飞迎来了自己新的身份，成为了一名父亲，章飞夫妇应该是青岛地区最早艾滋病的人群中生下健康宝宝的夫妻。回想起当时为了生下健康的宝宝夫妻俩承受了巨大的压力，“我依稀记得当时北京的医生给我们说得很委婉，大概意思就是我们可以要孩子，但是能陪他到多少岁全靠自己，”章飞和妻子在北京医院旁的酒店辗转难眠，“来都来了，总归要试试的。”章飞给妻子鼓劲，一方面承受着药物带来的副作用，失眠、头晕，四肢无力，一面积极的配合着抗病毒治疗，隔三差五去检测病毒载量，妻子怀孕时期，他们也一直在提心吊胆。回忆生产那天，他说：“我几乎不敢进那个产房，但同时我又很想进去，很想尽快看到自己的孩子。产房的门打开的时候，我和妻子都哭了，我忽然有一种错觉，那扇门就是一扇生死之门。”记得孩子出生三个月的检测，发现完完全全没有感染的那天，章飞跟妻子一起去外面吃了顿饭，“心里一块大石头落地的感觉，忽然间觉得，生活还是很美好的”。

“日子会越来越好的”

“打定主意要孩子的人，心要宽很多，能接受很多东西，心理相对来讲是比较成熟和健康的，不会额外去对很多事情特别敏感。那种对（艾滋）这事儿太过于敏感和担心的可能也不会走要孩子这条路吧。”章飞笑着说道，“现在现在一晃已经快十年了，除了定时去医院和每日服药，我觉得我的生活和过去没什么不同，患病基本上没有打乱我们的生活规划。”

平时的章飞生活很悠闲，打理着自己的生意，养养花，接送孩子上下学，给老婆孩子做做饭，也很喜欢运动，偶尔去爬爬山，看着眼前这个乐观的老大哥，黝黑的皮肤，身材也相对健硕，很难和“患病”关联上。章飞说，一定要好好活下去，说不定能等到艾滋病治愈的那天。“现在国家发展得这么好，从之前的‘无药可治’到现在的‘有药可选’，副作用也比之前小很多，你看我现在精神头也好很多，时代在进步啊，日子也在变得越来越好。”

“越来越多有条件的HIV感染者已经不再只满足于‘治疗是为了维持生命’，他们对接受治疗后的生活质量表现出极大的需求，他们所期待的治疗是既要病毒降得快，又不希望有不良反应，最好服用方式还能简便些。”章飞的主治医师青岛市第六人民医院感染性疾病二科主任徐光勇感叹道，“很多年前，治疗方案实在有限，我们只能给患者鼓舞打气，多坚持治疗一天，就离新的药物更近一步。而现在，我们拥有了这一类创新药物——强效、耐药屏障高，几乎没有不良反应，而且只需要一天吃一片，服药的依从性提高了，极大的提升了患者的生活质量。”

药品“三驾马车”时代，助力重回生活正轨

随着技术的进步，艾滋病现在可以说是可防可治的，通过联合抗病毒治疗，患者基本上已经能够活到接近正常人的寿命。随着人们对艾滋病的不断认识，社会的接纳程度都有很大程度提升，现在艾滋病其实就是一个慢性传染病。

每天按时吃药，定期随访，简简单单几个字说的容易，做起来确非常困难，长期服药的经济压力和副作用也不容忽视。“好在徐主任告诉我关于创新药纳入医保的消息，通过医保报销，我自己一个月只要支付几百块，是完全可以负担的。而且，一天一片的服药方式，实在让我心动不已。”章飞很庆幸当时换药的决定，他表示，现在只需要睡前吃一粒药即可，完全不用担心被别人发现，整个人感到轻松许多。章飞在换药之后，首先看到的变化就是精神状态：白天不再昏昏沉沉，晚上睡眠也好；接着，食欲也恢复了正常，体重开始稳步上升。“据我了解，正常服药的话，活到正常人的寿命可能性还是比较大的，也就是说看到孩子成家立业是没有问题的。我们目前就是给孩子买好保险，然后顺利地往前看就好了，我们心态一直都比较好。”

如今，我国HIV诊疗水平已经位居国际前列，HIV治疗方案的选择也不再局限，而是进入了免费药、医保药和自费药并行的“三驾马车”时代。不断引入的创新药物为我国HIV治疗提供了更多强有力的武器。“一天一片的服药方式更加简便，让感染者容易接受。还有一点非常重要，我们国家将许多创新药物纳入了医保报销，很大程度上减轻了HIV感染者的经济负担，让更多感染者有机会享受到创新药物带来的获益，让更多感染者有勇气去追求更高品质的生活。”徐光勇介绍道。

艾滋病是人类面临的共同挑战，我们需要对艾滋病的传播保持警惕，但绝不应该放大对艾滋病的恐惧。一个或许需要重申的常识是：艾滋病在本质上也是各类疾病的一种，随着科技的不断进步，其传播途径已然明晰，预防与治疗已经有了较为成熟的方案，可防可控。太多的“谈艾色变”，根源在于对艾滋病的了解不够准确、认知存在偏差，比艾滋病本身更可怕的，是对艾滋病的无知和偏见，以及对艾滋病患者的歧视。“今年孩子上高中了，学习也开始变得紧张起来，我想等他高考结束之后带着全家一起去旅行，看看祖国的大好河山，”采访临近结束，章飞说起了自己未来的计划，语气都显得格外轻快，“当然，能够完全治愈HIV那就最好了！希望能有这么一天。”