笑对人生!“玻璃女孩”热辣滚烫的21年:刚刚新婚,已经孕育小生命……

2024-02-25 22:24 半岛都市报·半岛新闻客户端阅读 (58009) 扫描到手机

“瓷娃娃”的21年

先天脆骨症,16年里骨折26次,艰难求学,父亲病逝后独自照顾罹患癌症的妈妈……困难从没有把她打倒;如今,31岁的她正在经历一些幸福的事情:刚刚新婚,即将迎来一个小生命的降生。

从2003年第一次认识刚步入小学校园的姚树玲,到2024年在朋友圈中关注到她分享的新婚照片,记者见证了这个“玻璃女孩”热辣滚烫的21年……

撰稿/半岛全媒体首席记者 高芳 摄影/半岛全媒体记者 何毅

2月17日,农历正月初八,新春的晨光照耀大地,青岛胶州市胶北街道上一家酒店里,随着宴会厅大门徐徐打开,一对新人在亲朋好友的祝福下,幸福甜蜜地走上流光溢彩的舞台,发布自己的新婚誓言:

“我想对即将与我共度余生的孙先生说,你的眼光真不错!”今年31岁、身高仅1米38的新娘姚树玲说道。

“当我说想要与你分享余生的时候,可不是闹着玩的!以后无论是烧烤还是火锅,冰激凌还是巧克力,你都要分我一口……我们就像两个契合的拼图,我愿意与你一起欢笑与冒险,让未知的未来充满爱和幽默……”26岁、身高1米83的新郎孙喜武宠溺地凝视着新娘回应道。

2月17日,青岛胶州一酒店内,姚树玲和孙喜武举办结婚典礼,两人拉着手开始新的生活

2月22日,再次说起婚礼上这些小片段,姚树玲的脸上泛着红晕,眼睛笑成弯弯的月牙,“在跟婚庆商议婚礼风格时,我就提出来:我们不要煽情,我更喜欢欢乐、幽默一点的。”

这个爱笑的姑娘正在经历一些人生中最幸福的事情,喜结良缘、将为人母,金秋时节就要迎接一个“龙宝宝”的降生。但了解姚树玲的人都知道,属于她的幸福来之不易。她是一名脆骨症患者,也被称作“瓷娃娃”“玻璃女孩”。

姚树玲、孙喜武结婚仪式上,父母上台送上祝福

“怀孕对我来说是一次很大的挑战,随着胎儿的长大,对我心、肺的压迫会越来越大,但是孩子对我们来说就是缘分,既然缘分到了,就要好好珍惜。”姚树玲笑着说,那些过往的伤痛和未知的隐忧仿佛根本不存在。

我的明天起码比昨天好

对“玻璃女孩”姚树玲来说,骨折就是家常便饭。第一次骨折时,她还是4个月大的婴儿。

从记事起,她曾多次听父母描述过那个场景:“小孩都喜欢蹬腿,有次我忽然停下蹬腿的动作,哇哇大哭,爸妈一碰我的腿,我哭得更厉害了。他们赶紧抱着我去了医院,医生说孩子左腿大腿根骨折了,得住院。”

那时,全家人谁都没有多想。在医院住了一个月刚回家,妈妈给姚树玲洗澡,她兴奋地用脚蹬水,扑腾了几下后,右边大腿根又骨折了。

在各大医院反复检查后,医生给出了一致的结论——脆骨症,这是一种罕见的先天性骨骼病,其特征表现为骨质脆弱,容易发生骨折。

确诊后,父母给她起了现在的名字——姚树玲,希望她的腿像树干一样坚固,生命像树木一直坚强。

“小时候骨折就是我的噩梦,做梦经常梦见那种会骨折的场景,听到身体里的骨头卡吧一声响,我一下子就吓醒了,一身冷汗。”常人不能忍受的断骨之痛,是姚树玲从儿时起就不得不面对的反复折磨。

2003年,上小学一年级的姚树玲由老师背着。半岛全媒体首席记者 袁蒙

“一旦骨折,住院的正常治疗是非常疼的,因为我的骨头愈合得很快,印象最深的是,骨折后需要正骨,就是生生地掰开刚愈合的骨头,再对正复位,那个真是钻心得疼。”当姚树玲长到16岁时,已经经历了26次骨折,她的双腿越长越弯,成了S状,站都站不直了。

2010年,父母经多方打听,得知山东省立医院可以做这方面的治疗手术,于是带着17岁的姚树玲前往济南,两年里做了两次手术,“在右腿腿骨的骨髓里穿进髓内钉,把骨头从头到尾都穿了起来,有点像羊肉串。如果发生摔倒等意外,它可以起到保护作用,减少骨折次数”。

由于姚树玲已错过了最佳治疗时间,髓内钉只固定了一条右腿。接下来,就是漫长的恢复期。她在心里给自己暗暗定下一个目标:扔掉拐杖!

刚做完手术,长时间卧床休养,姚树玲的腿部肌肉是萎缩的,得先练习站立,“但不能站太长时间,不然腿会浮肿。”等到能站住了,再进入下一关,拄着双拐重新学走路。

“这是特别辛苦的事,身体所有的重力都压在肩膀附近,走不了多久,腋下就磨破了。”在姚树玲的记忆里,这是一段腋下磨破又结痂、结痂好了又磨破的反复过程,“那会儿体力也不行,走不了几分钟就满头汗。”

再后来,双拐变成了单拐,等到最后一只拐杖也扔掉,大约过去了七年时间。

最难熬的不是康复期的苦痛,而是身处黑暗中能否看见光明,支撑姚树玲走下去的是一个信念:“我不知道明天会不会更好,但起码比昨天好。”

她走得很艰难又很快乐

为了避免骨折的伤害,9岁之前,姚树玲是在父母后背上长大的,几乎没怎么下过地,也很少出门,她在日常生活中零星获取的知识,“是在电视上看一些少儿频道,自己跟着学。拼音就是爸爸教的,学会拼音就能认字了。”画画也是她的一大爱好,用来消磨长时间的孤独。

2002年,姚树玲9岁,眼见就要错过入读小学的下限年龄,父母决定送她去上学,“第一次看到那么多小朋友,我可开心了。”

从那时起,每天,妈妈背着姚树玲走到青岛洛阳路第一小学的门口,再由老师把她背进教室。

2004年5月份,姚树玲上小学二年级,老师推着她来到海底世界游玩

“妈妈每天要跑学校三四趟,早晨送我上学,中午还要来学校一次,背我去上厕所。中间渴了,我会拿水蘸蘸嘴唇,尽量少喝水。下午妈妈再来接我放学。”姚树玲看见世界的背后,是妈妈风雨无阻地陪伴。

10岁那年,父母为姚树玲定制了一副小型双拐,“第一次用双拐学走路特别难,我足足练了一年。”有了双拐,姚树玲才慢慢开始自己下地走路。

2008年秋,姚树玲升入青岛市第十六中学读初中,全家也搬进了廉租房,从家到学校最多1千米的距离,按照一个正常人的步伐,这段路程也就10分钟左右,可拄着双拐的姚树玲每次都要花费半个小时。爸爸或妈妈送她上学时,还得抓紧她的衣服,生怕她摔倒。

学生时代,性格开朗的姚树玲结识了很多好朋友,身边总有不少关心她的同学、老师。上学路上,同学们会帮她拿书包,一路护送;到校后打水拿饭,也全都是同学在帮忙。

时光匆匆,转眼来到2013年,在青岛商务学校学习动漫专业的姚树玲已经20岁,她开始为自己的未来做打算:“我希望用我手中的画笔,去实现自己的大学梦。”

一次偶然的机会,姚树玲认识了青岛六中美术教研组组长、高级教师卢军,想跟随其学习画画。

2013年12月1日,姚树玲一家人在家中合影

“第一眼看到这个女孩时,我有点担心,她看起来太弱了,艺考强度很大,很考验人的毅力,她能坚持走下来吗?”卢军犹豫着,但在姚树玲的再三恳求下,他还是收下了这个特殊的学生。

“后来接触久了,发现她性格乐观,还有点小幽默,你会被她的情绪感染,不知不觉地会觉得这个女孩儿跟别的孩子比没有什么特别之处。”卢军渐渐地被这个内心强大的女孩感动,在了解到姚树玲父母都没有固定工作后,主动为她向学校申请免去了学费。

在跟卢军学习绘画的两年里,随着艺考临近,姚树玲作画的强度不断加大。“从早上8点开始,到晚上八九点结束,每天练习彩画、素描大约10个小时,很多孩子都觉得苦、累,树玲却从来没有抱怨过。”卢军回忆道。

那段时间,姚树玲有一个执拗的念头,“就是想早点赚钱养家,给家人减轻一些负担。”

每每看着母亲早出晚归,整日辛苦做家政挣着微薄的收入,父亲的身体也亮起了红灯,她心里愧疚又着急,“希望考上一所大学,学习动漫、设计类专业,因为这类专业在实践中可以不必到处走动,工作在一台电脑前就能完成。”

画笔勾勒的线条就是姚树玲努力奔赴未来的轨道,“我没有资格浪费时间,累了就蜷缩在画室一角的书柜旁打个盹,起来就继续画。”

由于家离画室比较远,每天上学放学需要中途换乘公交车,路上会耗去大约4个小时,等姚树玲晚上回到家,都在10点以后。

2013年11月5日,夜晚从画室走出来,姚淑玲必经之路就是这个台阶很高的大楼梯,她婉拒了同学们帮她背画板的帮助,自己坚强地上楼梯

卢军还记得一个场景,“我的画室门外是一个几百米长的大上坡,她每天晚上爬上那个阶梯,到达上面的大路坐公交车。每次她爬楼梯的时候,我都偷偷跟在后面看着她,生怕她不小心掉下来。”

“她拄着拐一阶一阶地一直爬,一左一右摇晃着,背上的画夹都超过她半个身体了,她走得很艰难又很快乐。”姚树玲的背影像剪影一样牢牢印在卢军脑海里,说起这个场景,他深深地感叹,“都说这个女孩是‘玻璃女孩’,但她真的很坚强。”

从2013年到2014年,卢军免费资助姚树玲两年,辅导其通过艺考,考入上海出版印刷专科学校。“研究填报志愿那天,她妈妈陪树玲来画室,表达感谢的方式很朴实——我们在研究报志愿,妈妈默默地把我的工作室打扫得干干净净。”

2014年9月14日,上海,姚树玲和母亲在大学门前合影

其实,当年姚树玲取得了不错的艺考成绩,卢军曾建议她报考青岛本地的大学,“但是她非常坚决地拒绝了,她说,‘我必须要走出去,我要证明我能行。’”

“玻璃女孩”成了顶梁柱

三年大学,不但习得一技之长,更开阔了姚树玲的视野。2017年临近毕业实习时,她憧憬着能在上海找一份工作,有一天,却突然接到了爸爸的电话:“女儿,我想你了。你能不能回来看看我……”

当姚树玲回到青岛时,一下子惊呆了,刚做完手术的父亲虚弱地躺在病床上。此前,父母一直向她隐瞒着病重手术的事。

2014年9月13日,即将离开的姚树玲在家中和父母吃饭,父母特意给她包饺子吃

看着日渐苍老的父母和还在读初中的妹妹,那一刻,姚树玲决定一毕业就回到青岛工作。可回青后的就业之路并不顺利,她只应聘到一些接听客服电话之类的工作。

屋漏偏逢连阴雨,命运对这个家庭的打击接连而至。2022年,56岁的妈妈查出了乳腺癌。

“爸爸身体不好,妹妹还在上学,妈妈每21天要住院一次做化疗,都是我在医院陪床。”看着大女儿憔悴的脸庞,妈妈心疼得直掉眼泪,倒是乐观的姚树玲反过来安慰妈妈,“幸好我个子小,医院的陪护床正合适我的尺寸。”

每次妈妈化疗完,姚树玲会在家学着做各种汤给妈妈增加营养,“听很多病友介绍的,什么鳖汤、牛尾汤、鸡汤、猪蹄汤等,还有早上起来熬五红汤,反正换着花样来。”

乳腺癌治疗恢复不久,妈妈又查出甲状腺癌,“2022年整一年时间,我和妈妈都是在医院里度过的。”

2014年9月13日,姚树玲乘坐大巴车去上海的大学报到,父女俩在车上、车下道别

去年年初,就在姚树玲的妈妈住院时,65岁的爸爸又病倒了,一副家庭的重担彻底压了下来。

爸爸住在城市西头的一家医院,妈妈住在城市东头的一家医院,这可难坏了姚树玲,“那段时间,我恨不得自己脚下能长出个风火轮来。”

每天凌晨4点多,姚树玲准时起床做饭,“做完饭后,我先去西部的医院给爸爸送饭,再赶去东部医院给妈妈送饭。然后返回爸爸住的医院,陪他做各项检查,把大夫的医嘱一一记下来,等到下午4点多再回到妈妈住的医院,插空吃一顿饭填饱肚子。”

同年3月,爸爸的病情突然恶化,因颅内感染陷入昏迷。昏迷前,爸爸拉着姚树玲的手,留下最后一句话:“照顾好妈妈,我放心不下你们。”几天后,爸爸带着牵挂与不舍离开了人世。

一边料理爸爸的后事,一边照顾住院的妈妈,还有上大学的妹妹,命运没有给姚树玲喘息和思考的机会,“那时候已经顾不上崩溃了,没有精力去顾及自己有什么情绪,我就像一个陀螺,只是想把家人照顾好。”

2014年9月13日,大巴车即将启动,姚树玲的父亲、妹妹与姚树玲挥手道别

2014年9月14日,上海,姚树玲的妈妈送女儿到学校,在路上始终拉着她的手

爸爸去世,妈妈悲恸加休息不足患上了感冒,又连续几天不吃不喝,这是化疗期病人的大忌,姚树玲急三火四地找亲戚朋友开导妈妈,对着电话哭喊:“帮我劝劝我妈吧,我爸没了,但是我不能再没有妈妈了……”

可回到妈妈面前,姚树玲又努力保持平静,希望把一团乱麻都处理妥当,“我只有一个想法,爸爸祭奠方面的事情能让妈妈少操心或者不操心,妈妈住院的那些化验指标能合格,就可以了。”

爱笑的女孩运气不会差

人们都说:当上天为你关上一扇门时,一定会为你打开一扇窗。无情的命运终究是给姚树玲做出了补偿。

这还得回到2022年,当时为了更好地照顾父母,陪妈妈治病期间,姚树玲插空去学了开车,考科目三时,她遇到了人生的另一半——胶州小伙孙喜武。

俩人在一起满满的爱意

孙喜武比姚树玲小5岁,手部有残疾,他和姚树玲考的都是C5驾照。“考科目三时,就三个年轻人,考完后我们一块聚餐庆祝了一下,相互留了微信。”此后,两个年轻人通过微信交往,成为朋友。

2023年姚树玲的父亲病倒时,需要人帮忙送医,姚树玲情急之下给孙喜武打了电话,孙喜武二话没说就赶到了姚树玲家。“那天在医院做检查时,他背着我爸爸上楼下楼,一直到下午4点多,所有的检查做完后才离开。”

事后姚树玲问孙喜武:“你上班请假这么好请吗?”

孙喜武笑嘻嘻地说:“领导是不同意。我说,辞职我也要请假,我家里有重要的事。”

雪天路滑,孙喜武紧紧拉着姚树玲的手放进口袋

那一刻,姚树玲被感动了。两颗年轻的心,自此越走越近。

“有一次我陪妈妈住院,发了个朋友圈说想吃火锅、烧烤。妈妈出院后,他真的带我去吃了这些,我说的话他都会记在心上。”姚树玲满是幸福地说,“老公经常说,自从我嫁入他家后,家庭地位比他高。公婆对我很好,我最喜欢婆婆包的酸菜饺子,每次回家前,婆婆都会问我想吃什么,比如我说想吃草莓,这些东西就会出现在餐桌上。”

2023年6月,姚树玲入职康居路社区公益岗,“当初招聘报名时,社区李书记给我打电话,让我赶紧报名试试。”至此,姚树玲有了一份稳定的工作,工作地点就在自家楼下,对于行走不便的她来说,这是极大的便捷。

姚树玲日常在社区工作

康居路社区有7700户居民,姚树玲每天需要在社区平台上查看居民提交的各种诉求,如养狗扰民、房屋漏水等,然后联系城管、物业、楼长等相关单位或负责人,为居民们解决问题,“多的时候,一个月要处理200多个问题。”

在社区工作十几年的李书记说:“树玲是个有才又有爱心的姑娘,她小时候画过一幅八大关风景的钢笔画,社区推荐参加市里展览,还拍卖了一万多元,用于残疾儿童公益活动。”在居民和同事们的眼里,姚树玲是个说话声音温和、爱笑的女孩,虽然历经命运刁难,她依然保持乐观的人生态度。

“这得益于父母的爱护。爸妈从来没有因为我身体的原因,不好意思带我出门。走在外面,周围肯定会有异样的眼光,他们总是鼓励我:咱个子不够高,但是不代表咱其他的比别人差。有的人看你,可能是觉得你好看,就多看你两眼呢?不论是学画画还是想去上海读书,这些决定,父母从来没有阻拦。”

姚树玲和孙喜武在家中厨房准备午饭

如今好运垂青,姚树玲新婚有孕,她的生活正一步步好起来。

“最近,贾玲在电影《热辣滚烫》里证明了自己实现梦想的毅力和意志。树玲身上也有这种令人佩服的坚强,希望她会越来越好,像别的女孩儿一样,把人生美好的事情都经历一遍。”听说了姚树玲的近况后,老师卢军由衷地祝福道。

记者手记:

让幸福在平凡中绽放

半岛全媒体记者 何毅

孙喜武带姚树玲出门,总会很好地呵护她,照顾她

再次看到姚树玲,她脸上还是洋溢着让人亲切的微笑,虽然十年没有见面,但远远看见她,容貌变化不大,只是手中的拐杖不见了,走路比以前轻松了不少。如今的她,可以独立开车带着家人出门,身边是一个高大帅气的男孩,紧紧拉着她的手放在自己羽绒服口袋里捂着。

2月17日,半岛都市报曾多次报道的“玻璃女孩”姚树玲与爱人孙喜武手拉手走进了婚姻殿堂,记者再次按下相机快门,记录下他们甜蜜温馨的瞬间。

姚树玲从小就患有脆骨症,身高只有138cm ,从小出行必须拄着拐杖,一不小心就容易造成骨折,被人称作“瓷娃娃”。记者初次遇到她,是2004年在青岛洛阳路第一小学,刚上一年级。由于年龄小,双腿不能走路,都是父母把她背到学校门口,再由班主任老师背她进去,这一背就是6年。

2013年,记者接到青岛六中美术老师卢军的电话,他希望记者去报道一个自己的学生,因为他被这个学生的很多事情所感动,那种坚忍不拔的毅力和吃苦的学习精神促使他必须要做点什么。于是,记者走进画室,再逢姚树玲。那时的她已经20岁,正读高三,为着实现自己的大学梦做冲刺,脸上纯真的笑容依旧。

2013年11月,姚树玲在画室里,跟美术老师卢军学习画画

艺考培训期间,姚树玲每天回家的路上都要经过位于江苏路附近的一处大阶梯,记者从后面看着她瘦小的的背影,拄着拐杖,背着画板,一步步往台阶上方走,只觉得她很高大。这样一个自强不息的女孩,很多时候、很多事情都是独立完成,很少求助他人。因为她始终认为,追逐梦想的道路毕竟曲折,信念和毅力决定个人的成败,一切困难都要无所畏惧!

大学期间,姚树玲也是婉拒了学校、同学时常伸来的援助之手,她认为自己的事情不能总是让别人帮助,只又独立去完成面对的困难,这样当她走出校园、面对社会时,才可以应对自如。如今,她投身社区服务工作,以自己的微薄之力回报着社会。

姚树玲和孙喜武在家中陪老人吃饭

再次走进姚树玲的家,房子布置很简单,做饭、收拾家务,孙喜武都不让姚树玲插手,几乎把她宠成了一个公主。谈起两人的相识相恋,姚树玲脸上溢出甜美的笑容。“很感谢我的公公、婆婆,谢谢他们培养了一个善良、温柔、有责任担当的男人,把一个这样优秀的男人交给我,我很荣幸成为你们家的儿媳妇。”姚树玲说,自己对未来就像婚礼宣誓所言,希望与爱人携手共度余生,“让爱在岁月中沉淀,让幸福在平凡中绽放!”

2013年10月29日,姚树玲在画室内,与同学交流作业

2013年11月2日,姚树玲在画室内练画

2013年9月14日,上海,姚树玲独自开始适应大学生活

2013年10月份,姚树玲在画室里,把自己的作品挂起来等候老师阅画检查

2013年11月2日,姚树玲在画室午休时和同学一起观看视频

2014年2月9日,姚树玲在去往济南的路上打盹,近日来多次往返考试,她有些疲惫

2013年12月1日,姚树玲在家中做饭

2014年2月10日,济南,户外温度零下,姚树玲来到考场前等候进场

2014年2月9日,济南,姚树玲在宾馆房间里,检查明天需要考试的物品

2014年2月9日,抵达济南的姚树玲在整理近期的艺考证件

2014年1月12日,姚树玲参加青岛的艺考考试

2014年2月10日,济南,天色还未亮,姚树玲拄着拐杖、拉着画板箱,前往艺考考试现场

2014年2月10日,姚树玲在济南参加艺考

2014年9月13日,夜色中,姚树玲父母、妹妹来到汽车站送她

2014年9月13日夜晚,姚树玲和妈妈一起乘坐大巴车前往上海的大学报到

2014年9月14日,上海,姚树玲和妈妈在大学宿舍

2014年9月14日,上海,姚树玲在大学课堂里,憧憬着未来三年的生活

2014年9月14日,上海,姚树玲和母亲来到大学课堂,既陌生、又欣喜,憧憬着未来的大学生活

2014年9月14日,上海,姚树玲和母亲来到大学报到,很开心开始自己的大学生活

2014年9月14日,上海,姚树玲在学校里跟同宿舍的同学打招呼

2014年9月14日,上海,姚树玲和妈妈在大学食堂里,准备用餐

2014年9月14日,上海,姚树玲在大学报到期间,尽量自己去完成各个手续

中午学校内,姚树玲蜷在书柜里午休