救救这个平度女孩吧！她才11岁

文/图　半岛记者　邬明洋

“在一年多的治疗过程中,女儿得到了社会各界爱心人士的许多帮助,若这次手术失败愿捐献女儿遗体用作医学研究,也算是对社会爱心帮助的一点报答。”3月24日,一位来自平度旧店镇的农民李东风向半岛求助。面对女儿李佳忆一年多来高昂的治疗费用,李东风一家已经无能为力,但是他们不想放弃这个最后一搏的机会,毕竟女儿的人生之路才刚开始,一家人想借助社会的爱心力量跨过这个难关,抓住延续女儿生命的最后一线生机。

刚发病入院的李佳忆。

辗转多地治疗花了30多万

11岁的李佳忆患罕见病噬血细胞综合征已经一年多,先后辗转平度、青岛、北京等地治疗,一年多的治疗已经花费了30多万元,让这个本不宽裕的农村家庭走到了山穷水尽的地步。

李东风告诉半岛记者,2018年元旦孩子反复发烧咳嗽,后来去青岛妇女儿童医院,确诊为罕见病噬血细胞综合征。医生说这种病发病进展很快,伴随全身多器官衰竭死亡率很高,花费巨大,必须马上住院治疗。李东风给女儿办理休学一年,2018年1月在青岛妇女儿童医院治疗,之后又转到青大附院,期间化疗控制病情稳定。

但2018年8月7日,孩子又突发高烧,诊断为噬血细胞综合征复发。因为病情进展太快,医生让尽快做异基因造血干细胞移植,期间供者已经找到,但因肺部感染迟迟不能移植。2018年11月23日,孩子转入北京继续治疗至今,最近检测结果显示孩子肺部感染好转,可以进行造血干细胞移植手术,目前已经通过中华骨髓库匹配到了合适的供者。

李佳忆所在的大田小学也为她捐款。

仅手术费就缺口40万

“3月底4月初的这次移植手术,已经是最后一搏的机会了,大夫说让至少准备50万元后再进仓,目前我各种凑也才凑到了10万,但无论如何我也不会因为缺钱而放弃。”李东风说,目前女儿在等待移植手术,仅手术期间的费用就需要至少50万元,后期所需费用更是不好估算。

一年多来,李东风说女儿因长期的血象数据检测,双手手背以及手肘部位,双脚部位的静脉血管都扎坏了,有时需要扎3-4次才能采集到静脉血,但女儿依然配合,当父母的真的心如刀绞。孩子爷爷奶奶年龄大了,身体也不好,奶奶脑梗刚刚康复,为了能给孙女凑钱看病,老两口每天到街上捡纸壳、矿泉水瓶卖钱攒着。李东风夫妇也都没有了收入来源,每天除了照顾孩子就是想办法筹钱。

坚信女儿一定会好起来

“我们家虽然2月份村里刚给办理了低保,但噬血细胞综合征是一种极为罕见的疾病,很多抗排异抗感染的药并未纳入大病医保报销范围,也未纳入大病救助的范围。”一年多下来,李东风通过噬血细胞综合征之家论坛、病友群等渠道多方面了解这种病的相关知识,但最近他从几个病友群退了出来,因为群里病友的家属经常会发一些患者病情恶化大出血的照片,还有病友离世的消息。“群里这样的消息多了我心里就特别不是滋味也很害怕,因为医生说移植手术存在着很大的风险,但我坚信我女儿一定会好起来。如果最后真遭遇不幸,我们愿捐献女儿遗体用作医学研究。”

如果您是爱心人士想要伸出援手,请联系本报新闻热线88386669或者直接联系李东风15092003811。