星星的孩子长大了 出路在哪？

半岛记者　徐军　王鑫鑫

近日,福州一位猝死的单亲爸爸,在生前给17岁自闭症儿子留下10条“注意事项”,这些“注意事项”的内容看哭了不少网友。今年4月2日是第12个“世界自闭症关注日”,自闭症儿童有一个充满了童话色彩的名字:来自星星的孩子。目前中国孤独症患病率约为1%,14岁以上的成年孤独症患者多达800万。成年之后自闭症患者该何去何从?辅助性就业是否是一条出路?又面临哪些难点?这个“世界自闭症关注日”,让我们一起关注成年自闭症患者的归宿。

即墨区残疾人综合服务中心的辅助性就业工作间。

■故事

自闭症女孩当上助教

去年年初,刚迎来成人礼不久的即墨女孩兰莹莹(化名),拥有了人生的第一份工作。她的母亲喜出望外,那个无数次问过的问题:“当我老了,莹莹该怎么办?”现在终于有了答案。

兰莹莹所在的单位是即墨市残疾人综合服务中心,她供职于特教部,日常工作是协助特教老师,帮助班里的十多个自闭症患儿做康复。曾经,兰莹莹也是自闭症儿童中的一员,而现在,她以助教的身份,面对着她的学生和家长们。虽然兰莹莹的话依旧不多,但是,维持课堂秩序,带领患儿上厕所,监督他们午睡等这些任务,兰莹莹操作起来却得心应手。

即墨市残疾人综合服务中心副主任宋阳告诉记者,在众多成年自闭症患者中,兰莹莹的出路算是非常理想的了。兰莹莹的归宿也是其他自闭症患儿家长的渴望。宋阳介绍,兰莹莹每月的最低岗位工资不低于1910元,加上课时费、保险等费用,每月平均收入3000元左右,甚至更多。

兰莹莹是幸运儿,然而,并非所有的自闭症患儿都拥有这样的幸运。据2017年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国孤独症患病率约为1%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万,这还只是残疾机构在册人数,还不包括没有登记的患者。　　

■归宿

辅助性就业成理想出路

即墨市残疾人综合服务中心主任吴爱华和同事们见过了太多的自闭症家庭的悲剧:父母离异,父母一方离家、杳无音讯,父母双方逃离家庭将孩子扔给爷爷奶奶……“每个孩子都有自己的故事。”在这些自闭症孩子长大后,面临着托养、家养、辅助性就业几种去向。无疑,能够像兰莹莹一样走上辅助性就业之路,是家长最大的希望,也是减缓社会压力的最好方式。

所谓辅助性就业并非指和正常人一样,进入正规的企业,在流水线上和正常人作为同事一起工作。事实上,一半以上的自闭症患者在成年后会有智力障碍,而几乎所有患者都会或多或少伴随情绪行为问题,往往缺乏社会能力。即使有了参与辅助性就业的能力,他们仍然难以适应正常人的工作节奏、工作环境。因此,自闭症患者很难融入真实的社会,他们融入的是由类似人群组成的、有人文环境、人性化管理的“小社会”或者在社区就业。在自己熟悉的“小社会”环境中工作,他们的劳动时间、劳动强度、劳动报酬、劳动协议签订方面相对普通劳动者更为灵活,也有专业人员进行帮助、指导和管理。

在青岛同沐阳光残疾人辅助性就业中心,有十几名自闭症成年人在这里参加辅助性就业,工作种类主要是一些服装包装、十字绣等工作。他们中最大的已经42岁,工作了5年。该中心负责人杨萍告诉记者,自闭症患者害怕孤立,把他们置身于正常人群之中,常常会让他们感到心理压力和情绪不稳定。而在他们集体之中,在专业人员指导之下,他们更能神情放松地参加劳动。

■条件

“抢救式康复”最为关键

能够辅助性就业,需要大量的前期投入。在采访中,吴爱华不断提到一个词,“抢救式康复”。“抢救式康复”是指能及早发现孩子患有自闭症,并及早接受专业的康复训练。抢救式康复做得好,那么自闭症孩子长大后就有可能参加辅助性就业,而如果抢救式康复没能及时跟上,那么自闭症孩子长大后难以生活自理、无法劳动,最后只能是托养兜底。

“托养兜底不是最好的办法。”吴爱华认为,对于自闭症出路的关注,应该“关口前移”,及早发现并进行“抢救式康复”,才能让他们长大之后可以有自主吃饭、睡觉、上厕所等能力,甚至有能力参与辅助性就业,去体验那种接近于正常人的生活状态。　

而自闭症患者参加辅助性就业,可以有专人照顾,使得他们家人能够解放出来,腾出时间做自己的事情,给家人一丝希望,甚至避免家庭的破碎。“一些参加辅助性就业的自闭症成年人,经过几年的工作,生活能力有了明显的改善。”杨萍说。而通过政府购买服务的方式,让自闭症成年人参加到工作之中,还能有一份工资和五项保险,生活也有了一些保障。

即使如此,能参加到辅助性就业之中的自闭症患者仍然少之又少。其中经过康复训练后,仍有很大一部分大龄自闭症者因种种原因难以就业,最终不得不走向托养。

■难点

大龄自闭症者就业路漫漫

参加辅助性就业,需要在前期接受长时间的康复和教育训练,而现有的康复机构水平参差不齐。“目前,青岛有自闭症康复机构近30家,整体上良莠不齐、规模不一,普遍受到场地、师资等诸多因素的制约,亟需政府出手摸清行业现状、集中优势资源、把握脉络方向,推动行业持续健康发展,抢占自闭康复行业的‘制高点’。”青岛市残联理事长葛仁水在最近调研自闭症儿童教育康复工作时指出。记者了解到,为了提高康复训练的普及和减轻患者家庭负担,青岛市残联为进入定点康复机构接受全日制康复训练的户籍自闭症儿童给予一定的补助。其中,困难家庭的自闭症儿童少年,进入定点康复机构接受全日制康复训练的给予每人每月3500元康复救助,非全日制康复训练的给予每人每月2100元康复救助；普通家庭自闭症儿童少年接受全日制康复训练的给予每人每月2100元康复救助,非全日制康复训练的给予每人每月1260元康复救助。这个补助标准在省内是最高的,在国内也非常靠前。

除了长时间的康复训练外,辅助性就业还面临着就业空间狭小的问题。这些自闭症成年人所做的工作种类,一般集中在简单手工、叠衣服、做发卡等这些简单性、重复性的工作领域,工作种类需要挖掘。很少有单位愿意接收大龄自闭症患者,而且他们也难以适应社会劳动,真正参与到辅助性就业就需要为他们设置专门的工作场所。另外,辅助性就业中生产出的产品需要销路,就业者需要接到订单,产品价格在市场上能否有竞争力,这些都是现实问题。

面对种种问题,辅助性就业注定是条漫漫长路。“应该加大对辅助性就业的扶持力度,给辅助性就业更多的财政和政策支持。”吴爱华认为。“自闭症人群虽然与人很少沟通,但是他们仍然在听、在注视着别人对他们的看法。如果大家对他们有更多的包容、了解,他们就不会自卑,会有更快的进步。”杨萍说。大龄自闭症者适合简单、重复性的工作,比起一般人来,他们工作起来更加专注,更加忠于职守,而他们也希望通过劳动,赢得社会的认可,获得尊严和尊重。