“张老师,我要给你养老!”七年坚守,她用耐心打开自闭症孩子的心

2021-05-16 20:52 大众报业·半岛网阅读 (51250) 扫描到手机

半岛全媒体记者 魏海洋

5月15日,在半岛杯才艺大赛声乐类决赛的舞台上,张彬琦和她两个小伙伴的表演格外引人注意。蹒跚着步伐上台,却用嘹亮的歌喉征服了评委。他们背后有什么样的故事?记者深入采访发现,他们是三位有着自闭症、脑瘫等疾病的残疾选手。身体虽与常人不同,但心中依然对舞台和音乐梦想执着。他们学艺的道路,是一次次无奈又有希望的坚守,更是父母与残疾孩子共同的救赎。更为暖心的是,青岛有一位年轻的艺术机构教师七年如一日守护着一群残疾孩子的音乐梦,成为了这群残疾孩子的“小妈妈”。5月16日全国助残日之际,记者带你走进这几个温暖的故事。

缘起

才艺大赛来了特殊的打擂者

22岁的张彬琦已经不是第一次登台演出了。5月15日下午,她穿上精致的粉红色礼服,站在半岛杯才艺大赛的决赛舞台上,献上了一曲《祖国之恋》,声音高亢有力,一听就是受过专业训练。站在舞台上的张彬琦仿佛化身成音乐精灵,用歌喉展示着青春的美丽。如果不是蹒跚的步伐和近距离交谈时的异样,我们不会感受到张彬琦的特殊。“今天琦琦没发挥好,和她声乐老师沟通了,老师说没发挥出平时的水平。”妈妈李绪玲接过刚下台的孩子,虽然孩子没有发挥到最好水平,但看着刚从大舞台上走下来的女儿,这位花白头发的妈妈仍然充满自豪的眼光。

张彬琦参加半岛杯才艺大赛,留下精彩瞬间

张彬琦是一位自闭症和脑瘫患者,复杂的病情一度让全家丧失了生活的希望。是音乐梦想点燃了这个孩子的人生,也重燃了这个苦难家庭的快乐和希望。“今天琦琦和她的两个小伙伴一起来参赛,他们几个有着共同的爱好。幸亏有音乐,他们才能这么快乐。”等待孩子比赛的时间,李绪玲身边站着几位年纪相仿的父母,正翘首以盼孩子比完回家。2021年半岛杯才艺大赛的主题是“关爱自闭症孩子”,这个爱心主题给了这三位小伙伴参赛的希望,他们想在这个温暖的大赛中展示自我。在他们声乐老师的鼓励下,张彬琦和21岁的庄洪、21岁的林雨欣走上舞台,一展歌喉。精致的服装、有板有眼的台风……虽然这3名大孩子与一群幼儿在一起比拼登台稍显别样,但他们认真的态度和颇为精彩的演出仍然赢得了阵阵掌声。

探访

七年坚守,她用耐心打开自闭症孩子的心

台上台下,张彬琦、庄洪和林雨欣提到最多的都是张老师。孩子父母口中也一刻不停提到张老师。“孩子是非常重度的自闭症和脑瘫,其他两个孩子的情况也不容乐观。要不是张老师,这群孩子真不知道该有多惨。”谈起女儿学艺的过程,妈妈李绪玲有些激动,本来想要放弃孩子人生的时候,是张老师挽救了孩子的灵魂,也让这个家庭重新找回了生活的快乐。张老师全名叫张航琪,是青岛一家艺术培训机构的负责人。这家隐藏在市北区一栋写字楼里的机构,与其他机构不同,这里“藏着”一群特殊的孩子。

16日下午,记者来到张航琪的艺术培训学校,倾听了她与这群特殊孩子的温暖故事。当天,张航琪正和几名残疾孩子一起排练节目。与心里喜欢的张老师一起排练节目,这些孩子显得非常开心。乐观开朗的张航琪也时不时逗得孩子们开怀大笑,师生的气氛和谐极了。“这是我们相处了很多年的结果,一开始与他们接触,可没这么顺利。”张航琪告诉记者,大学毕业后她将从事起自己声乐教育的职业。七年前,一位自闭症爱心团体的负责人把一位热爱唱歌的小女孩介绍给了张航琪,希望张航琪能够教一教这个热爱音乐的特殊孩子。这位小女孩就是张彬琦,她是张老师的第一位特殊学生。

教一位重度自闭症又有脑瘫疾病的孩子唱美声,谈何容易?可这个可爱女孩对声乐的热爱感动了张航琪,触动了她内心最柔软的地方。“琦琦的嗓子条件其实很好,我也是个倔脾气,相信一定能教会她。”有了决心,可行动起来却难上加难。一开始,琦琦一点都不理这个陌生的张老师,甚至从来没用眼睛正面看过张老师,能张嘴唱两句要费好大的劲。不怕难!张航琪和孩子的妈妈一起,软的硬的方法都用上,用了一两年渐渐打开了琦琦的心扉。有一天,琦琦突然斜眼看了张老师,这表明从她内心开始认可张老师的关心。后来,琦琦学会了主动给老师开门、关门和问候。琦琦的唱歌水平也在慢慢提升,从一开始的毫无章法,到现在能唱到High C的高音,一点一滴都是张航琪耐心的教导。“自闭症的孩子内心都很单纯,他们认定了我对他们好,就会一直爱我,和我走下去。”张航琪对琦琦的承诺已经坚守了7年,从琦琦开始,张航琪也真正敞开怀抱拥抱了越来越多特殊孩子。

“张老师,我要给你养老!”

做事干练、富有爱心、颇有才华,这是张航琪的魅力标签。记者了解到,张航琪曾经登上过星光大道的舞台,拿到了周亚军的好成绩。

从张彬琦开始,张航琪接触到了更多有着音乐梦想的特殊孩子。这些孩子们不言弃的追梦决心,让本身执着热爱艺术的张航琪感动。除了登上半岛杯才艺大赛舞台的这3位特殊孩子外,张航琪的学校里还有一位自闭症孩子,另外还有十几名盲童在学习声乐,算下来有16名孩子在学校学习。张航琪还给了病情较轻的林雨欣一个工作机会,让她在学校里做简单的手工工作。在张航琪的爱心感染下,学校的其他老师也加入了爱心行列,教特殊孩子们学习声乐。

“这四名孩子一直是免费给他们授课。一开始盲童们也是免费给他们上课,后来一些盲童的家长主动要求给一些课时费。”正常孩子200元一节课,盲童们只要80元,而且这些钱全部存入公益账户,只用来给教盲童的老师发补贴,张航琪一分不拿。多年与特殊孩子接触,张航琪也从中获得了很多,特别是精神上的慰藉。“这群孩子特别重感情,与他们相处中得到的快乐和感动是再多的金钱也买不到的,只有和他们长时间相处才能懂得这份温情。”

今年五四青年节,张航琪老师(右前一)带着孩子们一起直播展示自己

有一次,张航琪去南方出差,好长时间没法与张彬琦见面授课,这可急坏了琦琦。“张老师是不是不要我了?”“张老师什么时候回来?”“张老师去干什么了?”琦琦也因为张老师的短暂离开变得情绪很不稳定,她的生命里再也不能缺少这个张老师了。孩子的一声声呼唤也让出差的张航琪心如刀绞,每天都通过视频与琦琦交流,安抚她的情绪,同时也让她感受到了她在这群特殊孩子心中的分量。“突然有一天,琦琦对我说‘张老师,我要给你养老’,这句话从一个自闭症脑瘫孩子口中说出来,分量是多么的重啊。当时我就流下了眼泪,这是她对我的认可,也是我做爱心公益的决心。”

“奶油卷心酥,加油!”

谈起为何要帮助这群特殊孩子,张航琪说做公益、献爱心是从小养成的习惯。“我小时候,爸妈开饭店,他们经常会帮助一些贫困的人。家风使然,让我有了一颗柔软的爱心。”粗略算来,张航琪大学毕业后已经上了3000多节爱心公益课,在她的带动下,同样从事音乐事业的爱人和公公也加入了爱心队伍。用音乐做桥梁,张航琪搭建了一条通往残疾孩子内心的道路,也搭建了一条残疾孩子走向社会、融入社会的道路。

在张航琪的鼓励下,这群特殊的孩子变得乐观积极,再也不是隐藏在黑暗和孤独里的精灵,而是热爱舞台、渴望展示的小小音乐家。社区舞台、爱心晚会、才艺比赛……只要有机会,这群特殊的师生都会勇于尝试。而残疾孩子的改变也让他们的父母得以改变,“残疾孩子的家庭,很多是不愿意示人的,害怕被异样对待,甚至羞于让自己的孩子常出门。很多年前我也是如此,但自从孩子与音乐结缘,与张老师在一起,我也在改变。”琦琦的妈妈李绪玲告诉记者,看着孩子用音乐打开一扇与社会沟通的门,她心里都充满感动和庆幸,她也呼吁更多的残疾孩子家庭能够正视困难,勇敢地走出来。

孩子和家长口中的张航琪像一位妈妈一样,关心着这群特殊孩子。但其实张航琪才33岁,从年龄上看是这几个孩子的大姐姐。有了家长的支持,有了基本的声乐水平,如何进一步调动这群孩子热爱生活、走入社会的积极性,张航琪最近想了个好办法。“张彬琦、庄洪、林雨欣和另外一位自闭症孩子郑越一起,我给他们弄了个歌唱组合,叫‘奶油卷心酥’,没想到效果很好。”组合里的郑越是一个可爱的大男孩,每次想要去超市买东西时,总是嘴里念叨“奶油卷心酥”五个字。张航琪灵机一动,把这几个字当成了组合的名字,既活泼可爱又温暖十足。张航琪还为组合拍摄了第一支歌曲视频《青春》,视频里的四个小伙伴集体出镜,非常有镜头感,堪比正式的歌曲MV。今年五四青年节当天,张航琪征得家长同意,和组合的四位孩子一起,搞了场直播,孩子们面对网络镜头唱歌表演,通过虚拟网络传播着对抗疾病的勇气和向好的力量,收获了众多网友点赞。张航琪与这群特殊孩子的故事还在继续,我们也真诚地希望感动延续。

张航琪老师(左四)以及机构的爱心老师和她们教的孩子在一起合影

思考

自闭症家长的痛:“只求让我比她多活一天”

在这次的采访中,记者被张航琪与特殊孩子感人的故事温暖的同时,也感受到了很多残疾家庭和家长的心酸。张彬琦的妈妈李绪玲向记者讲述了家庭悲苦的故事。琦琦1岁多的时候,检查出了患有脑瘫。这晴天霹雳让这位年轻的妈妈几近崩溃,但她仍重整心情坚定给孩子康复的决心。“可没想到,希望转为失望,失望又变成了绝望。”原来,孩子3岁的时候又被检查出患有自闭症,16岁的时候因为姥姥的去世琦琦第一次癫痫发作。这一次次的状况痛击着这位母亲的心,她也曾想过放弃这个孩子,甚至放弃活着的希望。但每次看着孩子无辜的眼睛,感受着孩子拥抱自己的温暖,她又一次次地对抗着命运的不公。

“自从孩子查出了疾病,这20多年我就没有上过班,只能全天陪着孩子,也辛苦了她爸爸在外操劳。这20多年我们这个家庭经历的苦难,真的是难以想象。”李绪玲说,小时候给孩子做肢体康复,带着她走出家门运动,到最后孩子爱上音乐结识张老师,孩子在痛苦着,做父母的心也在滴血。“不止一次地想,只求让我比她多活一天,要不然孩子该怎么在这个社会上生存?”李绪玲流着眼泪说的话也道出了很多重度残疾家庭的痛楚,当这群孩子的父母变老甚至逝去,这群大龄残疾孩子该何去何从,仍然是一个待思考和待解决的社会难题。

采访中,李绪玲说每一位自闭症、脑瘫孩子的父母都像是“阳光型的抑郁症患者”,白天将快乐和乐观展现给孩子,晚上将失眠与泪水留给自己,担忧着孩子的未来,只能活在当下。李绪玲说,自己的孩子是幸运的,能够在音乐的熏陶下感受生活里的快乐,也遇到了恩师张老师。而更多的残疾孩子家长希望,在社会和爱心人士的关怀之外,政府的兜底和针对残疾人的好政策落地,更是每一个家庭的期盼和定心丸。

未来

人文关怀之外,青岛残疾人事业更多期待

2021年5月16日是第三十一个全国助残日。今年助残日主题为“巩固残疾人脱贫成果,提高残疾人生活质量”,国家呼吁社会各界共同关心、支持、帮助残疾人,促进残疾人稳定脱贫增收,为残疾人办实事、解难事。可以看到,社会上涌现出了很多像张航琪一样的爱心人士,在与残疾人士携手并进。除此之外,社会各界也通过多种形式在关注这个特殊群体。今年半岛都市报社主办的半岛杯才艺大赛主题定为“关爱自闭症孩子”,就是想通过一次大规模的赛事,让大家关注到特殊群体,真正走进他们,了解他们,共同努力帮助他们走出痛苦的泥沼,迎接美好的生活。

记者了解到,近年来青岛也在残疾人事业上谋篇布局,给予更多人文关怀之外的政策红利。近年来,青岛出台了30多项惠残助残政策,市级财力共计投入专项资金达到6.2亿元,推动残疾人事业发展进入了快车道。特别值得期待的是,康复大学成功落户青岛,为全市残疾人事业发展带来新的机遇、注入新的活力。全市残疾人基本保障政策标准建立了动态调整机制,不断提标扩面,累计为残疾人实施保障和服务186.8万人次。残疾儿童康复服务基本实现了全覆盖,7000多名建档立卡残疾人全部脱贫。政策红利之外,我们也期待针对残疾人的政策利好能够落到实处,继续向好发展。

携手

你的难关,我们共同渡过

半岛一直关注着自闭症儿童这个特殊群体,不仅主办的才艺大赛是爱心主题,也与众多知名专家对接,希望能够帮助到这个特殊群体。半岛接下来想打造“自闭症儿童爱心公益群”,邀请国内外顶尖的自闭症康复教育专家入群,科普自闭症专业知识,定期召开专家公益课指导孩子的康复。如果您感兴趣,可以扫码入群。另外,我们也渴望倾听您与自闭症抗争的感人故事。如果您愿意倾诉,也可以将您的温暖故事发送投稿到邮箱,我们愿意倾听您的每一次感动。投稿邮箱:[email protected]

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