做了40年数学老师,如今算不出93-7!63岁老人身陷阿尔茨海默病,女儿讲述陪护细节

2021-09-16 22:22 大众报业·半岛网阅读 (47961) 扫描到手机

半岛全媒体记者 王鑫鑫

“100减7等于几?“

“93。”

“再减7呢?”

“不知道啊。”

……

诊室里一阵沉默,肖颜(化名)的脑袋里“嗡”的一响,内心里筑起的铁壁铜墙轰然倒塌。她直勾勾盯着一脸茫然的父亲,眼睛一眨,眼泪扑簌而下。她无论如何都想不到,当了40年数学老师的父亲,却在63岁的年纪,被“93-7”难倒了。这是发生在青岛市市立医院东院的记忆门诊里的一幕,肖颜父亲进展到了阿尔茨海默病(AD)中期。6年来,眼看着父亲的病情一点点加重,正应了那句“人生病如被推倒的墙,稀里哗啦”,肖颜心如刀绞。9月21日是第28个“世界阿尔茨海默病日”,今年的主题是“知彼知已 早诊早智”。青岛市市立医院脑科中心谭兰教授团队牵头制定了全球首个AD循证预防国际指南,提出了21条宝贵的防病意见,让包括肖颜一家在内的全世界5000万痴呆患者家庭看到了曙光。

我如此爱你,你却问我“你是谁”

他自尊心极强,在逐渐丧失的记忆力面前极力展现出控制力,但最终败下阵来。最后完全退化为孩子,蜷缩着身子,忘记了自己的身份,喃喃叫喊着母亲,让人无比揪心……这是以阿尔茨海默病为题材的电影佳作《困在时间里的父亲》的最后一幕,电影画面让肖颜觉得窒息,她只好大口地喘气,试图让自己放松下来。她从来没有想过,有一天,影视剧中的疾病竟然如此真实地发生在自己身边,而患病的人正是最疼爱自己的父亲老肖。她呆呆地望着屏幕,幻想着有一天,父亲的病情也会恶化成电影主人公一样,被时间困住,忘了女儿,忘了自己,忘了全世界,她赶紧停止联想,因为她怕下一秒会崩溃。

其实,父亲患病的6年里,肖颜已记不清崩溃过几次,最近一次发生在9月初。据肖颜回忆,那天早饭过后,父亲又开始莫名其妙发脾气,一边摔打东西一边胡言乱语,最后实在气不过了,想抬手打肖颜。胳膊下落的一刹那,他突然惊醒了似的,赶紧制止了自己。接着在客厅里兜兜转转,做出一些常人难以理解的行为。看到活在自己世界里、渐渐令人难以琢磨的父亲,肖颜终于止不住大哭着问道:“爸,你生病了,你知道吗?”令她心碎的是,父亲依旧不接她的茬儿,反而走到自己跟前一把抱住自己,大声地说,“哎呀,今天又冤枉你了,我总来你这个班级,我记住你这个学生了。”父亲话刚说完,肖颜哭得更凶了。“他忘了我是谁,却记得自己的学生,他常常活在过去。”活在过去,对先前的事情记得清楚,对新近发生的事情却忘得很快,这正是阿尔茨海默病的一大特点,肖颜父亲也“中招了”。肖颜的母亲告诉她,父亲曾经指着肖颜问“那个女的是谁”。肖颜的母亲也曾问他,“我叫什么名字,我是谁的什么人?”父亲有时候回答不上来,有时候会回答错了,好在大部分时候还是能恢复清醒,辨认出自己的老伴儿和女儿。

“我如此爱你,你却问我‘你是谁’。”目睹父亲的精神逐渐离开躯体,她特别害怕有一天父亲会彻底忘掉自己,她预感那一天迟早会到来,但目前她还没有勇气面对。夜深人静时,她经常躲在被窝偷偷哭泣,抱怨命运不公,害怕失去父亲。

只有在梦里,你才能变回从前那个父亲

阿尔茨海默病是最常见的老年痴呆之一,约占整个痴呆类型的三分之二。2020年11月第七次全国人口普查数据显示,我国60岁及以上人口为2.6亿人,占18.70%,而在这些老年人群中,痴呆患者约有1500万,其中阿尔茨海默病患者983万。阿尔茨海默病已经成为我国乃至世界上老年人群的最重要的健康威胁之一。

2021年4月28日,第十三届健康中国论坛阿尔茨海默病平行论坛上,《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》首次发布。报告指出,患者中高龄占大多数,平均年龄73岁,其中66岁及以上患者比例为77.48%,78.7%学历在高中及以下。

与高龄、低学历这两个高危因素恰恰相反,老肖的首次就诊年龄在60岁之内,而他的学历是师范大学生,职业是教师。当了一辈子老师的高材生父亲为什么会这么早发病?肖颜百思不得其解。在她的记忆中,父亲非常优秀。以优异的成绩考入师范学校,毕业后成为一名光荣的人民教师,担任初中数学老师40年,还成了学校校长,荣誉满身,桃李满天下。学生和同事对他的评价是严厉、有责任心。

回忆得病细节,肖颜说6年前父亲就开始变得异常,最先表现出的症状就是“忘事”。刚吃过饭就忘了吃的是什么,刚用过的东西就忘了放哪里了。细心的家人陪他在当地医院就诊,检查结果是小脑萎缩。“当时并不知道是阿尔茨海默病,也没有意识到会变得这么严重。”6年来,肖颜一点一点目睹到父亲变了,变得越来越健忘、情绪不稳定,脾气暴躁、兴趣减退、行为怪异、胆子小……甚至连“93-7”这么简单的减法他都算不出。曾经那个全家人引以为傲的一家之主,讲台上指点江山的人民老师,如今被疾病一点点吞噬掉记忆、思想、理智和自尊,这一前一后的巨大反差,让人觉得遗憾不已。

“你知道吗,我和老肖虽是父女,但我们像朋友一样无话不谈,不在他身边的日子,他时常给我打电话问这问那,生怕闺女受了委屈,每当我遇到困难,第一个想到的也是爸爸。”仿佛暂时忘却了痛苦,肖颜将自己沉浸在甜蜜的回忆中,她记得有一次回家,来不及久待就要匆忙起程,老肖万般不舍、委屈巴巴地挽留说,“爸爸还没来得及和你好好说说话呢。”话音刚落,肖颜突然哽咽了,赶紧用双手捂着眼睛不让眼泪掉下来,半晌才挤出一句,“他已经有5年没再给我打过电话了。”声音低沉到听不清。她痛恨这个病,是它把父亲变得陌生、冷漠、麻木,残忍地夺走了温暖的父爱,让原本幸福和谐的小家蒙上了阴影。

这几年,肖颜经常做梦,梦里她的父亲回到了从前,意气风发,谈笑风生,抱着她开心地转圈圈。她在梦里开心地笑,笑到停不下来,直到把自己笑醒了才发现,嘴角是弯的,眼角是湿润的。

多想唤回你的兴趣,再为我题一次字

《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示,每3秒钟,全球就有一名痴呆症患者产生。目前,全球至少有5000万的痴呆患者,预计到2050年,这个数字将达到1.52亿。这已成为严重影响全球人口健康和生活质量的重大公共健康问题。令人无奈的是,目前尚无特效疗法能阻止或逆转阿尔茨海默病病情进展。老肖也没能逃脱疾病的魔爪,虽然坚持服药治疗,可病情还是加重了。尤其近两年来,病情加速进展令全家人束手无策。

2019年,为了更好地照顾父亲,定居青岛的肖颜把父母从东北接到自己身边。天天守在父亲身边的日子,肖颜尝遍了辛酸。父亲胆小从不敢独自下楼,怕他走丢,每次出去都必须有人陪同,肖颜的母亲总是一边推着婴儿车,一边挽着老伴,一老一小,同时哄逗。父亲每次出门都必须带着刮胡刀,不让带就生气发脾气,肖颜必须小心翼翼地劝说。即便耗尽了耐心,可父亲还是不理解。

令肖颜无助的是,病情加重的父亲都不清楚自己生病了,不知道自己检查吃药的意义。女儿怀孕生子本是父母心头的一件大事,可肖颜发现父亲内心没有波澜,她忍不住问,“爸,你喜欢我的孩子吗?”换来的却是父亲空洞的眼神和沉默不语。她试图唤醒父亲的兴趣,却发现父亲对一切事物都丧失了兴趣,就连之前爱看的兵乓球和足球比赛也淡漠处之。2014年,肖颜生日时,父亲写了“祝你好运”四个字送她,她珍藏起来,视作一生的珍宝。她心里明白,父亲不可能再为她题字了。

谢谢你,在我晕倒时还能将我抱起

陪伴在侧,目睹父亲的精神世界渐渐变得荒芜,她无可奈何,曾不止一次地想逃离,摆脱现状。“一边要照顾孩子,一边要照顾父亲,无法言说的累,身心俱疲。”有一次,她因过度疲劳,突然晕倒在洗手间里,没想到,父亲第一时间冲到自己身边,抱着她喊自己的名字。那一刻,她感受到了久违的幸福。她下定决心,无论情况变得多么糟糕,她都将倾尽全力守护父亲。

哈佛大学著名精神科学专家凯博文在妻子患病后,变为美国五千多万家庭照护者中的一员。他记录了陪伴妻子的十年,写道:“照护,其实是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人,并得到他人的照顾,这就好像是某种交换人生礼物的过程。”经历过漫长的心理斗争,现在肖颜心里只剩一个想法:让父亲开心。她开始带着父亲旅行,带他去年轻时想去而没去成的地方,上海,苏州,南京……父亲每到一处见到水就会问,“这是不是黄河?我们到黄河了吗?”肖颜想,也许黄河在父亲心里留下了深刻的印象吧。未来,她一定要带父亲再去看一次黄河。父亲越来越像一个孩子,会时不时提起自己的母亲,有一次,他突然哭着问肖颜,“你想奶奶了吗?”肖颜顿了一下回到,“想了”。“可是父亲啊,你竟然忘了我都没有见过奶奶吗?”肖颜注视着对面这个陌生的老人,再也说不出一个字。

父亲确诊阿尔茨海默症中期后,肖颜去许愿池许下了一个愿望:“希望我的父亲身体健康”。

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全球首个AD循证预防国际指南,提出了21条宝贵的防病意见

青岛市市立医院脑科中心谭兰教授团队长期致力于阿尔茨海默病等疾病的一线临床工作和科学研究,从国家慢病防治的重大需求出发,建立了一支优秀的临床研究团队和规范化的临床样本库,围绕老年痴呆的发病机制、诊治新策略及其转化、精准医学研究进行了深入探索,取得了系列创新性学术成果。

复旦大学附属华山医院神经内科郁金泰教授临床研究团队联合包括青岛大学青岛市立医院谭兰教授在内的国内外多个研究团队,对现有研究证据进行系统回顾和荟萃分析,制定了全球首个AD循证预防国际指南,该指南对AD预防策略的制定有重大意义,相关研究成果于2020年发表于国际顶尖杂志《英国医学杂志》子刊《神经学,神经外科学与精神病学杂志》,并被BMJ出版社选为媒体发布,向全球5000家国际媒体发布此项研究结果,引起了国际医学界的广泛关注。

据悉,研究历时五年余,从44676项研究中选择纳入符合标准的243个观察性前瞻性研究和153个随机对照试验,对104个可干预影响因素和11项干预措施进行系统研究和荟萃分析,并且依据推荐分级的评估、制定与评价标准制定了循证医学的证据级别和推荐等级:证据级别分为A级证据> B级证据> C级证据;相关干预的推荐等级分为:I级推荐 (强烈推荐), II 级推荐(弱推荐) 和 III级推荐 (不推荐)。最终根据循证医学标准,制定了AD的预防指南,形成了21条推荐意见。

10个影响因素/干预措施具有A级证据水平,具体包括:

①65岁以上人群应保持体重指数在一定范围内,不宜太瘦;

②多从事认知活动,如阅读、下棋等刺激性脑力活动;

③保持健康的生活方式,避免罹患糖尿病,对于糖尿病患者应密切监测其认知功能减退情况;

④保护头部,避免外伤;

⑤65岁以下人群应保持健康的生活方式,避免罹患高血压;

⑥避免直立性低血压发生,对于直立性低血压患者,应密切监测其认知功能状态;

⑦保持良好的心理健康状态,对于已有抑郁症状的患者,应密切监测其认知功能状态;

⑧放松心情,平时避免过度紧张;

⑨早年应尽可能多地接受教育;

⑩定期检测血同型半胱氨酸水平,对于高同型半胱氨酸血症患者应用维生素B和/或叶酸治疗,同时密切监测其认知功能状态(该项干预措施结论与其他研究结果一致,目前降同型半胱氨酸治疗被认为是最有希望的AD预防措施)。

另有9个影响因素/干预措施具有B级证据水平,具体包括:

①65岁以下人群应减轻体重,BMI保持在18.5-24.9kg/m2范围内最佳;

②65岁以上人群应警惕体重减轻,若出现BMI下降趋势,应密切监测其认知功能状态;

③坚持定期体育锻炼;

④不要吸烟,同时也要避免接触环境中的烟草烟雾,对于吸烟人群应尽快采取各种方式戒烟;

⑤保证充足良好的睡眠,出现睡眠障碍时要及时诊治;

⑥保持健康的生活方式、合理用药,避免罹患脑血管疾病,对于卒中患者,尤其是脑微出血患者,应密切监测其认知功能改变,并采取有效的预防措施保护其认知功能;

⑦晚年保持健康强壮的体魄,对于越来越虚弱的人群,应密切监测其认知功能状态;

⑧维持心血管系统良好状态,对于房颤患者应用药物治疗;

⑨饮食摄入或额外补充维生素C。

研究还指出,有2项干预措施并不推荐(III级推荐)用于AD的预防:雌激素替代疗法(A2级证据)和乙酰胆碱酯酶抑制剂(B级证据)。