心疼!平度市八个月男婴不幸患上罕见病,医疗费高达50万,谁来帮帮他

2022-05-05 18:35 大众报业·半岛新闻阅读 (20086) 扫描到手机

原标题:心疼!八个月男婴不幸患上罕见病,医疗费高达50万,谁来帮帮他

半岛全媒体记者 杨阳

近日,家住青岛市平度市的强女士拨打热线电话进行求助,她8个月的宝宝患上了一种称作“WAS综合征”的罕见病。据了解,这是一种先天免疫缺陷疾病,根治的唯一手段是造血干细胞移植,50多万元的医疗费让这个普通的家庭不堪重负,母子俩希望好心人能帮帮他们。

出生一个月被确诊国家罕见病WAS综合征

2021年8月24日,徐晏清在青岛大学附属医院平度院区出生,刚出生第三天,检查结果是血小板数值11,当天他便转到ICU病房,医院也一直在做各项检查,但一直找不到病因,后来转到青岛市妇女儿童医院接受治疗,他太小转到了NICU,住院期间各项常规治疗血小板减少征的药物对他都不起作用,只能依靠输注血小板维持。一个月后,他便被确诊国家罕见病WAS综合征。据了解,WAS综合征是一种发病率只有十万分之一的罕见病,以血小板减少、湿疹、免疫缺陷为特征,此病根治的唯一手段是进行造血干细胞移植。

“孩子的治疗费用需要准备50万,后期还需要根据宝宝的情况随时进行调整,如果不幸感染可能每天花费就得上万块,综合花费可能得上百万。”强女士说道,“得到这个消息,我们一家人很崩溃,对我们这个普通家庭简直是灭顶之灾,感叹上天不公,但是看到孩子坚强和懂事的模样,我们决定再苦再累也要救下这条小生命。”

据强女士介绍,徐晏清从出生至今,大多数都是在医院血液科病房度过,没有安排移植手术之前只能对症治疗,每五天输一次血小板,一次费用达到1680元,每两周输一次血,每次210元,输静注人免疫球蛋白,一瓶便要558元/瓶,每次需要2-3瓶,还需要用进口抗感染药物注射用醋酸卡泊芬净,每天注射1-2支,一支价格达到828元/支。一个多月的时间,已经花了十多万,平均每天花销在3000元左右。

每次细菌和病毒的感染对徐晏清来说都是一次致命的打击,至今徐晏清已经扛过了一次又一次的致命感染,因为感染反复发烧了两个月,眼部也留下了坑疤,睡觉的时候还会露着白眼珠。肠胃因每天拉肚子十几次,体重从18斤掉到了13斤。“现在孩子身上全都是针眼,已经没有好用的血管了,为了成功扎上留置针,每次都会有两三个护士辅助花费一个多小时的时间才能成功,留置针也仅仅用了两天就不能用了,但是孩子表现的异常勇敢。”强女士说道,“为了给孩子更好的治疗,我也联系了北京儿童医院和全国各大权威医院,我只想拼劲一切,希望能换回我儿子的健康。”

家人辞掉工作陪床

半年多的时间,强女士和婆婆两个人在医院里陪床,因为照顾孩子,强女士和婆婆分别把稳定的工作都辞掉了,公公患有心脏病,糖尿病,高血压,还需要做心脏射频消融手术,为了给孙子治病这个手术都没有做,现在每天都需要吃药维持。全家收入来源仅靠强女士老公一个人,但强女士老公的收入也就几千元,家庭年收入也不足7万元,对于治疗费用来说是杯水车薪。为了给孩子治病,治疗费用截止目前已经花了20多万元,把家里全部的积蓄都花光了,亲戚朋友能借的也全都借遍了,却仍然凑不够高昂的医疗费,走投无路的他们甚至准备卖掉家里的车。

正当绝望之际,朋友便介意他们利用网络向外界求助,听说一款名为“水滴筹”的平台可以帮忙,朋友便注册和发布了徐晏清的患病的求助信息。从4月27日下午发布后,求助很快得到回应,捐款也如滚雪球一般从四面八方汇聚而来。记者在平台上看到,爱心人士以10元、20元、50元等不同金额纷纷献爱心。一名爱心网友说:“挺住,困难是暂时的,一定会渡过难关。”另一名捐款者说:“加油,坚持!相信你一定能战胜病魔。”记者注意到,4月27日自该众筹平台开通以来,帮助次数达4000多次,筹措善款13万余元,爱心捐款还在继续。

强女士说道:“孩子目前还在医院做治疗,病危通知书已下达六次,大夫说,有些费用是自费的,报销不了,后期还要进行造血干细胞移植手术,治这个病是个漫长的过程,希望好心人能够伸手相助”

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