心疼！平度市八个月男婴不幸患上罕见病，医疗费高达50万，谁来帮帮他

半岛全媒体记者 杨阳

近日，家住青岛市平度市的强女士拨打热线电话进行求助，她8个月的宝宝患上了一种称作“WAS综合征”的罕见病。据了解，这是一种先天免疫缺陷疾病，根治的唯一手段是造血干细胞移植，50多万元的医疗费让这个普通的家庭不堪重负，母子俩希望好心人能帮帮他们。

出生一个月被确诊国家罕见病WAS综合征

2021年8月24日，徐晏清在青岛大学附属医院平度院区出生，刚出生第三天，检查结果是血小板数值11，当天他便转到ICU病房，医院也一直在做各项检查，但一直找不到病因，后来转到青岛市妇女儿童医院接受治疗，他太小转到了NICU，住院期间各项常规治疗血小板减少征的药物对他都不起作用，只能依靠输注血小板维持。一个月后，他便被确诊国家罕见病WAS综合征。据了解，WAS综合征是一种发病率只有十万分之一的罕见病，以血小板减少、湿疹、免疫缺陷为特征，此病根治的唯一手段是进行造血干细胞移植。

“孩子的治疗费用需要准备50万，后期还需要根据宝宝的情况随时进行调整，如果不幸感染可能每天花费就得上万块，综合花费可能得上百万。”强女士说道，“得到这个消息，我们一家人很崩溃，对我们这个普通家庭简直是灭顶之灾，感叹上天不公，但是看到孩子坚强和懂事的模样，我们决定再苦再累也要救下这条小生命。”

据强女士介绍，徐晏清从出生至今，大多数都是在医院血液科病房度过，没有安排移植手术之前只能对症治疗，每五天输一次血小板，一次费用达到1680元，每两周输一次血，每次210元，输静注人免疫球蛋白，一瓶便要558元/瓶，每次需要2-3瓶，还需要用进口抗感染药物注射用醋酸卡泊芬净，每天注射1-2支，一支价格达到828元/支。一个多月的时间，已经花了十多万，平均每天花销在3000元左右。

每次细菌和病毒的感染对徐晏清来说都是一次致命的打击，至今徐晏清已经扛过了一次又一次的致命感染，因为感染反复发烧了两个月，眼部也留下了坑疤，睡觉的时候还会露着白眼珠。肠胃因每天拉肚子十几次，体重从18斤掉到了13斤。“现在孩子身上全都是针眼，已经没有好用的血管了，为了成功扎上留置针，每次都会有两三个护士辅助花费一个多小时的时间才能成功，留置针也仅仅用了两天就不能用了，但是孩子表现的异常勇敢。”强女士说道，“为了给孩子更好的治疗，我也联系了北京儿童医院和全国各大权威医院，我只想拼劲一切，希望能换回我儿子的健康。”

家人辞掉工作陪床

半年多的时间，强女士和婆婆两个人在医院里陪床，因为照顾孩子，强女士和婆婆分别把稳定的工作都辞掉了，公公患有心脏病，糖尿病，高血压，还需要做心脏射频消融手术，为了给孙子治病这个手术都没有做，现在每天都需要吃药维持。全家收入来源仅靠强女士老公一个人，但强女士老公的收入也就几千元，家庭年收入也不足7万元，对于治疗费用来说是杯水车薪。为了给孩子治病，治疗费用截止目前已经花了20多万元，把家里全部的积蓄都花光了，亲戚朋友能借的也全都借遍了，却仍然凑不够高昂的医疗费，走投无路的他们甚至准备卖掉家里的车。

正当绝望之际，朋友便介意他们利用网络向外界求助，听说一款名为“水滴筹”的平台可以帮忙，朋友便注册和发布了徐晏清的患病的求助信息。从4月27日下午发布后，求助很快得到回应，捐款也如滚雪球一般从四面八方汇聚而来。记者在平台上看到，爱心人士以10元、20元、50元等不同金额纷纷献爱心。一名爱心网友说：“挺住，困难是暂时的，一定会渡过难关。”另一名捐款者说：“加油，坚持！相信你一定能战胜病魔。”记者注意到，4月27日自该众筹平台开通以来，帮助次数达4000多次，筹措善款13万余元，爱心捐款还在继续。

强女士说道：“孩子目前还在医院做治疗，病危通知书已下达六次，大夫说，有些费用是自费的，报销不了，后期还要进行造血干细胞移植手术，治这个病是个漫长的过程，希望好心人能够伸手相助”

如果有好心人想帮助，可以通过户名强敏，青岛农商银行利津路支行6223 2002 3461 4646或者13256859393（支付宝同号）或者拨打本报新闻热线电话96663，献出自己的爱心。