平度13岁女孩患血液病12年 父母无奈求助:让她活下来看看这美好的世界!

2022-06-17 07:00 大众报业·半岛网-半岛都市报阅读 (218163) 扫描到手机

在治疗中的小意如。

文/图 半岛全媒体记者 郭巧玲

“隔着重症监护室的门,我的心在滴血,今天医生告诉我,13岁的女儿仍然脱离不了呼吸机,病情仍不稳定,天啊!我的姑娘什么时候能醒来?”6月14日,平度市民付宗舜挥泪写下一封求助信,向社会各界爱心人士求助。

他的女儿名字叫小意如(化名),于2009年出生,2010年,在孩子仅仅8个月的时候,就发现了其身上有出血点,去医院检查后,最终确诊为:(先天性血小板减少性紫癜)MYH9相关疾病。青岛、潍坊、济南、北京、上海……12年间,小意如病情不断反复,辗转各大医院,经历了各种检查与治疗,这一家人从未放弃!前期孩子高昂的治疗费用,已经让他们花光所有积蓄,还欠下了巨额的债务,无奈之下,这一家人只能求助社会。

家人倍受煎熬

医院多次下病危通知单

付宗舜和妻子结婚后,2009年6月小意如出生了,然而女儿的这一场突如其来的疾病,将这个平凡幸福的家庭打击得支离破碎!付宗舜说,“给孩子洗澡时发现皮肤有出血点,脸色也不好,当时去了医院检查,大夫说怀疑是血液基因重大疾病,看着孩子灵动可爱的眼睛,怎么可能是重病,我们都不敢相信。”最终,小意如被确诊为:(先天性血小板减少性紫癜)MYH9相关疾病。

高烧不退、皮肤渗血……孩子病情反反复复让这一家人倍受煎熬,这几年医院下过好几次病危通知单。付宗舜告诉记者,女儿从小乖巧懂事,除了生病从来没让他们夫妻俩操过心,身为父母,都希望自己的孩子能够健健康康地长大,可是这个听起来无比简单的期望,也成为了他们今生最难实现的愿望。

付宗舜说:“前段时间孩子去医院检查血红蛋白的值只有50多了,正常的话在150左右,孩子又一次进了重症监护室……”

初步找到匹配骨髓

治疗费用犯了难

付宗舜后来去了保定的医院,专家会诊后表示:现在必须得尽快做骨髓移植了!幸运的是,中华骨髓库里已经初步找到孩子相匹配的骨髓,骨髓库初配10个点全相合,这十个点相合率达到了100%!“上个周我们已交费,目前正在做高分辨,进一步把这十个点往后扩,没问题的话,就可以在青岛进行化疗,然后准备进行移植。”付宗舜说。

付宗舜告诉记者,进移植舱前,从配型到化疗,需15万到20万的费用;进舱费一次性就需要交费35万;做完手术后需要抗排异、三天一复查需长期维持,花费更是天价。面临移植费用,付宗舜说:“我是独生子,父亲股骨头坏死、脑干出血,常年用药;母亲也常年用药;孩子妈妈是左肺支气管狭窄,一直还没做手术。这10多年来给意如治病,每年要花个10万到20万。原先老人身体健康、大家都能干的时候,我们家里存的、赚的钱,全都花光了,这些年在外面借亲朋好友的钱,也得50多万了。我现在是退役军人安置,一个月4000左右,妻子的话,在温馨校车干照管员,平均一个月1600左右……”

前期孩子高昂的治疗费用,已经让他们花光所有积蓄,还欠下了巨额的债务,可是看着孩子拖着瘦弱的身躯和病魔一次次顽强的抵抗,没有哪一位父亲、母亲能放弃自己的孩子,无奈之下,这一家人只能求助社会。“再难也绝不放弃!我们心里万分焦急也无可奈何,希望大家能帮帮我的孩子,让她活下来看看这美好的世界!”

如果您想伸出援手,可直接打款给付宗舜(小意如的父亲),中国银行:6215686000011190088,或扫下方二维码。