青岛渐冻症姐妹:“冻”得住的身体 “冻”不住的人生

2022-10-20 16:06 大众报业·半岛新闻阅读 (41905) 扫描到手机

文/图 半岛全媒体记者 刘玉凡 王洪智 见习记者 王晓雯

假如生活给你一记重锤,你会如何回应?在青岛市市北区一个普通小院内,一家四口写下了“快乐”两字。他们没有埋怨命运的不公,而是用乐观和自信笑对生活。赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹,她们4岁多被确诊患病,全身上下只有十个手指能动,命运的不幸没有阻挡她们对生活的热爱,写剧本、做翻译、开书屋……一路上,父母的悉心照顾,好心人的无私帮助,点燃了她们的生命之火。在此后的人生道路上,姐妹俩接过命运的火把,用爱照亮他人。

姐妹俩自信乐观,笑对人生

网传:

乐观自强热心公益

“轮椅姐妹”感动网友

“真是两个励志的小丫头。”“励志前行,加油宝贝们,你们是最棒的!”“生活给你关上一扇门,而打开一扇窗,加油!”近日,青岛25岁双胞姐妹赵文静、赵雅静姐妹俩的事迹引发网友关注,很多网友纷纷留言鼓励。姐妹俩通过短视频记录自己的生活,与网友互动。

记者在视频中看到,姐妹俩为孩子们提供陪读服务,教孩子们学习英语,活泼的她们与孩子互动对话,培养学习兴趣和语感;她们为打造梦想书屋,前往即墨、崂山等地考察选址;她们克服行动不便,通过电脑创作,学习编剧;她们静心读书,在书中寻找广阔的宇宙和心灵的宁静;她们走进临沂山区小学,与小朋友们分享读书快乐,并捐赠爱心图书,建设移动图书馆……尽管姐妹俩身体行动不便,但是她们没有怨天尤人,而是勇敢乐观的面对。

姐妹俩小时候的照片

视频中也记录双胞胎父母陪伴孩子的日常,有的时候父母背着孩子爬山欣赏美景,开车带着孩子四处奔波,给孩子做饭、洗头。“我好久没看见这一家人了,爸爸头发都白了。祝福一家人,平安喜乐,孩子们加油,姐妹俩是最优秀的。”“父爱如山高,母爱似水柔,是最无私最包容的爱。”“太不容易了,这父爱母爱如山。”……看到照顾孩子的不易,很多网友留言给姐妹俩的父母留言点赞。

“谢谢大家的陪伴和鼓励。”“能够陪伴很幸福了。”……面对网友的关心和点赞,赵文静、赵雅静姐妹俩和爸爸妈妈也经常留言互动,向大家表示感谢。

探访:

爱好读书精于英语

翻译、编剧样样通

10月19日,记者来到了双胞胎姐妹家,她们的妈妈崔淑鹏热情迎上来,“快进屋坐下。”崔淑鹏说着,姐妹俩也笑着打招呼。记者注意到,姐妹俩中姐姐赵文静热情活泼,妹妹赵雅静则比较“文静”,双胞胎姐妹性格互补,心有灵犀。

“从小到大都是很多人帮助我们,我们才走到现在的。就像学英语,一开始就是记者的报道之后,有一位老师来说,希望能教我们学英语。”姐姐赵文静告诉记者,来教姐妹二人学习老师是义务的,不收取任何费用,后来来教英语的义教老师也越来越多。“我们英语能达到现在这个程度,离不开他们的帮助。”

采访中记者了解到,文静与雅静15岁开始在青岛大学旁听英语系,在一位翻译老师的带领下,开启翻译生涯,曾合译过两本英文著作。她们也给一家户外杂志做翻译,“杂志里面包括的内容很复杂,包括古诗、文言文,都会遇到过。”

“我对书稍微有一点稍微的收集癖,有一些想要的书,比如喜欢的IP,就会买很多版。”文静与雅静向记者展示了她们的书籍,书的种类非常多,其中不少是从上海一家书店购入的。“这几天我在重新读东野圭吾的书,他的书从案件本身讲了一些可以引人发省的事情。”姐妹俩告诉记者,阅书量大对编剧也非常有帮助。目前,她们从事编剧行业也已经三年了,所有的编剧工作都是自己找的。

讲述:

周游中国是梦想

爸爸妈妈是“后盾”

“为什么要说读万卷书,行万里路呢,其实有些感受是你看书感觉不到的,要到了当场才会产生感觉、激发思考、开阔视野。”几年前,赵文静与赵雅静姐妹去上海参加了“ACT全国青少年英语实用能力大赛”,分别获得银奖、铜奖,也得到了组委会提供出国留学和全额奖学金的机会。经综合考虑后,姐妹俩放弃了这次来之不易的机会。也就是从那时起,与爸爸妈妈自驾一起环游中国的想法开始生根萌芽。

一家四口乐观面对人生

2017年9月16日,赵文静、赵雅静一家人在五四广场出发,开始周游中国推广公益阅读的旅程。一家人在贫困山区和特殊学校推广公益阅读,为当地的留守儿童赠送爱心书籍。“第一年我们沿着南边海岸线走的,从青岛到广州,基本逛了一圈吧,去了海南,还去了新疆,西北那条线玩了一次。除了东三省、西藏还有川渝滇地区,基本都去过了。”姐妹俩提到为时两年的周游中国行,脸上都洋溢着幸福的笑。

姐妹俩仅十指能动

“印象最深刻的是去新疆吧,新疆真是让人去了又想去的地方。”姐姐赵文静回忆到去新疆尝到的烤肉、烤包子、面等美食,连连称赞好吃,“物美价廉!”妹妹赵雅静补充道。“去喀纳斯湖的时候,因为到观景台还有一段楼梯,爸妈为了让我们看到喀纳斯湖,把我们背了上去。”而爸爸妈妈背女儿走阶梯这段视频,也被网友纷纷点赞:“坚强自强的姐妹,伟大的父母”“曾经风雨鬓落霜,亲情所及臂弯藏,人生不易且努力,爱如初心日月长。”

姐妹俩用电脑了解世界

观察:

乐观有爱笑对生活

发现生活的“小确幸”

“爸爸妈妈都是乐观的人,从来不会抱怨。”姐姐说道。记者看到,这个小家被收拾的一尘不染,温馨又治愈。门口的牌子上挂着洗干净的玩偶,书籍摆放地整整齐齐,柜台上有一些精美小手办和照片,一楼的院落里也摆满了形态各异的多肉绿植,每一棵都被精心养护,有一个特定的小花盆,爸爸还戏称布偶猫“奥力”是妈妈的朋友。

在姐妹俩眼中,妈妈崔淑鹏是全能的人

“我妈喜欢养花,今年开始养的,我们看到喜欢的草和花,会让妈妈买回来(养)。” 姐妹俩向记者表示,就像妈妈种植的多肉植物,生活处处是“小确幸”。“每个人的生活都是有一定规律的,就是要发现生活中的美好一面。我们就是比较乐观的,不会就是说今天阴天,太烦了,又不能出门了,不会想这些。就会想今天我在家,我可以看点什么,做点什么。不会老是看自己丢掉的东西,而是看自己得到了什么。”

一家四口的小院布置温馨

“为了我们能够出去周游中国,之前妈妈开了一个甜品屋,做甜品卖,然后攒钱。”姐姐说。交谈中记者了解到,出去周游的时候,都是妈妈崔淑鹏开车。姐妹俩在二年级的时候,被爸爸送去学校上学,“爸爸让我们去学校,并不是为了学习,而是希望我们有一些同学,有一些朋友,别让我们自闭。爸爸教我们最大的事,就是解决问题的能力,这是他带给我最大的财富。”

姐姐文静说道,“生活的不如意十之八九,但是乐观的心态,就能把八九变成一二。”

爱心:

为山区学生捐赠图书

用爱“照亮”他人

记者从一家人在社交平台上发布的视频上来看,文静文雅曾走进临沂山区小学,与小学生分享读书快乐。“本来月底应该再去一次,因为各种原因暂时搁置了。”姐妹俩告诉记者,山区的孩子们都非常渴望知识,上次为他们带了三百本书,都是自费购买的,“看新书和看二手书的感觉真的是完全不一样,那些(捐赠的)书从头到尾都是他们的,不是别人施舍的,不会有一种捡来的感觉。”

“有的孩子会觉得书是无聊的东西,认为书是刻板的、教导的。其实书本身的故事性是非常高的,根本不亚于一部电视剧的浓度。比如福尔摩斯,改编了那么多电视剧,很多人喜欢看,它的原著其实也很精彩。”文静文雅表示,书是有很多可能性的,不要把读书当做一种压力。要享受读书,不一定非要学到什么东西。书带来的滋润是无声的,需要时间积淀。

妈妈崔淑鹏喜欢种花,花朵带给人欣喜和快乐

“我们早上起床会看一会书,中午做一些编剧工作,然后下午会教孩子英语,教到晚上。”姐姐妹妹的生活非常规律,平时都会在家忙工作和学习,近期还在忙筹建梦想书屋的相关事宜。“自费给留守儿童买书,一起做书屋这个事情,其实就是为了回报大家对我们的帮助,我们的力量不是很多,就是尽我们的可能去宣传、推广,去做一些力所能及的事情,去回馈给我们的这些善意。”

“我们被点燃了、被照亮了,同样我们也要努力去照亮别人。”文静雅静告诉记者,这是张海迪来家里的时候跟她们说的话,她们一直记着并实践着。

幕后:

与半岛结缘多年

感谢曾帮筹“救命钱”

记者采访得知,赵文静、赵雅静姐妹俩的故事,曾引发多家媒体的关注。就在记者采访当天,一个年轻的小伙子也来到了她们家进行拍摄。据妈妈崔淑鹏介绍,这个小伙子是一个摄制组的摄像师,小伙子将跟拍她们一家人的生活点滴,时机成熟时会制作一部纪录片。

姐妹俩喜欢书籍

“其实我们和半岛也是老朋友了,在孩子小时候,半岛都市报的记者就来报道过。前几年,半岛也报道过孩子环游中国的事,现在我们还与她们保持着联系。”崔淑鹏说。记者查询发现,早在2009年的时候,半岛都市报就关注过当时12岁的赵文静、赵雅静。当时,休学在家的姐妹俩每天的学习时间都不少于6个小时,在青岛理工大学一位志愿者教师的帮助下,她们的英语、历史等科目已达到初中三年级水平,上个学期基本没到校上课,期末英语考试还拿了90多分。2008年5月汶川地震期间,休学在家的姐妹俩硬要求爸爸推轮椅带她们前往慈善总会,各自为地震灾区捐上100元钱。

在采访中,姐妹俩的爸爸赵建利透露,姐妹俩小时候最怕感冒,曾经一次因感冒进入重症监护室。当时夫妻俩为了照顾姐妹俩,只能靠吃低保、打短工养家,经济条件不宽裕,那次生病让他们一家雪上加霜,父母无力承担“巨额”住院费。当时孩子身体非常虚弱,如果耽误治疗时机,姐妹俩会有生命危险,但是无奈之下,他们联系到半岛都市报的记者,记者对他们的困境进行了报道,并发动爱心人士伸出援手,经过报道,最终帮助姐妹俩筹得一笔爱心“救命款”。

姐妹俩此前学习的课程表

2017年9月份,赵文静、赵雅静一家人从青岛五四广场出发,开始他们周游中国推广公益阅读的旅程,对此本报也进行了报道。当时,姐妹俩计划用3年的时间环游中国,目前姐妹来已经去过很多地方。

“感谢半岛对孩子的关注,让更多爱心人士与我们相遇,也让我们感受到更多温暖和感动。这次半岛的老朋友到家看望文静雅静姐妹俩,我们一家人都很开心。”赵建利说。

当谈到未来的生活时,赵建利表示,之所以让姐妹俩学习英语,就是让她们掌握一门谋生的技能,让她们能够自食其力。但对于未来,夫妻俩并不担心。“当你担心未来的时候就会满脸都是忧伤,为什么我们不能笑对每一天呢?”

对话双胞胎姐妹:

“妈妈是一个全能的人”

记者:你们姐妹俩平时是怎样的相处?

文静雅静:我们相处了这么长时间,学习的东西的都是一致的,我们也会互相交流想法。互相之间了解对方,所以会有一说就通的感受。

记者:除了大量阅读书籍之外,你们是怎么提高英语水平的?

夫妻俩带孩子周游全国,感动网友

文静雅静:我们美剧看的很多,因为剧会分很多档嘛,每个档我们都看了二十部左右。我们更喜欢那种一集有一个故事那种,比如情景喜剧、刑侦侦探方面的。

记者:如果用一个词来形容书,你们会怎么比喻?

文静雅静:书像一个“黑洞”,里面有无限可能。只是你要先去勇于,或者敢于沉浸于它,才会发现它的可能性。

记者:你们是怎么平衡互联网与书之间的关系呢?

妈妈喜欢绿植,这让她发现生活中的美好

文静雅静:更多的是“共需”吧,看我们的需求,和带给我们的快乐,读书带给我们的(快乐程度)并不亚于玩电脑玩游戏,也没有说为了看书而看书。对我们来说,刷视频和读书没有什么区别,都能获取信息和娱乐,要接受读书不是有目的性的,读书可以变成一种习惯。

记者:这么多年,你们感觉心目中爸爸妈妈是什么形象?

文静雅静:爸爸是一个非常“玄学”的人,是一个问号。比如出去旅游的时候,他说说不定张海迪阿姨会来看我们,结果张海迪阿姨真的来了。因为我爸从小到大走南闯北,阅历非常丰富,是目前为止我们比不上的人物。他觉得出去的经历带给了他非常多的影响,就觉得如果我们出去看看也会对我们有帮助,所以他也帮助我们完成这个(周游中国)的梦想。

妈妈的形象是一个非常全能的人。只要是我们喜欢的东西,她什么都会干一点。比如做甜品,一开始也是我们想吃,所以她才学会了做。她负责我们的生活起居,做得一手好饭,巨好吃。她的手特别巧,做什么像什么。