新闻周刊丨五年又五年,信心最值钱!染艾30年,他每天都在刷新“生存纪录”

2022-12-05 00:15 大众报业·半岛新闻阅读 (2215084) 扫描到手机

半岛全媒体记者 滕镜淑 实习生 李子纯

“不知道还能活多久,每天都是数着日子过,也想过一了百了。”

“有一个人,我很感激她,没有她的帮助就没有现在的我。”

“我告诉她没什么大不了的。这么多年了,我不是一样像正常人活着嘛。”

《每天都在刷新“生存纪录”》

从1992年开始,老张(化名)“贪心”地许下一个又一个为期5年的愿望。

“确诊那年孩子4岁,我当时想着再活5年,孩子就9岁了。就这样过了5年,孩子14岁了,我就想,再给我5年吧,让我看着孩子长大成人。”

如今,六个“5年”过去,女儿已然成家,外孙也在慢慢长大,当年29岁的年轻小伙已成了年届花甲的59岁大叔。从1992年确诊为青岛首例艾滋病毒感染者至今,老张每天都在创造一个艾滋病感染者生存年限的新纪录。

比确诊更令人绝望的事

“人这一辈子,活着就是要有盼头儿啊……”

老张年轻时在建筑行业工作,1990年,他作为木工被派到非洲支援建设。谁曾料到,正是这段经历,悄无声息地破坏了他波澜不惊的生活。

两年后,老张完成任务回国,在国内机场做入境例行检查时,被查出感染了艾滋病病毒。“我到现在还记得,那天是1992年4月25日。当时也没觉得怎么样,后来,在省市疾控部门做了进一步检测后,我成了青岛首例艾滋病病毒感染者。”

老张年轻时习练武术,身强体壮的他一直没感觉有什么异样,查出被艾滋病毒感染后,一度怀疑是检测机构出了问题。他买回试纸一遍一遍地自测,心里仅存的希望渐渐落空,结果都一样——HIV阳性。

防艾宣传栏

好好的人怎么会得了艾滋病?老张努力回想在非洲工作的每一幕,当地蚊虫肆虐,更是疟疾、艾滋病等传染性疾病的高发区,血液传播又是艾滋病最常见的传播方式,难道是被蚊虫叮咬传染的?此外,他在一次搬运材料过程中碰伤过脚趾,随后被送往当地医院包扎治疗,“有可能是通过血液传播途径感染了艾滋病”。

虽然嘴上一直说没什么感觉,但老张感染前后的生活已经不可同日而语,“简直是与世隔绝”。

“秘密人人都有,只不过不同罢了。”这几乎是艾滋病患者的共同心声。感染艾滋病毒就已经把半条命交到了死神手里,但比疾病本身更令人绝望的,是周围人的歧视。在这件事上,没有几个人有勇气承受,哪怕是面对亲人挚友,都只能三缄其口。

“那个年代,一说艾滋还是停留在性传播的观念上,唾沫星子都能淹死人。我那时候几乎天天以泪洗面。”最消极的一段日子里,老张把自己关在屋里,不出门也不想见人,甚至好几天不说一句话。

艾滋病的全称是“人类获得性免疫缺陷综合征”,由人类免疫缺陷病毒(英文简称HIV)引起,是病死率很高的传染病。由于艾滋病与人们自身的行为关系密切,又被称为“行为病”,感染者往往会受到社会歧视,他们也因此容易产生自卑、恐惧、怨恨等心理。

青岛市第六人民医院取药口

30年前,国内对艾滋病的认识还很粗浅,它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传染病医院,面对艾滋病人都如临大敌,连洗衣房都拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。

“不知道还能活多久,每天都是数着日子过,也想过一了百了。”确诊HIV阳性,像一场冻雨把老张的生活浇蔫了。彼时,老张对HIV感染的了解同样仅限于一点儿基本信息,恐惧和压力让他透不过气来。

“我会特别谨小慎微地观察其他人一举一动,害怕传染给别人。”在高度紧张的状态下,老张焦虑得难以正常工作和生活。1993年3月,他向单位请了病假。这一休,就是好几年。

然而,整日待在家里并未缓解老张内心的压抑,他时常失眠,意志日渐消沉。在网上查询各种有关艾滋病的知识,鱼龙混杂的信息反而加重了他的焦虑,负面情绪日积月累,反过来又加重了病情,成了一个越积越厚的“壳”,老张被死死地卡在里面,动弹不得。

这个群体是被平等对待的

如今的老张,“性格爽朗健谈”是他给人的第一印象,那“大嗓门”让人很难把他和“颓废”这个词挂钩。

“有一个人,我很感激她,没有她的帮助就没有现在的我。”老张说的这个人,是青岛市疾控中心性病艾滋病防制科主任姜珍霞。

按照国家要求,医务人员每年要对艾滋病病毒感染者随访两次,为他们抽血化验,检测CD4-T淋巴细胞水平,从而掌握感染者的免疫功能状态,随时观察他们的身体状况,关怀帮助他们。姜珍霞就是其中一员。

废弃的药品盒

现在的姜珍霞已然接近了退休年纪,谈起老张,相识三十载,很多细节都记不清了,但印象中的老张是她接触的患者中“心态最好,求生欲望最强的”。

其实,老张和姜珍霞是互相成就。在那个谈“艾”色变的年代,很多尝试都是摸着石头过河。老张作为青岛第一例确诊者,承受了巨大的心理压力,而当时刚工作不久的小姑娘姜珍霞概不例外,她也是第一次接触艾滋病患者。

“那个年代谁懂艾滋病啊,都是闻风丧胆的,没想到能坚持这么多年。”姜珍霞回忆道,“刚开始的前两年几乎每天都做噩梦,梦里会反复清洗自己的双手,担心被传染。”

“慢慢适应就好了,既然干了这个工作,就要承担起帮助他们的义务,我们也做了很多尝试。”姜珍霞坦然地说,为了缓解艾滋病患者的情绪,她的办公室里放了很多糖,“患者来的时候我就让他们吃一块,因为甜的东西能让人感到快乐。”

后来,姜珍霞总结出一个办法,同男性患者第一次见面,她会主动和他们握手,对待女性患者则会上去给对方一个拥抱。

“他们都会很惊讶地问我‘你不怕被传染吗’?我说这有什么的,拥抱又不会传染。其实,肢体语言是让人放松的最有效方式,首先要让他们感受到,我们是平等的,不会受歧视。”姜珍霞说道。

“我当时也不懂,就觉得什么时候有症状什么时候吃药,有一段时间抽血我也不抽了,感觉没什么用,说什么我都不配合。”确诊后吃了半年中药,认为生命无望的老张消极起来。

但姜珍霞却并没有放弃,三天两头跑到老张家,开导、安抚他的情绪。有时候说到动情处,看着七尺男儿在自己面前流泪,姜珍霞会递上一根烟,拍拍他的肩膀。

不啃服药的老张体质急速下降,身体发出很多“不好”的信号,发热、晕眩,顺着HIV在老张免疫系统里打开的缺口长驱直入,逼迫他到了“实在受不了”的境地。

最危急的时刻,姜珍霞拽了省内和北京的专家来看望老张,用近乎严厉地语气告诉他:现在他的免疫系统已经达到了最低的临界点,如果不接受治疗,可能用不了几天就会没命。话到最后,姜珍霞的声音微微颤抖,眼睛里泛着泪光,“不管是我们还是各方医护都在努力,现在有了治疗方案,吃药可以缓解病症,你一定要振作起来,你可是全家的希望啊!要撑起这个家!”

连续几天,老张辗转难眠,看着身旁沉浸在梦乡里的妻儿,想想自己“快垮掉的身体”,终于鼓起勇气跑出门,找到姜珍霞,“我开始吃药,只要有治疗方案我就试。为了家,我得出去工作赚钱,我这个顶梁柱不能倒下。”

老张松开了生活的暂停键,考了驾照,去哥哥的公司帮忙,尝试着重新融入社会。

姜珍霞定期组织艾滋病患者分享会,通报国内外最新的治疗方案,让老张对自身的疾病有了更全面的认识,并结识了可以抱团取暖的患者群和志愿者们,大家时常聚餐、游玩。

“我们这个群体是被平等对待的,多活一天就是赚一天。”老张从绝望的冰冻状态中“复苏”,坚持每天按时服药,运动健身也成了他的常态。

以后咱们一家人一起扛

确诊的时候女儿还小,老张决定守住这个秘密。可日子一天天、一年年滑过,看着乖巧懂事的“小棉袄”一天天长大,老张的心底还是泛起顾虑,“小时候是怕她受影响,会自卑。现在她也成家立业了,一直想找个机会告诉她。”

“其实我这么多年就是靠着孩子这个精神支柱一直积极生活,现在有了小外孙,圆圆满满,看着她幸福是我最大的心愿了。”谈到已定居国外的女儿,老张满是骄傲,“我女儿很优秀,学传媒的,小时候跳拉丁舞还拿过省内前三。”

老张坦言,把秘密告诉女儿之前做了很久的心理斗争。以前每次拿药回来,老张都会把药盒扔掉,药片放在钙片和维生素片的包装盒里,每天早上和晚上,闹钟准时响起,提醒吃药。女儿一直以为他吃的是保健品。

2021年10月中旬,女儿即将出国前的一个晚上,听老张吐露出秘密的那一刻,一家人抱头痛哭,“她很难过,不知道这么多年我是怎么扛过来的。我告诉她没什么大不了的,这么多年了,我不是一样像正常人活着嘛。”

女儿红着眼睛回给老张一个深深的拥抱,“爸,以后咱们一家人一起扛!”

压在心里的石头终于落地了,那几天,老张睡觉都特别踏实,“毕竟孩子大了,她能理解。现在时代不一样了,我也告诉她,爸爸会一直当她坚强的后盾,照顾好自己的身体。”

“我现在学会了用平常心对待这件事,该干什么干什么。心态放平,就会好很多。”

艾滋病闯入生活后,药成了老张生活中的主旋律。一粒粒药丸形状似糖,所以不少感染者也会把服药叫做“吃糖”。可抗病毒治疗的药不像糖一样甜丝丝的,长期服用抗病毒药物的后遗症表现非常明显,除了皮肤黑黄,也会出现脂肪转移、血脂升高、肝肾功能损伤等症状。

宣传海报

为了抵御药物副作用,老张戒了烟酒,每天规律作息,闲时种种菜,生活过得有滋有味,越来越有盼头,他盼着有一天这个病能彻底被治愈。

此前跟女儿在国外生活了近一年,每天在公园里散步,见到了不一样的异国风情,小外孙也在茁壮成长,一家人拍了好多合照。临走时,女儿还给老张买了很多营养品。

“日出照亮了天空,也照亮了全世界,更照亮了人们美好的未来!”上个月底,老张刚刚回国,心态明显比以往更舒展了,朋友圈隔三差五就会晒出一张构图精美的风景照,无一不表达着他积极向上的生活态度,“其实到了我这个岁数,很多东西都看淡了,没想到会坚持到今天。现在就希望一家人都健健康康的,日子会越过越好的,我相信。”

“经检查,老张的身体状况比较平稳,未发现有明显的病变。”青岛市第六人民医院感染二科主任徐光勇说,30年是目前青岛艾滋病患者存活最长的时间,老张每天都在创造一个新纪录,这是一个奇迹。

老张从2010年开始接受徐光勇医生的治疗。从那时起,每3个月做一次检查,领取药品,十几年来从未间断。

对于老张创造的奇迹,徐光勇透露,医院正在做进一步的检测和研究,这可能与他免疫系统有关。但最重要的一个因素,是老张能够坚持治疗,心态好、生活规律,坚持运动。

“平时我在网上看到一些关于艾滋病的报道,也想呼吁现在的年轻人,一定要自尊自爱,如果确诊了,一定要接受治疗按时服药,不要觉得没有病症就拖延,拖下去很可能生命就没了,多活一天就是赚一天啊!”老张提醒道。

《于无声处,抗艾“助攻手”》

  这是一个普通大众不曾耳闻的团体,每天都在竭尽全力地援助那些与艾滋病毒抗争的生命。

  2008年,艾滋病感染者身处的就医环境和社会接纳程度并不乐观,十几名艾滋病感染者因为病痛的折磨和内心的孤独聚在一起,分享最新的药物治疗信息,抱团取暖。时光荏苒,从最初自发的小圈子发展到如今在民政局登记并聘有专职医务社工的“爱心行红丝带服务中心”,无声无息间,他们已持续服务艾滋病患者1200余人,开展心理支持和治疗依从性教育等关怀服务活动18000余次。

不变的电话号码

  略显陈旧的老式座机摆放在潘月军的办公桌一角,下午4点钟,仍不时地有电话打进来。

  “脐氙需要手术,我帮你联系定点医院的医生。现在不舒服的感觉严重吗?”潘月军一边回复着电话那头的询问,一边快速地从案旁翻出一个笔记本,查找相关医院科室的联系电话。

  这是青岛民间防艾组织“爱心行红丝带服务中心”办公室的日常,40岁的潘月军是该服务中心专职医务社工,也是第二届“青岛和谐使者”。

  在过去的14年里,服务中心的办公地点几次移址,但那部83847550号码的老式座机,却始终跟着爱心行的社工们一路转战。

15平米左右的活动室

  打来电话的人中,有第一次联系爱心行、语气中带着谨慎和试探的艾滋病确诊者;也有来青务工无法领到药品的外地求助者;还有过了多年后打电话送来问候的受助者……他们在现实生活中可能有多种身份,但对爱心行的社工们来说,响铃不到三下后拿起话筒,电话那头的人只有同一个身份:需要帮助的艾滋病病友。

  “每次移机都要从经费里拿出1000多块钱,还是挺‘肉疼’的。”潘月军开玩笑说,“83847550——我们一直保持这串座机号码十几年没有变,就是希望给来到这里的病友们一种家的感觉,无论什么时候,都能联系上我们。”

我要站在最前面

  几年前,在青岛打工的小天拨通了潘月军的电话。二十出头的他刚确诊患上艾滋病,服用的都是免费抗病毒治疗药物,但由于自身体质原因,吃药之后产生了一些副作用,头晕,晚上难以入眠,白天精神状态不佳。虽然也有一些抗艾药物的副作用较小,但属于自费药,价格高,以小天的收入状况,支付有些困难。

  了解到小天的境况,潘月军向小天讲授如何缓解副作用的办法,同时申请经费,帮助小天购买自费药物。但潘月军深知,一个公益组织的经费有限,能起到的帮助也是暂时的。他时刻关注着最新的医疗保障政策,通过在政务网上建言的方式积极发声:希望将HIV纳入门诊大病范围,让艾滋病患者享受医疗保障。

潘月军电脑桌前一直贴着各种小纸条

  建言很快被有关部门注意到,并获得了及时回应。2021年,青岛成为省内第一、国内率先“将HIV纳入门诊特病”的城市。

  “原先一个月需要花费3680元的自费药,医保局将价格‘打下来’之后是1250元,经过医保报销后,一个月只需400元左右。”这极大地减轻了用药者的负担,让更多像小天一样的患者可以在一定程度上提高生活质量。

  “可能作为患者个人不知道如何去表达诉求,但我作为一个防艾志愿组织的负责人,一定要站在最前面。”潘月军说。

什么是最好的药

  潘月军的电脑显示器边上贴着很多纸条,其中有医院各科室的联系方式,还有供临时查看的用药指导。其中有一张不起眼的黄色小纸条被压在底部,上面写着:“一个眼神,一个微笑,就是最好的药。”字的后方画着一颗小小的爱心。

  说起这张字条,把潘月军又拉回了10年前的一次走访。

  那还是2012年4月的一天上午,潘月军接到疾控中心通知,赶去医院看望一名新确诊的艾滋病感染者。在看望沟通的过程中,细心的潘月军注意到同病房里还有一个年轻的小伙子,侧卧着向潘月军投来求助的目光,却只是几次抿了抿苍白的嘴唇,没有加入交流。

  他叫小哲,当时患艾滋病并发肺炎,身体很虚弱。琢磨出些许端倪的潘月军悄悄地走出病房,去医院外买了一些水果,回来后放到小哲的床位边,主动和他攀谈起来。

  果然不出所料,小哲因为饱受病痛和心理压力,话语间流露出不愿再治疗的想法。潘月军劝导小哲,千万不能从心理上放弃自己,“这不是绝症,你还年轻,积极接受治疗一定会没事的。”

  晚上回到家里,放心不下的潘月军又给小哲打去电话。1个多小时的谈心,潘月军最终让小哲改变了颓废的想法,接受继续治疗的建议。

  小哲肺炎痊愈出院的时候,特地准备了一份小礼物送给潘月军,里面夹着的那张黄色字条,被潘月军贴在电脑显示器上。

  由于艾滋病的特殊性,很多感染者无法跟其他人倾诉,自然而然生发出不少负面情绪,甚至产生抑郁倾向,对艾滋病没有正确的认知也常常让他们深陷悲观之中。

  “所以我们有一个重要任务,就是矫正艾滋病感染者对疾病的错误认识,帮助他们树立信心。同时做大家的情绪倾诉‘垃圾桶’。”为此,日常工作之余,潘月军会阅读一些心理学方面的书籍。

  15平方米的志愿者办公室里,潘月军和另一位社工石崖姐,常常会接待专程登门的病友,与他们聊天谈心。52岁的石崖姐也是一位服务中心的专职负责人,平时负责电话提醒病友们取药,把医生的诊疗意见通报给检查结果异常的病友。

  “石崖姐有女性天然的亲和力和丰富的生活经验,比我还受欢迎。”潘月军笑着说。

把大家“推出去”

  平静的生活总会不时激起涟漪,对艾滋病感染者而言,往往就是一场不小的危机。

  “还有即墨病友药物不多我没联系到的,请速跟我联系。”这是今年9月的一天,潘月军通过微信朋友圈发出的一条紧急信息。

  那段日子,青岛市即墨区突发疫情,正巧回老家探亲的司司一时间无法离开,而他随身携带的药仅能维持三天,恐慌间,拨通了潘月军的电话求助。

  时间紧迫,接到一条条反馈信息,潘月军汇总好一时无法拿药的病友名单,并将他们的住址、拿药时间、用药构成等详细地记录在一张表格中,迅速地采购了相关药物,当天中午便驱车前往即墨。

  潘月军与病友们约好在高速公路的收费口碰头,交接药品。路上车辆较少,他把车开到了道路最高限速,一个半小时便从市区到达第一个约定地点,在高速公路收费口工作人员的帮助下,顺利地完成了药品递送。

  但这一路并非一帆风顺,司司的老家较偏远,潘月军不熟悉路况,开车七拐八绕,转了两个多小时才将药送到司司手中。完成所有的药物配送已是夜幕低垂,看着来时满满归途空空的车后座,潘月军这才稍稍缓了口气。

  “顺利将朋友们的药送到了,大家都可以安心了。”潘月军在晚上七点零三分更新了朋友圈。

  “潘哥,什么时候再举办活动啊?”12月1日,电脑屏幕上弹出的聊天框里,晓冬发来问询。

  “爱心行”会不定期地组织一些集体活动。虽然事务繁多,潘月军日常负责的个案管理就占去了大部分精力。但今年春天,他仍抽出时间组织大家去登山,摘樱桃,当时信息一经发出,病友们报名很是积极。

  潘月军总会叮嘱,没有活动的时候,也希望大家可以互相联络,和身边的家人朋友一起积极地生活,“我们组建爱心行的目的并不是为了把大家圈住,而是把大家‘推出去’,摆脱疾病的阴影,积极配合治疗,以更加自信的心态适应社会生活。”

  (为保护受访者隐私,文中小天、小、哲、司司、石崖姐、晓冬均为化名)