据英国《星期日人物报》1月10日报道，现年18岁的英国女孩艾米·休斯和17岁的美国男孩尼克·贾米尼特于 2006年相识于波士顿，从此一见钟情。不幸的是，他们随后竟被确诊同一种举世罕见的不治之症——“科凯恩氏综合征”。该病患者的典型症状是身材矮小，面容苍老。虽然预计寿命不会超过20岁，可是他们仍誓死相爱，并相约携手共赴生命终点。去年夏天，尼克不远万里远赴心上人的家中，亲自为艾米戴上订婚戒指。虽然他们也许等不到彼此说出“我愿意”的那一天，可是这对跨国绝症情侣的故事却让无数人动容。
■患病：少年情侣得不治之症
据报道，当第一次看到这对情侣，人们往往以为他们是老头老太。让人咂舌的是，他们竟是年仅17岁的美国男孩尼克·贾米尼特和18岁的英国女孩艾米·休斯，前者来自美国德州达拉斯市附近，后者来自英格兰默西塞德郡的新布莱顿市。原来，他们患有同一种举世罕见的不治之症——“科凯恩氏综合征”，预计寿命一般不超过20岁，患者最终多因早衰、心血管疾病、中风等死亡。
该病的典型症状是面容苍老，眼球内陷，身材矮小，四肢相对较长。视神经萎缩和进行性色素性视网膜炎，致视力丧失；听神经损伤最终导致耳聋；脑组织及颅内血管有钙化。据悉，科凯恩氏综合征的临床表现与早衰症非常接近，患者发育迟缓，面容苍老，由于脂肪组织消失致使眼球内陷。不同之处就在于，除了早衰之外，科凯恩氏综合征还表现为身材矮小，手足粗大，四肢相对较长，皮肤对光敏感，患儿精神发育迟滞，视神经萎缩等。
■病情：躯干像儿童面似老太
据悉，艾米出生时由于早产，天生弱小，14个月大的时候，体重只有5.44公斤。时至今日，现年18岁的她，身高体重也只相当于8岁的娃娃。
虽然艾米13个月大时便已经开始会走路，比同龄其他孩子都要早，可是让人困惑的是，随着年龄的增长，她的发育越来越迟缓，可是面容却显得越来越苍老。
据艾米的母亲、现年43岁的吉妮介绍：“艾米14个月大时，我抱着她去瞧了遗传学专家，对方说她得了一种罕见的疾病，但不清楚具体是什么病。他们告诉我，艾米可能活不长，这真是晴天霹雳。我只知道她发育迟缓，可是还以为其他一切正常。”到了上学的年龄，艾米进了一家专为学习有障碍孩子所设的学校 。11岁时，她的健康急转直下。母亲吉妮回忆道：“她时常会由于失去平衡而跌倒，我们不清楚这是因为啥。她的膝盖总像老太太一样弯曲着，并且颤抖不止，就像帕金森患者一样。由于颤抖如此厉害，她甚至无法给自己喂食。”
■发病率：不到800万分之一
2006年，时年14岁的艾米和13岁的尼克作为嘉宾共同参加了在美国波士顿举行的一次医学大会。这对远隔重洋的少男少女初次邂逅便一见倾心。艾米回忆道：“我第一次见面便喜欢上了他。因为他幽默风趣，经常逗我开心。每当我们在一起的时候，总能忘掉身上的不幸。”尼克则表示：“我首次邂逅艾米便对她一见钟情，眼睛一刻也无法离开她。真想和她永远在一起。”
直到3年前，艾米终于被确诊为科凯恩氏综合征。这种举世罕见的疾病在全世界儿童中的发病率甚至不到800万分之一 ！无奈的是，该病目前还没有有效的治疗方法，患者寿命一般不超过20岁，多因早衰、心血管疾病、中风等死亡。母亲吉妮表示：“听到这一噩耗时，我们全都近乎崩溃。唯一值得安慰的是，至少我们查出了病因。”所幸的是，艾米现年10岁的弟弟乔纳森、8岁的本以及6岁的妹妹劳拉经查全都正常。
■求婚：少男上门让她昏倒
无独有偶，仿佛是命运的安排，远在大西洋彼岸的尼克2年前竟然也被查出患有同一种绝症—— 科凯恩氏综合征，就在他15岁生日之前。也许是同病相怜的原因，共同的绝症竟让这对少男少女的心彼此贴得更近。他们每天通过电话和互联网保持联系，互诉衷肠。去年夏天，尼克不远万里，从家乡飞往英格兰，专程向心爱的姑娘求婚。当尼克“从天而降”时，艾米激动得不敢相信自己的眼睛。随后，尼克掏出一枚崭新的婚戒，郑重向心爱的姑娘求婚。此时，艾米激动得尖叫了起来，由于过度兴奋，她竟当场昏迷了过去。
艾米回忆道：“那是一个惊喜。我没想到他会大老远飞来让我嫁给他。当时我毫不犹豫地答应了。我完全惊呆了，忍不住时不时看看戴在手指上的戒指。”艾米的母亲吉妮表示：“当时那一幕实在感人。他们只是通过眼睛传递彼此的感情，世界完全被置之度外。尽管他们的口齿已经不清 ，可是完全能够理解对方。”
■遗憾：可能等不到婚礼
然而，随着病情的恶化，艾米开始逐步丧失听力和视力，并且由于身体早衰，她又不幸被高血压和慢性肾病缠上了身 。更糟糕的是，由于身体剧烈颤抖，她甚至无法正常行走和自己进食。不过，母亲吉妮表示：“其实在许多方面，艾米都是一个正常的18岁女孩。她爱好时尚、化妆，经常上‘脸谱’社交网站。看到艾米和尼克在一起，真的是件美好的事情。我们曾经带着艾米赴美国探望尼克多次，每次他们都形影不离。我们还一起欢度了圣诞佳节。”
据悉，艾米的家人目前成立了一个名为“艾米和朋友”的慈善组织，专门帮助那些“科凯恩氏综合征”患者。母亲吉妮表示：“艾米和尼克彼此深爱着对方，令人遗憾的是，他们没有多少未来了。可怕的是，他们中必然有人会率先离去，剩下另一个人孤独地活着。他们可能已经看不到婚礼的那一天了。祝愿他们的快乐能够长久。”
朗天
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 俞薇]
