患自闭症的双胞胎兄弟。 记者 李晓哲 孙丰欣 摄
圣之爱康复中心用于患儿治疗的灯光有十几种。本报记者连茂明摄
6年前，家里添了一对双胞胎儿子付昊、付旻 ，家住市北区的付先生和妻子乐得合不拢嘴。没想到的是，3年前，两个孩子竟被查出是“自闭症”患者，顿时夫妇俩陷入了痛苦之中，两人随即辞去了工作，现在每天的任务就是陪孩子做康复治疗 。根据市残联部门的不完全统计，目前本市已查实的自闭症患儿就有近两千人，由于经费和师资不足，甚至出现了排两年队才能进校康复治疗的现象。值得庆幸的是，本市残联今年将争取更多经费帮助患儿康复。
双胞胎竟是俩“自闭娃”
6年前，家里刚添了一对双胞胎儿子付昊、付旻 ，家住市北区的付先生和妻子乐得合不拢嘴，付先生做小生意，妻子在家看孩子，日子过得越来越有劲了。可后来他们却渐渐乐不起来了：同龄孩子都口齿伶俐了，两个儿子却迟迟不会说话。3年前，他们带孩子到医院检查，得知两个可爱的双胞胎孩子竟然是俩“自闭娃”。3年来，夫妇两人每天的工作就是陪孩子做康复训练，原来的小生意也被迫停业。
和其他一些家长不一样，付先生不但主动接受了采访，还专门要求给两个孩子多拍几张照片。他说：“我想通过媒体让更多人关注自闭症孩子们，帮帮他们吧！”
“我的目标就是让他们俩将来可以独立生活，这已经是奢望了。”付先生说 ，虽然根据残联有关政策，每个孩子可以减免700元的费用，但两个孩子每月仍需要花费2000元，由于他们夫妻俩没有工作，根本无力承担。
背景资料：自闭症
今年4月2日是第三个世界提高自闭症意识日。自闭症也称孤独症，是一种严重的精神发育障碍，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性等，现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。
自闭症是世界上患病人数增长最快的严重病症。目前，全球已有6700万名自闭症患者，其中男孩患自闭症的比例是女孩的四倍。
至今，自闭症的病因在医学界尚无定论，目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症，但特殊教育训练是改善自闭症儿童发育障碍的有效途径。
◎数量 本市已查实患儿近两千
市残联残疾儿童康复中心工作人员管老师告诉记者，自闭症每年发病率都在呈上升趋势。
“现在青岛市儿童自闭症的发病率大约为0.3%，男女比例约为4：1至5：1。”管老师告诉记者，本市已经查实的自闭症患儿就有近2000人，由于很多家长不愿承认、不予诊断，很多自闭症孩子没有统计进来。
“康复机构资源不足、观念认识不足，导致很多孩子耽误了最佳康复期。”管老师告诉记者，市残联下属的自闭症康复机构成立于2007年，虽然这几年青岛的民办康复机构在增加，但从总体数量和质量上来说，远远不能满足现有自闭症儿童的需求。“作为残联部门，我们能做的就是督促家长，在发现孩子有自闭症状后，尽早送到康复机构治疗 ，进行心理干预和行为纠正，让患儿接近正常人群的生活状态。”
◎问题 经费少康复机构发展难
在本市自闭症患儿连年增加的同时，出现了康复机构资源不足的尴尬。
以青岛市自闭症研究会以琳自闭儿训练部(以下简称“以琳”)为例，“学校师资力量有限，很多孩子排了两年队才能进学校，目前还有1400多个孩子在排队。”
“我们这里是一个萝卜一个坑，只有等一个孩子退出后，才能让下一个孩子进来。”以琳行政助理聂文琰说 ，一个老师最多照顾两个孩子，“再多了训练效果就要受到影响。”
记者采访了解到，经费不足、师资短缺是目前限制康复机构发展的两大“拦路虎”。市残联下属的自闭症康复中心康复部部长高青告诉记者，由于行业特殊、比较辛苦，老师的流动性比较大，另外，由于岛城房价很高，扩大规模更不现实。
◎探访
1300平方米仅能容纳48患儿
4月2日，记者来到了位于城阳区大北曲西社区，青岛郊区唯一的一所自闭症诊疗机构——城阳区圣之爱康复中心。记者看到，圣之爱康复中心面积达 1300平方米，设有按摩室、多感官室、游戏室、玩具室等十几个功能科室。
记者看到，玩具室里摆放的诊疗玩具有两百多种，多感官室里的灯光有十几种。该中心主任胡琴波说，虽然面积较大，但该中心仅能同时容纳48名儿童训练康复。
◎现象
七成患儿家长有抑郁倾向
记者获悉，目前自闭症患儿家长的心理状态值得关注，据调查，这些家长七成有抑郁倾向。
据介绍，自闭症患儿是终身性的精神残疾，对于一个家庭来说是沉重的负担，因病致贫的家庭非常多，患儿的家长压力非常大。“国家政策允许自闭症患儿的父母生第二胎，但他们又怕再生个自闭症患儿，所以很少有人再生。”据专家介绍，一旦患儿家长难以承受压力，就会产生难以预料的后果，“能让全社会关注这一问题，才是最重要的。” 记者 李晓哲 孙丰欣 连茂明
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 宋涛]
