蹲点深一度|让安宁疗护更多生命温柔谢幕

2021-04-06 07:11 大众报业·大众日报阅读 (16551) 扫描到手机

原标题:蹲点深一度|让安宁"疗护"更多生命温柔谢幕

◎生命的最后时刻,“有创救治”还是“安宁疗护”?

母亲去世后,一位病人家属陷入长时间的自责与反思:将母亲送进ICU是不是错了?让母亲遭这么多罪是不是错了?最后的几天里母亲没有享受到任何生命的权力,生命的意义何在?当然,也有家属与病人选择“安宁疗护”,在生命的最后时刻,与家人温暖告别。

◎安宁疗护中心里的场景,是怎样的?

在聊城市东昌府区中医院安宁疗护中心,20多张病床已经满员,几乎都是疾病终末期患者,没有极端的抢救,每天都有人在这里安详离开。在这个安宁疗护中心,有的患者见证了女儿的婚礼、有的患者第一次说出了爱、有的患者把最后一句感谢留给了医生……

◎选择“安宁疗护”的人,为何不多?

“安宁疗护”的理念不被人所熟知、认可,家人更倾向于对临终人的竭力抢救。病人生命濒危之时,常常会被送进重症监护室。多数家属在面临“救”与“不救”的选择时,还是会毫无犹豫地选择“救”。一名病人家属说,拼尽全力救治家人,一方面是为了让自己有个心理安慰,一方面是害怕家人的指责。

◎“安宁疗护”发展困局,如何破解?

山东在1998年便开始开展安宁疗护工作,但20多年过去,发展速度、规模、质量已落后于上海、广东等地。做好此项工作,相应的政策制度配套支撑是第一位的,其次还需好经验的借鉴传播,需要更加广泛的群众接受度和参与度,需要全社会多个系统的支持配合。

□ 本报记者 常青

当生命走到尽头,当所有的医疗手段都已经无力回天,除了痛苦离去,患者能否得到更多的医疗服务与人文关怀,与这个世界温暖告别?

近几年,我省多家医疗机构启动了安宁疗护试点,对终末期疾病患者进行治疗。记者通过调查发现,安宁疗护试点在我省取得一定成效,但也面临着难以广泛普及的困境。

什么是安宁疗护

见到曲亚敏时,她的母亲已经去世一年多了,但母亲临终前的样子却时常浮现在她的脑海里。

“不论如何,一定要让她活着。”曲亚敏得知母亲病危后,远在四川工作的她,赶忙奔向机场,用最快速度飞回济南。起飞前,她接到弟弟的电话,是否要把母亲送进ICU,家里人要让她这个大姐做个决定。

“有过一丝犹豫,但只要能延长她的生命,让我做什么、花多少钱都在所不惜。”挂了电话,曲亚敏隐约感觉到母亲的生命可能要走到尽头了,患癌这段时间以来,住院、化疗、吃药,她清楚母亲很痛苦,家里人也很难熬,但只要人还在,这就还是一个家,她就还有妈妈。

飞机落地,曲亚敏用最快的速度奔向医院,冲进ICU,她被眼前的场景惊呆了。母亲全身插满了管子,手脚已被绑住,情绪激动、呼吸不畅、满头大汗,极力想要挣脱。

随后的几天,母亲病情不断恶化,在ICU里接受了一切能延长生命的抢救。母亲去世后,曲亚敏陷入了很长时间的自责与反思:将母亲送进ICU是不是错了?让母亲遭这么多罪是不是错了?最后的几天里母亲没有享受到任何生命的权利,生命的意义何在?“只是证明我很爱很爱她吗?”

与曲亚敏不同,面对与至亲的告别,张梁觉得自己做了正确的决定,没有一丝遗憾。

“当时就是觉得不舒服,一查发现是肺癌晚期,医生说存活期只有一年左右。”面对父亲的突然患病,作为独生子的张梁陷入了两难,是诚实告知还是隐瞒。从医生办公室走回病房的那几步,无比艰难。

山东省立医院肿瘤科的陈健鹏作为主治医师,看出了这个年轻人的崩溃,决定给予这个家庭安宁疗护服务。在他的建议帮助下,张梁向父亲坦白了病情,出乎意料的是,父亲比他想的要平静得多,也逐渐接受了自己患癌的事实。

随后的一年里,没有了无休止的撒谎哄骗,父子俩反而有了更多心贴心的交流。张梁在上海工作十几年来,父亲没向他提过要求,直到患病后的某一天,父亲主动说趁着身体还能动,想去看一看上海。

随后的日子里,张梁将父亲接到上海和自己住了一段时间,第一次坐高铁、第一次去上海、第一次去看看儿子生活的地方,第一次全家一起在上海过了一个年……在有限的生命里,张梁竭尽所能完成父亲的心愿,了却他心里的牵挂。他说这个过程无比心安。

在父亲生命的最后一周,张梁在陈健鹏医生的建议下,决定不给父亲做过度治疗来延长生命,相反他在有效的时间里对父亲进行了一次告白,在那次谈话里,他与父亲解开了很多心结,向父亲表达了感谢,与父亲温暖告别。“他走时很平静也很安详,我知道他没有遗憾了,我也是。”

在控制身体疼痛症状的同时,关注患者的内心感受,呵护患者全生命周期的最后一环,帮助患者舒适而有尊严地走完人生最后一段旅程,帮助其家属应对患者疾病过程的困难与哀伤问题,这是安宁疗护的定义。

作为多年为患者提供安宁疗护服务的肿瘤科医生,陈健鹏说,安宁疗护不是不用药、不治疗,而是相对ICU等的“有创救治”,更多的是想办法为疾病终末期或临终前人员缓解生理、心理上的痛楚,尽可能维护生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地走完人生的最后阶段。

安宁疗护机构的一个样本

2019年,我省聊城、淄博、菏泽3市被纳入国家级安宁疗护试点市,启动了安宁疗护工作。3月上旬,记者选择起步较早的聊城市东昌府区中医院蹲点采访。

安宁疗护中心位于这所二级甲等医院的11楼,电梯门打开,一幅希望之树的壁画映入眼帘,树叶嫩绿,喜鹊报春,让人不觉得这是每天都有人离去的病区。

房区内很安静,主治医生宋玉军一天内5次到1号病房主动查房,尽管患者已经没有能力再向她提出任何需求。

“预计生存期还有一周左右。”医生办公室里,宋玉军告诉记者,患者李大娘是位70岁左右的卵巢癌晚期患者,2个月前入院,在过去2年里,她的家人带她辗转过9家医院,住了9次院,当生命走到尽头,家人只想让她走得舒服一点,于是选择了安宁疗护。

腹痛、恶心、呕吐,吃不下食物,这是李大娘入院后最大的生理反应,对症下药但又不过度治疗,宋玉军开了一些镇痛药物同时辅助中医音乐疗法,有效缓解了李大娘的症状。然而通过多次的心理疏导与留心观察,宋玉军发现了问题。

“她是个内向、好强的人。”因为不愿意表达,患者习惯性地选择忍痛,因为害怕疼痛而选择不进食。随后的几天,宋玉军更加频繁地来找李大娘聊天,从简单的吃什么、怎么吃开始,拉家常,做些简单的科普,劝慰患者吃点东西,李大娘觉得医生说的有点道理,便开始照做,也逐渐打开了心门,开始信任这个“好闺女”。

安宁疗护面向的是患者,也是家属。李大娘的两个女儿很孝顺,没日没夜地照顾老母亲,一边承受着身体的疲惫,一边忍受着母亲随时会离开的痛苦。交流沟通,劝慰纾解,宋玉军同样在竭尽所能地关怀家属。在病区里有一间谈心室,宋玉军经常在这里安慰两个女儿,这天,她交待了李大娘的情况后,同时询问家属是否需要殡葬服务,她可以帮忙对接。谈心室里挂了这样一句话:一切都会过去的。

记者采访这几天,李大娘总是昏沉沉地睡着,但宋玉军却更加频繁地来查房,她觉得老人似乎还有没放下的事。“通过观察她和亲人的互动,我觉得她还有想见的人。”从小带大的外孙因为当兵一直没能回来,每次视频电话,李大娘总是特别高兴,宋玉军觉得那个未了的牵挂应该是这个孩子。

告知亲属后,外孙请假从部队赶回。“即便已经意识不清,身体极度虚弱,但我知道她的心愿了了。”宋玉军说。

聊城市东昌府区中医院安宁疗护中心,一共有6名医生和8名护士,20多张病床已经满员,几乎都是疾病终末期患者,没有极端的抢救,每天都有人在这里安详离开。科主任高继峰是这个团队的主心骨,2016年起便开始在病房推行安宁疗护工作,他希望通过团队的努力,让更多人好好地“走”。

在高继峰的办公桌上,放着一打生命关怀支持系统服务记录表,里面记录了患者的基本情况以及每次与患者谈心的总结与评价,包括对死亡的观念与认知、重要成就、重大挫折、放不下的人、未了心愿,医生对患者的关注程度让记者吃惊。

忍受巨大痛苦、耗费巨额资金,高继峰觉得这不应该是疾病终末期患者走完生命最后一程的样子。“在这里,患者每天的病床费和治疗费不过几百块钱,且可以大比例报销,不用昂贵的药物和仪器也可以起到缓解疼痛的作用。此外每天都有家人、医护人员和志愿者的陪伴,给予患者不脱离社会、不离开亲人的心理慰藉。”

记者听说,在这个安宁疗护中心,有的患者见证了女儿的婚礼、有的患者第一次说出了爱、有的患者讲述了人生的高光时刻,有的患者把最后一句感谢留给了医生。

如何破解发展困境

人文、科学、经济,安宁疗护几乎是疾病终末期患者最佳的治疗状态,然而开展这项服务的医疗机构寥寥无几,面对人口老龄化的现状,这项理念甚至没有得到广泛的传播,原因何在?

采访过程中,记者随机采访了一些路人问什么是安宁疗护,得到的回答几乎都是不知道,甚至有人问是不是就是安乐死。聊城市人民医院主任医师高杰从2011年便开始接触安宁疗护的理念,并在后续的十年里通过宣讲、实践推动这项事业发展,他告诉记者,不管是早期医疗机构的试水还是国家卫健委发文后推进的这几年,都没有让这项工作遍地开花。

记者了解到,2004年,时任山东大学第二医院麻醉科主任王志刚牵头建立了临终关怀病房,后来因为其工作调动病房随之关闭。2009年,山东省千佛山医院肿瘤科成立“宁养病房”,半年后也关闭。2016年,位于山东大学齐鲁医院东院区的舒适医疗综合病房开始试运营,提供临终关怀服务,但随后停止了运营。

在国人的传统观念中,死亡一直是个避讳的话题。陈健鹏告诉记者,“我认为每一名临终患者都有疾病的知情权,在经历过逃避、愤怒、崩溃等情绪后会开始平和接纳,那时的状态更有利于患者安排自己的最后时光,对延长生命也会有帮助。”

另一个亟待转变的理念便是竭力抢救。病人生命濒危之时,常常会被送进重症监护室,通过气管插管、心外按压、电击除颤等措施进行抢救,这些措施都与痛苦相伴,会带来创伤,且费用昂贵,动辄几万块钱。即便如此,多数家属在面临“救”与“不救”的选择时,还是会毫不犹豫地选择“救”。曲亚敏说,当时拼尽全力救治母亲,一方面是为了让自己有个心理安慰,一方面是害怕家人的指责。“我不救,亲戚可能会以为我不想花钱选择了放弃,会觉得我不孝顺。”陈健鹏觉得,曲亚敏代表了很多家属的心态。

安宁疗护病房关闭的另一个原因是绕不开的经济账。

采访中,一些医院工作人员坦言,安宁疗护主张舒缓治疗,治疗费用较少,这样的花费对于很多三甲医院而言,毫无经济效益可言,在床位紧缺的当下,这是不得不考虑的现实问题。另外,公立医疗机构提供的安宁疗护服务,属于治疗、护理、检查检验等医疗服务项目的,可以按既有项目收费,但属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的,至今没有收费标准,但这部分却是安宁疗护中的重要内容。

陈健鹏认为,三甲医院的定位在于治疗各种疑难杂症患者,作科学研究,同时向下级医院分流病人,临终患者在最后阶段已无需高超的医疗技术,应该让患者在适合的医疗机构接受最好的医疗服务。

显然,高继峰所在的二甲区级医院是个不错的选择。高继峰坦言,相较于大医院的一床难求,很多二级医院常年床位不满,开设安宁疗护中心后,越来越多的病人从大医院分流或主动前来,对于经营上是个补贴。每一名来此的病人都能得到医护人员细致的关照,生命的每一天都更有温度。

记者了解到,医院之间安宁信息不互通,患者家属不知道哪里可以进行安宁疗护。对此陈健鹏建议,应打破医疗机构间的壁垒,双向评估病患与机构供需,建立高效专业的转诊机制,成立全省转介枢纽平台。

此外,相较于治愈患者的成就感,送病人离世的工作稍显压抑,很多医护工作者不愿接受这项工作。山东大学法学院(威海)社会工作系马艳朝博士表示,安宁疗护是由医生、护士、志愿者、社工及心理咨询师等组成的专业服务团队,对于社会工作者的需求量较大,但相较于上海、广东等发达地区而言,山东相关的社会组织机构不足、发展空间不够且不充分。面对需求,各方面人员都十分稀缺。

在几天的采访中,记者看到安宁疗护中心的医护人员几乎一刻不得闲,其中开解患者、抚慰家属情绪等工作占用了大量时间。

李大娘的主治医师宋玉军工作的前几年,经历了无数次的痛彻心扉与身心俱疲,她想过调离,直到一位临终大爷留给她“您尽心了,我满足了”这句话,她才真正明白了这份工作的意义。

“但医生护士不能只靠着情怀支撑工作。”高继峰直言,安宁疗护中的非医疗服务没有定价收费标准,但我们的医生护士要耗费很多心力,他们辛勤的劳动很难得到物质体现。马艳朝同样认为,相较于其他省份,目前我省关于安宁疗护的政策支持体系还未建立,包括医保、配套资金等都亟待完善。

除了医护人员,心理咨询师、志愿者、社工等人员同样需要不断扩充。

在聊城市东昌府区中医院采访时,记者看到了20岁的大学生孙玉,他年纪虽小但从事志愿服务已有两年。这两年,越来越多像高杰一样的医生走进高校,将安宁疗护的理念传播给年轻一代,也有越来越多的年轻人关注、加入志愿服务。

在山东省立医院,记者看到48岁的心理咨询师李慧与一名患者进行了40分钟的沟通交流,过程中她倾听、提问、关切、建议,对话温暖安宁。平日里她是一名幼儿教师,同样是一名志愿服务老兵。

不管是20岁的孙玉还是48岁的李慧,他们给予患者的陪伴交流让人感动,安宁疗护急需更多志愿者的加入。

(为保护隐私,文内患者、家属均为化名)

送一个人好好“走”,同样体现医生价值

□ 本报记者 常青

在动笔写这个题目前,我思考了很久,担心无人愿意交谈与倾诉。事实恰恰相反,无论是从事这项工作的医护人员、志愿者还是临终期的患者及其家属,都表现出了极大的善意与坦诚。他们都在向我表达一种想法:安宁疗护应该被推广,也希望被更多人接受。

无论是陈健鹏、高杰还是高继峰、宋玉军,他们都把安宁疗护当作终生事业为之努力。正如采访中提到的,这份工作几乎无名无利,甚至得不到同行的认可,但患者和家属的一句感谢,生死两相安的温暖结局,对于他们就是最大的回报。

宋玉军告诉我,她从医时最想做的是妇产科医生,每天迎接新生命,是多大的成就感。如今从事安宁疗护似乎是“背道而驰”,但几年的工作下来,她觉得送一个人好好地“走”和迎接他来一样重要,没有高低,都是一名医生的责任与价值。

通过很多安宁疗护医护人员的努力,很多临终患者对于死亡不再恐惧,反而安排好一切安静地面对人生最后阶段,他们对医护人员充满了感谢,感受到了医院从未有过的温度,家属改变了对医生漠然生死的刻板印象,医患关系朝着良性发展。

然而,正如高继峰所言,从事安宁疗护应该有情怀,有奉献精神,若只凭着一腔热情不足以让这项事业开枝散叶,发展壮大。通过调查,我了解到山东早在1998年便开始开展安宁疗护工作,但20多年过去,发展速度、规模、质量已落后于上海、广东等地。做好此项工作,相应的政策制度配套支撑是第一位的,其次还需好经验的借鉴传播,需要更加广泛的群众接受度和参与度,需要全社会多个系统的支持配合。

令人欣喜的是,近两年国家相关政策不断出台,为这一事业的发展提供了指引方向。及时跟进并制定适应实际情况的配套政策,是我省破解安宁疗护发展困局的关键。

返回半岛网首页>>