半岛调查|“帕”病患者就诊率仅四成!青岛“特材救助” 将患者费用缩减10倍

2021-04-09 15:37 大众报业·半岛网阅读 (29074) 扫描到手机

半岛全媒体记者 齐娟 实习生 刘凌青 温光凯

“帕金森病”是一种高致残并严重影响生活质量的疾病,是社会老龄化背景下的“隐藏杀手”。患上“帕”病的人就诊率只有四成,容易漏诊、误诊,有的甚至患病10年后才去医院接受正规治疗,埋下不可逆转的“定时炸弹”。同时与“帕”病的长期斗争也让无数家庭陷入“泥泞”,花费大量金钱、时间,却换不来痊愈。4月11日是“世界帕金森日”,记者了解到,针对“帕”病患者的治疗救助,青岛走在国内前列,将患者手术中应用的脑起搏器纳入“特材救助”,费用缩减将近10倍,减轻患者负担。此外,以青大附院等医院为首的专家团队还成立胶东半岛首家帕金森病“一站式”诊疗中心;形成省级、市级、县级医院的诊治一体化网络,提升基层医生的诊治能力。

易“漏诊”、“误诊”,患病7年后才知是帕金森

今年56岁的马智坚是一名中度帕金森患者。2009年,正常下班的他感觉到轻微腰疼、颈椎疼。”当时以为是累着了, 就没在意。但随后的日子里,马智坚的症状逐渐加重,甚至上班都成了困难。

患病前,马智坚是一名尽职尽责的刑警, 患病后他不仅行动慢慢出现迟缓,记忆力也开始明显衰退,出现轻微认知障碍。他先后到北京、上海等城市就诊, 都被当作普通脊椎病治疗, -直到2016年,证式认识到自己得了帕金森,找到青岛大学附属医院神经内科主任谢安木进行治疗,而这一拖,就是7年。没有正规治疗之前,他差点失去生活自理能力,起床穿衣自己不能扣扣子,吃饭用不了筷子,生活起居全靠妻子、父母照顾。直到2016年后, 青大附院神经内科专家团队为其做了安装脑起搏器的手术,后期配合药物治疗,情况有所好转。” 每天吃十多种药,不吃病好不了,吃了出现的副作用让自己有时无法承受,很难受。”马智坚说。

谢安木告诉记者,像马智坚这样"漏诊”、” 误诊”的患者有很多,全国"帕”病患者的就诊率仅有40%,大多数患者还处于“拨乱反正”的状态。作为帕金森病方向的资深专家,谢安木有着丰富的临床经验。他先后在该领域成立多个医疗专业委员会,为治疗患者倾注半生心血。他介绍,患病群体多为中老年,且随着年龄的增加,发病率呈几何级数增加。55岁以上患病率达1%,65岁以上达1.7%,75岁以上达2.5%,由于患者年龄大,病程长,给患者本人、家庭以及社会造成很大的负担。

"患者容易漏诊、误诊,这并不是因为医院医生的技术问题,而是患者早期患病时,所呈现的症状很难和帕金森联系在一起。"谢安木认为,帕金森病的早期识别一直是个问题。“患病后,患者呈现出好识别的运动症状以及不好判断的非运动症状,运动症状主要有三个,分别是运动迟缓、静止性震颤和肌张力增高。而嗅觉减退、情绪低落、睡眠障碍等非运动症状,可能是帕金森病的早期表现,容易误诊。”谢安木介绍。

应早诊早断,药物治疗可以有效延缓症状

“如今老了,他却像个孩子一样,需要有人看护着,不知得操多少心,就连上厕所也得我带他去。”谈起老伴张松方,妻子胡音既心疼又无助。

69岁的张松方,7年前患上帕金森病,患病起,老人的运动能力以及记忆能力开始衰退,并出现认知障碍。7年前,胡音带着老伴在全国各地求医,确诊后已经到了中晚期。“其实他出现明显症状之前就应该已经得病了,起初并没有引起我们的重视,病情加重后阿才去医院求医,中间各种折腾,导致确诊时已经中晚期。”胡音告诉记者。

2016年,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组制定的新版中国帕金森治疗建议指出:帕金森病是高度复杂且不可痊愈的疾病,因此指南倡导“早诊早断,尽早开始治疗”。

“患者不能等到帕金森影响到生活质量了才进行治疗,一旦确诊,应该尽早开展药物治疗,在病程早期开展药物治疗,有助于延缓帕金森病症状进展。”谢安木解释,帕金森病最主要的治疗方法为“替代治疗”。其发病机制为患者脑子里缺乏多巴胺,所以目前很多药物都跟围绕这个缺少的神经递质来采取治疗措施,如服用左旋多巴,进入脑内变成多巴胺,或是其他多巴胺模拟剂。

谢安木认为,患者就诊率低且依从性不佳是目前治疗的一大难题,且我国将帕金森病作为主要诊治方向的大夫可能不到五百个,远远不能满足需求。为了提高基层医生的诊断治疗能力,青大附院牵头成立山东省老年医学会帕金森病及运动障碍专业委员会,组建从省级医院到地区级医院再到县级医院系统诊治网络,在每个基层单位培养帕金森病专科医生,提高识别能力。三甲医院与基层医院双向转诊,基层医生配合专家为患者后期随药,随访,减轻了患者和医院的压力。

在青岛圣德嘉朗中医康复医院,医养结合的模式让部分帕金森病患者得到暂时妥帖的安置,并给予专业“慢病”管理模式。在用药、生活以及康复过程中,都有人进行指导。医院康复科、门诊部主任潘美妍告诉记者,帕金森患者的管理是一个“长期斗争”,不能痊愈,只能改善。“应该加大对特殊老年病的宣传力度,切实提高群众的认知,加强自我防范。”

青岛市养老协会相关负责人表示,对于老年慢性病群体,家庭社会以及医院应该协调配合,调动居委会甚至社区医院的积极性,提高中老年人对疾病的认知,对患者施行长期且规范的“慢病”管理,提高患者治疗效果和生活质量。

有“帕”不怕,青岛“特材救助”缩减10倍费用

青大附院神经外科病房内,66岁的刘大爷在神经内外科的配合下刚刚接受完“充电”手术。做完手术的他感觉自己好多了:“要是不充电连路不会走。”五年前,他被确诊帕金森病,刚开始还能靠药物控制,后来药物失效,只能到医院进行“脑起搏器”手术。以前走不了,生活几乎不能自理,但一做完手术,通电后,浑身就有劲了。这次手术,本来20多万的花费,刘大爷最终只花了不到3万。

近年来,青岛市将治疗帕金森“DBS”手术中所用到的国产“脑起搏器”列入特材救助项目,青岛患者植入国产“脑起搏器”将可报销器材费用的70%,原先20万的花费现在只需不到3万,费用缩减将近10倍。 脑起搏器,又称脑深部电刺激术,在脑内特定的神经核团植入电极,释放高频电刺激,从而减轻帕金森病症状。主要治疗缓解帕金森病的三个主要症状:震颤、僵直和运动迟缓,尤其对起步和翻身困难等症状有很好的改善作用。在青岛,青大附院、山东大学齐鲁医院青岛院区等医院率先开展“特材救助”,先后成功救治多位患者,患者术后良好。自从2016年项目开展以来,近千名患者受益。“幸亏有这个项目,不然 真的治不起。”刘大爷说道。

在青岛,神经内科主任谢安木带领团队最早一批开始“特材救助”项目,团队与神经外科无缝合作,为需要做“DBS”治疗的帕金森患者进行手术。早在2017年,他带领团队成立了帕金森亚专科,在他的带动下,青岛市甚至胶东半岛乃至山东省的许多神经内科医生,加入了帕金森专科医生的行列,成立了帕金森专病门诊。亚专科为患者做术前评估、神经外科专家做脑起搏器手术植入、植入之后再由亚专科来进行脑起搏器调控和患者随访。

除此之外,2021年1月9日,胶东半岛首个帕金森病一站式诊疗中心正式落户青大附院,联合神经内科、神经外科、心理科、康复科等多个科室,“一站式”服务帕金森患者,减轻了患者就医环节,大大增强了患者的治疗效果,在业内走在前列,赢得好评。

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