周末人物|山东省康复研究中心教育康复部主任刘璐:陪伴“星星”的人

2021-05-07 08:25 大众报业·大众日报阅读 (106438) 扫描到手机

原标题:周末人物|陪伴“星星”的人

大众日报记者 申红 段婷婷

她相信,微微萤火亦能给“星星”的世界带去一丝光亮。为这一丝光亮,她愿意一直燃烧自己——

陪伴“星星”的人

图①刘璐为智力障碍儿童作个别训练。 图②刘璐作为康复专家参加山东省2020年残疾人事业发展补助资金绩效评价工作。 图③刘璐在山东省残疾儿童康复救助管理人员培训班上主讲孤独症、智力残疾板块课程。

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□ 本报记者 申红 段婷婷

声音爽朗响亮、走路大步流星、做事干净利落……这位看上去有点“女汉子”的90后,是山东省康复研究中心教育康复部主任刘璐。

初见刘璐,觉得她说话、表情、动作都有些用力,这跟她的职业有关。“要学会用小朋友的方式来跟他们相处,表情、动作都尽量夸张一点。”作为一名特教老师,刘璐常常这样告诉家长,自己也是身体力行。从决定入行特殊教育开始,她立志给每一名特需儿童带去希望。她所在的山东省康复研究中心教育康复部成立3年多来,已累计为115名特需儿童提供康复训练,其中51人转入普幼或普小。“尊重生命,平等正义,创新精进,担当有我”是刘璐母校重庆师范大学特教系系训,也是她一直践行的诺言。

“无论孩子怎么吐口水都别理她”

4月23日上午,下课铃响起,山东省康复研究中心教育康复部的走廊上,小朋友们正在休息。刘璐经过,一名小朋友伸出手重重地打了她一下。刘璐的脸一下子拉了下来,表现出很生气的样子。“并不是真的生气,只是为了告诉他,这个行为不好,然后用正确的行为引导他。”刘璐说。

在这里,有这样一群自闭症儿童。他们有明亮的双眼,却对你视而不见;有正常的听力,却对你充耳不闻;他们常常张牙舞爪,有时候甚至作出让常人难以理解的行为……他们是“来自星星的孩子”,如同星星一般,闪烁在自己的世界。

“他们打你,并不是讨厌你,那只是他们打招呼的方式。”刘璐笑着说,自闭症小朋友有自己的行为方式和行为体系,作为特教老师面对这些“非正常”的行为,不仅要保持平常心,还要去分析他们的行为动机,再用合理的方式引导教育他们。

此前,康复中心来了一个爱朝人吐口水的自闭症小女孩小文。“自闭症小朋友很难用正常的语言沟通,她向你吐口水,你告诉她这样做不对,她会再向你吐一口。”刘璐说,通过行为分析发现,小文吐口水只是为了引起别人的注意,这实际上是她独有的跟别人打招呼的方式。

如何引导教育她?“分析了她的行为动机后,我们决定对小文吐口水的行为完全忽视。”刘璐说,科室所有的老师达成了一致,并且也与家长沟通好,无论小文怎么吐口水都别理她。

在此之后,刘璐坐在小文身边给她上课,小文吐口水,刘璐完全没有反应,小文便不停地朝她脸上吐口水。“我的半边脸全是她的口水,但是不能擦,就当作什么都没发生。”刘璐说,“只能趁孩子不注意的时候,迅速偷偷擦一擦。”

对于别人的视而不见,孩子会经历一个“消退暴增”的阶段。为了引起别人的注意,她会使用更加极端的方式。就小文来说,除了吐口水,她还开始骂人甚至用头撞桌子。老师们坚持对其行为的忽视,同时对孩子正确的表达方式大加鼓励和赞扬,慢慢地纠正引导孩子的行为。“小文用了一年左右的时间才改掉了吐口水的坏习惯。”刘璐说。

生长在农村,自闭症的小文时常受到别人歧视,加上小文朝人吐口水的坏习惯,更是让大家对小文一家充满了“不友好”。这曾让小文妈妈备受煎熬。“2017年,我想过最好的方式就是死。”小文妈妈感慨道。小文2017年8月来到山东省康复研究中心,“只有这里的老师,孩子朝他们吐口水,他们还愿意再抱抱她。”小文妈妈说,看到孩子有了变化,自己也有了变化,日子一点点变好,生活又有了希望。

“知道选这个专业,就不去送你了”

外人的不解,不只是对于特需儿童,对于选择特殊教育的刘璐来说一样需要直面。

“早知道你选这个专业,我就不去送你了。”这是刘璐去重庆研究生面试时,舅舅送她去机场的路上说过的话。事实上,从选择这个专业开始,她身边就充满了不理解。

刘璐出生在青岛,本科在青岛大学就读哲学专业。“当时想考师范类的研究生,对于专业也没有太多考虑,如果不是那天晚上偶然看到了特教专业,也许就考哲学专业了。”刘璐介绍,有天晚上她用手机查看专业的时候突然看到了特教专业。“之前我都不知道特教专业,当时就上网搜了好多信息,看完之后特别感动,当即就决定报考。”

在选择学校时,刘璐注意到了重庆师范大学。“重庆师范大学的特教专业排名很靠前,我从网上查到学校的张文京教授创建了服务特殊儿童的实验学校,有很好的实践平台,就决定报考。”刘璐清楚地记得,当时去教务处报备自己报考学校和专业的情景。她说:“人家报考的都是北京师范大学、华东师范大学等,而我报考的重庆师范大学,既非‘985’也不是‘211’,老师们都很疑惑,对于选择特教专业,更是无法理解。”

不过,这却让刘璐感到兴奋又紧张,当时距离考研只有不到半年时间,由于是跨专业考试,难度有所增加。“复习考研的半年是我从小到大学习最用功的半年。”刘璐说,做特教的想法让她动力十足。在复习考研过程中,刘璐第一次接触到特教专业的教材。“经常看着看着就感动到流眼泪。”这让刘璐越来越向往这个专业。

笔试结束,刘璐顺利接到了面试通知。此时,刘璐的家人对这一切还不知情。“面试在重庆,那是第一次去那么远的地方,而且要跟爸妈要路费买机票。”刘璐这才跟父母“摊牌”。

“爸爸了解你,这个专业非常适合你。”没想到爸爸是全家最支持刘璐的一个,而且当即决定陪着她到重庆去面试。“但是家里其他的亲戚都不太支持。”刘璐说,舅舅就是其中之一,包括表哥等都不是很赞成。

“在他们的观念里,特教老师似乎比其他的教育岗位低人一等。”刘璐说,事实上,社会上很多人都存有这样的想法。她认为,大家可能不理解为什么要去教这样一群视而不见、充耳不闻、沉默不语、张牙舞爪的孩子,为什么要去面对那些充满焦虑、抑郁、愤怒、戾气等负能量的家长。“很多人觉得做普通教师不好吗?教正常的孩子多省心呀,可以桃李满天下。”工作多年,刘璐似乎已经习惯了这样的偏见。

事实上,第一次见到自闭症儿童,刘璐也被吓了一跳。“学校有实践平台,头半年我们以观摩学习为主。”刘璐说,“那是我第一次到实践教室,有一些自闭症孩子,年龄偏大,个子很高大,朝着我就奔跑过来,当时确实有点儿害怕。”不过在慢慢接触中,她逐渐开始理解这帮孩子,并走进他们的世界。

“他们首先是孩子,需要接受教育,其次再去看他们存在的一些障碍。”刘璐认为自闭症儿童只是有着他们自己一套完全不同的表达体系,需要社会更多地接纳和理解。而这也是她一直努力的方向。

初心就是“想跟孩子们在一起”

正是有着这样一份初心,刘璐在毕业时选择了投身一线,陪伴特需儿童们成长。

2017年,山东省康复研究中心正打算组建自闭症科室。“说起来,很巧合。”刘璐介绍,读研三时,康复中心工作人员薛燕带着“伯乐相马”的任务,到重庆参加了由张文京教授作的培训。“当时我在课堂上表演了一名特需儿童。”刘璐说,在张文京的推荐下,薛燕找到了她。

2017年毕业时,摆在刘璐面前的选择不少,除了山东省康复研究中心以外,山东省特教职业学院也抛出了橄榄枝。她还在日照市特教学校招考中,考取了第一名。面对多个选择,刘璐沉下心来回想自己选择特教专业的初心。“我当年跨专业选择特教专业,就是想教特需儿童们,想跟孩子们在一起。”刘璐最终选择了山东省康复研究中心。这里的特殊教育是从零起步,工作难度很大,但也给刘璐提供了无限的空间。

2017年6月29日,刘璐从重庆来到济南。“第一次来到这里,真的没有归属感。”刘璐介绍,康复中心里都是手术室,和想象中的“教育”环境相差甚远。但为了初心,刘璐很快投入到购买设备、招聘人员、制订教学计划等一系列的科室组建工作中去。忙碌了一个月后,2017年8月10日,科室迎来了第一批特需儿童,一共10个人。

然而,真正面对这些孩子和家庭,刘璐一度陷入了无力中。“一个个眼神空洞的孩子,怎么叫都叫不动;像抓住救命稻草一样的家长,怎么甩都甩不开。”她被巨大的责任和压力压得有些喘不动气。她带着教师团队,对每个孩子进行个性化评估,制订差异化康复训练计划,利用课间休息时间制作教具,午休时间研讨个案,晚上跟家长沟通,周末外出参加培训……除了每天和其他老师一样上好7节课以外,课余时间,刘璐还需要处理千头万绪的事务性工作。每当有所退缩,想到孩子们,她又重整旗鼓。

“家长的痛苦别人很难感同身受”

一个孩子,一旦被贴上自闭症的标签,意味着家庭压力和精神创伤,从天堂到地狱般的落差,是每位父母难以承受的。事实上,对于这些特需儿童的家庭来说,需要康复的不只是孩子,也包括家长。

2018年4月的一天中午,刘璐从电梯出来,见到学生小山的妈妈正监督孩子午睡。刚刚走过,便听到小山妈妈大声呵斥“快睡觉!”。小山妈妈平时特别温柔、有涵养,但是对待小山却非常严厉,甚至会揪着孩子耳朵去厕所训斥。刘璐赶紧退回去,开导小山妈妈。但是小山妈妈的一句话,一下子“戳”到了刘璐。小山妈妈说,“没有什么感同身受”。

“确实,家长们面临的痛苦,别人很难感同身受。”刘璐说,家长们的负面情绪也会给孩子带来消极影响。“小山上课时经常突然就吧嗒吧嗒掉眼泪。”她说,自闭症儿童的记忆是碎片化的,会常常突然记起开心的事就不分场合高兴,也会因为突然记起伤心的事就马上掉眼泪。刘璐意识到可能是妈妈的严苛给了孩子太多的压力。

回到办公室后,刘璐立马给同行打电话求助。“这位朋友是学心理学的,也在康复中心工作,很会做家长的工作。”刘璐邀请他来济南讲课,特意把小山的爸爸妈妈都请了过来。

最开始,小山父母对于老师的指导根本听不进去,甚至在课堂上与老师争论起来。经过老师的疏导,最终家长的思想开始转变。从那以后,小山妈妈不再来学校带孩子,而是换成了爸爸。“爸爸状态比较放松,会在走廊里玩手机,不会时刻盯着孩子。孩子的情绪逐渐放开了。”刘璐说,“小山话多了起来,康复效果越来越好,竟然还学会了跟老师顶嘴。今年,小山已经打算上小学了。”

前段时间,刘璐难得见到了小山妈妈来接孩子。“小山妈妈抱怨,孩子晚上回去不写作业怎么办。”刘璐说到这里声音提高了好几个分贝,难掩她的激动,“自闭症儿童正常沟通都不容易,可是如今小山妈妈在担心他写作业的问题!”

虽然年龄不大,但是刘璐豁达开朗的个性,让她与家长相处得非常融洽。无论是孩子爸妈还是爷爷奶奶姥姥姥爷,刘璐总能跟他们聊得投机。这也源于,她对孩子们的情况非常了解。孩子入学后,每个人都有属于自己的档案。如今68位孩子的档案都已经印在了刘璐的脑子里,包括孩子的情况、家庭情况等等。

有天晚上9点多,正在小区遛狗的刘璐接到了一位家长的电话。这位家长因为承受不了家里的压力,开车跑到康复中心。刘璐在电话里听她倾诉,不断地开导,这也成了她工作的一部分。

“这些家长长期压抑,将所有精力都用在了孩子身上,太久没有关注自身。”刘璐说。为了让家长能够更好地被治愈,康复中心每个月定期举办家长培训,不仅为家长提供儿童康复的知识和技能,也为家长进行心理疏导,为他们提供“喘息服务”。

“今天,你不是谁的妈妈,你就是你自己。”今年三八节,康复中心给家长们提供了半天的喘息时间。请了专业人员教家长们化妆、做手工包、烘焙。“太久没有这么放松过了。”家长们十分感慨。

“影子教师”陪孩子融入社会

刘璐清楚,如今的社会对于自闭症还有太多不了解。只有逐渐转变社会观念,特需儿童才有可能更好地融入社会。融合教育目标是回归主流,她要做的就是给孩子搭建一步步台阶,让他们融入社会。

在康复中心,除了康复治疗以外,也会正常建班,让孩子感受集体环境,并开设正常教学课程。这样的衔接班,无论从课程还是流程上都比较贴近幼儿园,让孩子能够很好地适应普通学校环境。

随着越来越多的特需儿童进入普通幼儿园、普通小学接受融合教育,被劝退、孤立等情况时有发生。孩子随班就读,情绪行为无人管理,康复效果甚至出现倒退。为了持续提升儿童康复效果,让孩子们真正意义上融合,山东省康复研究中心教育康复部自2019年9月以来,创新设立“影子教师”,将康复教师或实习生安排进普通幼儿园、小学,如影随形地进一步矫正、稳固、提升特需儿童的行为、社交及学业能力,帮助孩子适应学习、社会交往规则。

孙宁的儿子果果已经上二年级。“一年级的时候自主能力太差了,不能主动去学习,学校也一直劝退。”孙宁说,但是孩子需要这种正常的学校环境给予他刺激。二年级开始,孙宁申请了“影子教师”陪读,“影子教师”会在课堂帮助果果。果果走神了会有人提醒,社交也有人帮助。“效果特别好,现在孩子进步挺大的。”孙宁说,以前班里同学都不接受果果,现在他都有小伙伴了。果果8岁生日那天,班里的同学还来给他过生日,“影子教师”也来了,这让孙宁特别感动。

孙宁也提到,孩子无论是进入普通学校上学,还是让“影子教师”陪读,都需要非常费力地跟学校争取。“真的很希望学校和社会能够接纳他们。”这是所有自闭症儿童家长的心愿,也正是刘璐一直努力的方向。

为了让孩子们更好地与社会融合,真正达到回归主流,山东省康复研究中心每个月举办融合活动,带孩子们去普通幼儿园、小学,进社区、逛公园、办运动会,去田间采摘、超市采购,不仅让他们有机会走进社会生活,也让普通社会大众有机会了解这些可爱的孩子。

迄今为止,山东省康复研究中心教育康复部已累计为115名特需儿童提供康复训练,除了自闭症儿童以外,还有智力障碍的儿童,其中51人转入普幼或普小,融合率达44.3%……这串数字,刘璐记得很清楚,里边记录着她付出的点点滴滴,不过另一组数字她也记得很清楚,目前康复中心有在训特需儿童68名,仍有近300人在排队等待……

“特需儿童康复教育仍旧面临着师资不足、资源缺乏等诸多问题。”刘璐说,近年来,情况在一点点变好。2019年山东省出台政策,提高孤独症儿童的医保待遇,统一将年龄范围从0-6周岁扩大到了0-17周岁,将国家规定的29项医疗康复项目全部纳入医保支付,进一步要求将符合规定的费用纳入医保门诊支付并参照门诊慢性病管理。

刘璐知道,距离社会向“来自星星的孩子”敞开怀抱还有很长很长的路,而她所奋力在做的,也只能影响到很少一部分人。但是,她相信微微萤火亦能给“星星”的世界带去一丝光亮。为这一丝光亮,她愿意一直燃烧自己。

(文中自闭症儿童及家长名字全部为化名)

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