5岁，正是与小伙伴无忧无虑玩耍的年龄，是对零食和糖果没有抗拒的年龄；也是在幼儿园里学习的年龄。而这一切，却与5岁的逄浩宇无缘，只因为他是一个PKU患者。PKU即苯丙酮尿症，发病率在七千万分之一，因为这个罕见病，小浩宇的人生从出生开始就与别的孩子不同。电视是他唯一的玩伴，特制的小馒头难称美味却是他唯一的零食，一周六天的康复训练是他哭哑了嗓子都逃不掉的“魔鬼课程”。
5岁男孩“不食人间烟火”
12月21日，记者与几位爱心人士来到了小浩宇位于开发区朱冯村的“家”，这是租来的两间小平房。外面一间摆放着饭桌和炉灶，靠近北面墙的一张床上，浩宇10岁的姐姐燕子正在写作业，浩宇妈妈正在洗衣服，见到记者一行到来后急忙擦干双手让到里屋。相比外面一间屋子，里屋显得更加拥挤，一张床几乎占去房间的三分之二。
浩宇妈妈招呼着正在看电视的小浩宇叫人，“叔叔好！”，“阿姨好！”虽然发音不清，却能模糊听出些意思。浩宇妈妈说：“这是今年夏天以来才有的变化，原来根本不会发音，现在已经知道表达了。”
在房间的角落里放着几包小浩宇吃的特殊食品，是每个月去一趟潍坊买回来的。我们平时吃的米、面和鸡鸭鱼肉蛋等食物，对小浩宇来说却形同于毒药，因为他的肝脏里缺少一种酶，不能正常代谢一种名为“苯丙氨酸”的氨基酸，氨基酸如果积蓄过多，就会对患儿的大脑和神经造成不可逆的损害。
浩宇三个月大的时候，浩宇妈妈就发现了孩子的异常，皮肤特别白，头发黄，小便特别臭，其他孩子三个月大的时候抱起来双腿可以站直，而浩宇的双腿却软弱无力。浩宇妈妈带着他跑遍了大小医院检查都说孩子正常，直到一岁八个月的时候上海的一家医院确诊浩宇为PKU ，而这对他来说却实在太迟，现在五岁的他智力只相当于一岁的孩子，因为营养缺乏一只眼睛已经出现异常。
“这是浩宇的馒头，看上去白白的，吃起来却一点也不好吃，一些食物还要定量，用秤精确量出来，吃多了伤害他脑子，吃少了又跟不上营养，光照顾他吃饭就让我费尽了心，为了照顾浩宇我们一家人不知道受了多少罪了。”说起带浩宇看病 、治病的过程，浩宇妈妈眼圈泛红。
10岁姐姐成留守儿童
浩宇的姐姐燕子写完作业来到里屋跟弟弟一起看电视。为了方便浩宇康复治疗以及离爸爸打工的地方近点 ，浩宇和爸爸妈妈租了两间小屋，燕子只能和爷爷奶奶在林家村老家，到了周六早上五点起床一个人坐一个多小时乡镇公交车来到妈妈身边，浩宇妈妈说：“她从八岁就开始自己坐车，这样来回快两年了，爷爷奶奶身体也不好，老的老，小的小，在老家就是互相照应着，在这里没有钱就吃不上饭，在老家还种着菜就不缺吃的。”
返回林家村的最后一班车是下午3时45分，三点多的时候燕子突然抱着妈妈哭泣起来，“我不想回去，我想留在这里，我不想一个人回家”。燕子的哭泣让来看望浩宇的热心人都落泪了。哪个孩子不留恋妈妈的怀抱？因为弟弟的病 ，年仅十岁的小女孩却像大人一样懂事，从来不吃零食，妈妈给的一元两元零花钱从来不舍得花，她知道家里穷，要给弟弟治病 。她努力学习，成绩一直是班里的第一名，她的理想是当一位医生，治好弟弟的病 。
贫困家庭无力支付昂贵“特食”花费
“多亏滨州一位热心的院长，给我们捐了一万块钱，浩宇这半年才能一直吃特食。”浩宇妈妈说，只要坚持吃特食，加上康复训练，孩子就有好的改变。“家里种着七亩多地，就他爸爸一个人干，差不多要忙两个月，原来两个月不见浩宇就不认识他爸爸了，今年他爸爸收完玉米回来，浩宇不仅还认识，还跑过去找他抱。我就觉得孩子有救，我把他带到了这个世界，就不能放弃他。”
可是一个月两千多元的特食花费，让这个贫困的家庭实在没有招架之力。“浩宇的爷爷奶奶都患有风湿病 ，不能干活在老家照顾着浩宇的姐姐，我照顾浩宇都忙不过来，更不可能出去打工了，我们六口之家全靠浩宇爸爸在冷库里干装卸工。真担心哪一天他爸爸倒下了，我们这个家就毁了。”说到这里，浩宇妈妈禁不住抽泣起来。
因为长期的劳累，浩宇爸爸已经出现了严重的腰椎病 ，为了给浩宇治病，他舍不得花钱给自己买药，忍着疼痛坚持劳作，晚上睡觉时只能把两个枕头摞起来靠在墙上睡。
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本报见习记者 丁丛丛
（来源：半岛网-半岛都市报）
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