蔡磊感觉离死亡越来越近 对抗渐冻症的路走得太艰难

       半岛网评论员 孟祥龙

      “一夜窒息四次，感觉离死亡越来越近。”

       这是近日，蔡磊在罹患令人闻之色变的渐冻症4年多后，第一次在公众面前流露出悲怆的情绪，也是第一次无助地展现出他隐藏在内心深处的脆弱一面。

       蔡磊是何许人也，如果在网上搜索“渐冻症”这个词，列出来的诸多信息中，可能有一大半都会出现这个人名。四年多来，曾经是京东副总裁，但不幸成为渐冻症病人的蔡磊，一直在跟这个困扰医学、折磨人类的顽疾做英勇的抗争。

       致病机制不明确且目前无药可治的渐冻症，学名叫肌肉萎缩性侧索硬化症，是慢性神经退行性疾病的一种，而这类疾病还包括我们经常听闻的阿尔茨海默病、帕金森病和亨廷顿病。尽管现代医学有日新月异的快速发展，但面对慢性神经退行性疾病依然束手无策。

        从了解物理奇才霍金的传奇故事开始，到十年前席卷全球的“冰桶挑战”掀起的热潮，中国人对渐冻症的关注逐渐增多，再到四年前武汉金银潭医院院长张定宇的蹒跚背影，中国人对渐冻症有了更直观的印象，更深入的认知。当蔡磊也被无常的命运强行推到了生命之路的悬崖边上，不认命不服输的他，靠着信念和毅力，已经化身为中国探索渐冻症治疗方法的代言人和推动者。

        有些人认为，蔡磊是心存幻想的堂吉诃德，是自不量力的蚍蜉撼树，但更多的关注者投来的是坚定支持的目光，尽管在短时期内攻克渐冻症的希望极其渺茫，但人类之所以能战胜一个又一个以往的不治之症，依靠的正是蔡磊这样甘愿在病痛黑暗中找寻健康光明的先行者。

       蔡磊有些绝望地问：“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”或许，他等不到人类降服渐冻症的那一天，但他代表全世界50万渐冻病人所期盼的英雄不该缺位。

       中国约有20万渐冻病人，所以，应当有更多的国家资源注入这类罕见病的研究治疗，也应当有更强的舆论力量为罕见病患者的生存诉求诚挚发声。再也撑不住的蔡磊，或许会留有遗憾与眷恋地倒下，但面对渐冻症严峻挑战的这个社会，决不能倒下。