“六一”前特殊儿童站上舞台，爱唱歌的她说出真心话：“我也想有站起来的一天”

半岛全媒体记者 孙兆慧

5月31日上午9时30分，嘹亮的歌声从青岛市残疾人体育中心传来。在“六一”儿童节来临之际，一群康复中的特殊儿童站上舞台，展现着自己的才艺。青岛市残联主办的“携手童行 快乐成长”2024年庆祝“六一”国际儿童节活动，由健康儿童和残疾儿童携手参与演出。残疾儿童中有从小坐轮椅的，有先天失聪的，得益于医保政策和康复训练，情况越来越好。

关上一扇门，打开一扇窗

“心里种下一颗种子，它能实现小小愿望，有神奇魔法……”一个清脆的音色在孩子们的合唱中格外突出。舞台上一位坐在轮椅上的女孩扎着丸子头，眼角贴着水晶钻，纤细的小腿上绑着绑带，双手紧紧握着话筒，一只胳膊肘靠在轮椅扶手上。

她是领唱，也是这群孩子里最大的姐姐。

付宇慧在舞台上唱着歌。

这个女孩叫付宇慧，今年11岁，是一个SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患儿，目前正在青岛星空智程康复中心进行康复治疗。说起这个病的名字可能鲜有人知，但是要说纳入医保的70万元一针的天价药，或许就有人有印象了。2021年国家医保局谈判代表张劲妮温柔有力连砍八轮的“灵魂砍价”现场，将脊髓性肌肉萎缩症的药品从70万元降到3.3万元。2022年“天价救命药”正式纳入医保，这让SMA家庭看到了希望，付宇慧家就是其中之一。

“一岁以前她身体功能和其他孩子都差不多，什么都会，只是力气稍微小点，直到一岁多的时候还不会站，而且功能开始退化，不会爬，躺着也不会蹬腿，我才感觉到不对劲，便带她去医院检查。”当大夫说出“脊髓性肌肉萎缩症”几个字的时候，从未听说过这个病的付宇慧妈妈一头雾水。但是接下来医生说的六个字让她心如死灰，“这个病治不了……”

爱唱歌的付宇慧（付宇慧妈妈供图）

“就感觉是晴天霹雳，接受不了。”付宇慧妈妈说。这个家庭本来开开心心期待着二女儿的茁壮成长，可是当时，家人连付宇慧能活多少日子都无法确定。“看到她从小就站不起来，我心里觉得特别对不起她，但是我很少在她面前哭，我得做个坚强的妈妈，做她的榜样。”

上天给她关上了一扇门，也打开了一扇窗。付宇慧从小在音乐方面展现出过人的天赋。“从小就爱唱歌，也经常上台演出，拿了不少证书，我朋友圈都是她唱歌的视频，不只有唱歌，她画画也很好。”

“我也想有站起来的一天”

身体娇小的付宇慧，话很少，内心却很强大。“从小她的学习成绩就是班级前十，曾连续两年获得过‘优秀学生’称号。”因为双腿不能行走，双手拿不起重物，付宇慧妈妈把自己所有的时间都给了她。“洗脸刷牙、吃饭她可以自己来，梳头发从小就是我梳，上厕所也得需要人帮忙，所以我得一天24个小时都在她身边。”

“我记得很清楚，2019年4月28日，SMA治疗药物正式在中国上市，但当时70万元一针的价格，根本打不起，因为这个药不是说打一年两年就好了，得终身用药，就算有积蓄能打这个药，后来续不上的话，之前两年就等于白打。”付宇慧的妈妈之前一直从事自由职业，后来为了专心照顾付宇慧当起了全职妈妈，爸爸一个人撑起了家。“她爸爸是一名送货员，一个月5000多元的工资，是我们的全部收入。”

直到2022年，付宇慧的病迎来了转机。

“2022年这款药物纳入医保，我们还申请了低保户，在一系列政策补贴下，一年3针1万多元，补助基本能够全覆盖，病能治得起了，孩子也能活下去了。我们感谢国家，感谢政府……”付宇慧妈妈噙满泪水，声音颤抖地说道。

去年年底，在听说青岛星空智程康复中心治疗效果显著时，付宇慧妈妈带着女儿来到青岛，过上了白天康复，晚上学习的日子。“早上8点上课，晚上下课后还得兼顾学业，我辅导她，一般到晚上10点才能睡。”如此努力的原因，付宇慧妈妈说来却十分心酸，“我平时对她很严厉，是想让她通过知识改变命运，等将来我们不能照顾她的时候，她能够有一技之长。”

从康复到现在7个月的时间，付宇慧的四肢更加有力气了，但因为治疗得太晚，她想要站起来十分困难。她悄悄说的一句话却震耳欲聋，“我也想有站起来的一天……”

和正常孩子一样交流

“无声的世界是那样的无聊寂寞，我想听妈妈的呢喃，想听爸爸的夸奖，我想听老师的叮嘱……”孙友淇穿着衬衫打着领结，佩戴着人工耳蜗，站在舞台上声情并茂地朗诵着。在台下老师的手势指挥下，他流畅完整地将一首诗歌背诵下来，这个小男孩仅仅只有6岁，上幼儿园中班。

孙友淇声情并茂地朗诵。

虽然孙友淇是一个从小双耳失聪的孩子，但是现在说起话来，他和其他孩子并无不同。他的头皮上贴着一个接收器，脖子上挂着一个喇叭用来接收外界声音，他的右耳耳后还有一道长四五厘米的疤痕。“孩子刚生下来那会儿我也没太在意，就是我和他爸爸怎么叫他都没反应，我们以为是他还小，直到六七个月的时候，按说应该开始听声说话了，但是他没有。我们去医院一测，才知道他完全听不见。”妈妈杨云云说。

“10多年前，做一个人工耳蜗植入可能还得十几万到几十万元不等。但从他治疗到现在，我们没花一分钱！当时对他们这类人群有一个免费植入人工耳蜗的政策，康复也是免费的。”杨云云说。

当记者问到孙友淇还记不记得那段听不见声音的日子，他点点头说，“我只能看见爸爸妈妈嘴巴在动，却听不见他们的声音。”直到一岁零五六个月的时候，孙友淇这声迟来的“妈妈”才叫出口。“我当时听到激动坏了，马上录下来发给他爸爸。因为手术做得早，1到3岁是最佳植入期，他完全和正常孩子一样说话，还是个小话痨，每天早上醒来就叽叽喳喳要说个不停。”杨云云笑说。

对于孙友淇长大以后的期盼，杨云云说，“我只希望他平安健康快乐地度过这一生。”在记者看来，这应该是一个妈妈对孩子最朴素却又真实的爱吧……