儿童节前"佑爱伊儿之家"在青岛成立 山东最小肝移植宝宝回"家"省亲

5月26日,一个男孩正在青大附院崂山院区接受B超检查。

参加义诊活动的妈妈和患儿。

文/半岛记者　刘丹阳　图/半岛记者　刘延珉

5月26日,青岛大学附属医院崂山院区器官移植中心开展“迎六一”儿童肝病与肝移植学术研讨会和儿童肝友义诊活动,几十名儿童在家长带领下从全国各地赶来。这些天真可爱的孩子小的只有七个月大,大的也不过六七岁。他们有个共同特点,便是曾经因肝病接受过肝移植等肝病手术。

据悉,青大附院器官移植中心自2014年成立以来,已成功完成儿童肝移植16例次,手术成功率81.25%。特别是自2018年12月搬到崂山院区后,陆续开展的4例儿童肝移植全部获得成功。

5月26日早五点半,陆续有家长带着孩子来到青大附院进行体检。在抽血室,记者注意到,也许是由于经常要进行检查,许多孩子都表现出了超出年龄的镇定。现场一位家长告诉记者,他们既有来自省内各地市的,也有远从内蒙古、广东等地赶来的。这些年为了孩子的病,大家几乎跑遍了全国各大医院,也加了许多肝移植儿童病友群,大家在群里互通信息,相互鼓励。这次青大附院义诊活动的消息,许多人就是在病友群里得知的。因为结识了这些病友,大家也在绝望和痛苦中重拾希望与信心。

“哪怕只有一点希望,也要救我的宝宝”

先天性胆道闭锁,简单来说就是胆道不通,胆汁累积在肝脏无法排入肠道。小雯被确诊罹患先天性胆道闭锁时刚刚满月,唯一的希望便是进行肝移植。父母辗转大半个中国为她求医,最终来到青大附院。今年3月,5个月大的小雯在这里接受了肝移植,成为目前山东省内月龄最小的肝移植受者。

手术非常成功,两个月前通体蜡黄的“小黄人”,如今已经是雪白的皮肤。现在,小雯恢复得非常好,但还是需要长期服用抗排异药,对并不宽裕的小雯一家来说,这仍是笔不小的开支。

7个月大的小雯已经会坐,十分活泼好动。她睁着一双黑亮的大眼睛,像个好奇宝宝,专注地看着一屋子医护人员,一点也不怯场。许多医护人员围着她,都希望抱抱这个“小明星”。小雯妈妈笑称:“毕竟我们是见过大世面的宝宝了。”

事实上,当初对于是否要做手术,小雯一家也陷入过痛苦的挣扎。不少亲朋好友劝小雯的父母放弃,但小雯妈妈不愿看着宝宝在怀抱中离去。“这么可爱的小宝贝,我十月怀胎拼命生出来,哪怕有那么一点希望,我不去救宝宝,我这个母亲还有什么用?但凡有一点点希望,我都不会放过。”小雯妈妈说。

后来,中华儿慈会佑爱珑琪肝病救助专项基金承担了小雯的全部手术费用,并通过“水滴公益”平台筹集善款,用于支付孩子的后续治疗费用,为小雯打开了生命之门,也拯救了这个家。

据悉,自2018年7月中华儿慈会佑爱珑琪肝病救助专项基金会成立至今,已救助了9名患儿,救助款总额达39.8万元,为青大附院肝病儿童提供了15.6万元的经济支持。而26日成立的“佑爱伊儿之家”,也将成为医护人员和病儿沟通交流的桥梁,为今后更多肝病儿童的就诊提供坚实保障。

“不是我给了孩子勇气,是孩子给了我勇气”

内蒙古包头的小旋今年6岁半,是个爱美的小姑娘,喜欢跳舞,也喜欢自拍。在会客室,小旋给大家即兴表演了拉丁舞,还画了一幅漂亮的画送给医护人员。看着这个活力四射的小姑娘,很难想象她也曾虚弱地躺在病床上,等待手术。

3年前,小旋在青大附院进行了肝移植手术。与胆道闭锁的小雯不同,小旋当时患的是“高氨血症”,是肝功能严重损伤导致尿素合成障碍,血氨浓度升高,属于罕见病。

相比对自己病情一无所知、天真懵懂的小雯,小旋做手术时3岁,已经懂一点事了。如何克服对手术的恐惧,是年幼的小旋需要面对的一个人生艰难关口。谈起3年前,小旋妈妈依然眼含泪花:“其实孩子比我们大人坚强,对于我来说,不是我给了孩子勇气,是孩子给了我勇气。如果不是看她那么坚强,我都不知道要怎么坚持下去。”

为了减少孩子的心理压力,当时,妈妈每天都会给小旋读绘本《汤姆住院》和《汤姆去海滩》。绘本里的一句“大海,我来啦”,被小旋经常挂在嘴边。“没想到,在青岛找到了合适的肝源,我们真的就来了青岛,见到了大海,成功做了手术。”小旋妈妈说。

在小旋妈妈眼里,青岛是座美丽的城市,青大附院的医生也格外温和可亲。当时,孩子术后换药只认王新主任,换了别人都会哭闹,而王主任不管手头有多忙,都会亲力亲为给小旋换药。“他忙得很,可是只要孩子要他,他都是义不容辞地给小旋换药。”这让小旋妈妈十分感动,“当时医生们都说,王主任真是小旋的男神。”这次来到青岛,小旋又见到了王主任,两人相视而笑,好像依然有着心照不宣的默契。

(应受访者要求,小雯、小旋均为化名)

■记者手记

　　盼肝移植费早日纳入医保

　　据了解,每年我国新发胆道闭锁患儿在3000例左右,这种病十分凶险,大多数患者会在一年内因肝功能衰竭而死,手术是唯一治愈方式。而即便最初接受了葛西手术,也有近70%的患者还是要进行肝脏移植,患者术后需要长期服用抗排异药物。

　　特别是肝移植手术所需费用昂贵,但许多时候医生有心救治,患者迫于经济压力也只能拖延等待,等着等着孩子便没有了,这是最令人感到痛心的事。一位潍坊的妈妈告诉记者,儿子出生就被确诊患有胆道闭锁,49天大时做了葛西手术。现在7岁的小男孩看起来调皮活跃,但孩子妈妈说,其实他现在的情况并不是很好,早晚都要准备做肝移植。“医生让我们照着45万元准备。”这位妈妈说,“我就是从事保险行业的,但现在大部分重疾险都会特意注明‘胆道闭锁不在保障范围内’。”她无奈地摇摇头,“听说许多地方已经纳入医保了,我现在就盼着青岛也能早些实现,那我立马就把工作换到青岛。”

　　近几年,中国人体器官捐献与移植委员会主任委员、原卫生部副部长黄洁夫在全国“两会”上不断呼吁,将器官移植纳入大病医保报销范围。在不久前召开的2019年中国器官获取组织大会上,黄洁夫透露,2020年前,我国将从肾移植纳入医保开始,逐步把肝脏移植、心脏移植等纳入医保体系,最终实现器官移植医保全覆盖,大大减轻患者负担,让更多人有生的希望。