从上至下:大学生在客车上发放调查问卷。学生们在公交车站调查。学生们在公园进行调查。一名志愿者正在崂山区的海边做调查。
4个月前,青岛农业大学的一群学生自发组成爱心志愿服务队,坚持每周都去自闭症学校为自闭儿童做义工 。暑假期间,他们中的14名成员又先后到青岛的五区一市开展了为期19天的问卷调查,发放宣传单页1200余份,呼吁社会关注
孤独症儿童。他们共收回有效问卷554份,调查结果将上交给相关部门,为解决自闭症儿童教育、安置等问题提出可行办法。
“问卷终于完成了,这可是我们14个人连续奔波19天的成果,也算是为自闭症儿童做点事了。”青岛农业大学化学与药学院志愿者纪冬告诉记者,收回问卷后,他们整理了554份调查问卷,并在8月4日上午做出最后的数据统计。
纪冬告诉记者,7月8日~7月26日,青岛农业大学化学与药学院“关爱‘星’计划”暑期社会实践小队开展了为期19天的问卷调查活动,想通过调查了解青岛地区自闭症儿童的生活现状及社会对其的关注情况,呼吁社会关注自闭症儿童。
“我们先后走访市南区 、市北区 、崂山区 、李沧区 、
城阳区及即墨市 ,专门在公园、车站、娱乐场所等人流量大的地方做调研,调查对象包括青年学生、学生家长、机关人员、工人、农民等不同职业、层面的人群,经过统计共收回有效问卷554份,宣传单页1200余份。”纪冬说,自今年3月份开始,他们学院就自发组成“关爱‘星’计划”社会实践队,四个多月来,他们每周定期到自闭症学校开展志愿活动,累计开展活动20余次,参与的志愿者人数已经达到300多人。
据了解,“关爱‘星’计划”实践队已经将调查数据整理完成,他们会将调查结果上交给相关部门,为解决自闭症儿童教育、安置等问题提出可行办法。
■调查 77.04% 受访者对“自闭症”很陌生 近日,青岛一位名叫笑笑的自闭症女孩经媒体报道后引起青岛市民的关注。她虽然患有自闭症,却能把钢琴练到10级的水平,还一举获得了山东省青少年学生钢琴大赛青岛赛区少年甲组一等奖。但是,“星星的孩子”并不是每个人都能像笑笑一样幸运,他们世界里更多的是孤单。
青岛农业大学14名大学生的调查结果显示,超过80% 的受访者表示通过媒体知道自闭症,然而对自闭症的“病因”很模糊,有半数以上的受访者认为患自闭症的原因是由“心理障碍”或“缺乏家庭关爱”等原因造成的,因此也认为他们可以通过康复治疗来“痊愈”。
在问卷调查中,有3道问题的设置与对自闭症的认知度有关 。分别是“您知道自闭症儿童的大致表现是什么吗?”、“您认为患自闭症的原因有哪些?”和“您知道自闭症患者的表现特征有哪些?”。
针对第一题,有77.04%的受访者表示对自闭症儿童的大致表现了解一些但不是很清楚,还有13.47%的市民表示一点不知道,只有9%的受访者“知道,非常了解”。第二题为多项选择,有60.82%的受访者认为自闭症由于“缺乏家庭关爱”造成的,也有59.18%的市民认为自闭症是由“心理障碍”造成的。对于第三道题,有30%的受访者认为自闭症的表现特征是“孤僻”,20%则认为“行为古怪、重复刻板”是自闭症的主要特征,只有6%的受访者觉得自闭症儿童会对音乐、数字和绘画等有天分。
点评:自闭症是先天性发育障碍,非心理疾病或者缺乏家庭关爱造成的。自闭症患者的主要临床表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。患有自闭症的儿童永远不会完全康复,孤独可能会伴他们一生。只有通过家长和社会的共同努力,这群“星星的孩子”才有可能敞开胸怀拥抱外面的精彩世界。
57.94%受访者不知如何帮助自闭症儿童 “您知道世界自闭症日是哪天吗?”554位受访者中有482人并不清楚,所占比例达到85%,极少有受访者会在自闭症日时关爱自闭症儿童。关于群众对自闭症患者的态度,有57.94%受访者不知道如何帮助自闭症儿童。
提到“如果您身边有自闭症患者,您会主动去帮助他们吗?”问题时,有90%的受访者给了肯定回答,其他约10%的人表示不愿伸出援手。其中的原因或许在第6题中能得到一些解释:57.94%的人对待自闭症儿童的态度是同情,但不知如何去帮助他们。
对于自闭症的有效治疗方式,554位受访者中58%认为要“去康复中心寻求帮助”,39%的人简单认为在家中就可以“治好”,同时在3%的受访者看来,“任孩子自然发展,随年龄增长会变得正常”才是“上策”。
据统计,约有50%的受访者愿意自己的孩子同自闭症儿童交往,也希望能给予他们一定的帮助,而约43%的人会视情况而定,一般不会主动。一位受访者在填写调查问卷时说:“我不敢让自己的孩子和患有自闭症的孩子交流,因为我不知道自闭症的孩子会出现什么行为,所以不敢让自己的孩子和他们交流相处。”持这种态度的占到受访人数的8%。
点评:自闭症儿童更需要周围人的理解与关怀,或许会有人真的很想去帮助这群孩子,只是因为了解得太少,认识不足,因而无从着手。其实,自闭症儿童需要物质帮助只是一方面,心灵上的关爱尤为重要,他们需要和正常儿童有一样好的成长环境,社会也应该从心理上真正包容、接纳这些孩子。
54% 市民不知道哪里有自闭症康复机构 上世纪80年代以前,自闭症普遍被认为属不治之症。自从1987年Lovaas报道采用应用行为分析疗法成功“治愈”9例孤独症儿童以后,这给自闭症患者的康复带来了希望。
在此次调查中,约有72%的受访者认为自闭症康复后能很好地融入社会,26% 觉得“不好说”,选择“不可以融入社会”的受访者占到2%。58%认为自闭症家庭要“去康复中心寻求帮助”。
大约有92%的人认为社会应该设立专门服务于“自闭症”患者的机构,面对“您听说过我省的康复机构吗?”问题,近54%的受访者表示“没听说过”。其他“有所耳闻”的市民中,约有半数以上认为康复机构太少了。对于社会是否应该设立专门服务于“自闭症”患者的机构这一问题,只有不到2%的人给了否定的回答。
点评:由于目前自闭症还没有特效药物治疗,世界各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系,只是尚未形成行之有效的康复体系。我国的自闭症康复治疗起步较晚,自闭症专业康复机构不多,所以自闭症儿童的康复之路任重而道远。相信有了社会各界朋友的帮助,有了优秀康复机构的不懈坚持,自闭症儿童的明天一定会更加晴朗。
■业内声音 希望多关注一下“大龄”自闭儿 兰孝松和胡琴波是一群自闭症儿童的“家长”,两人从2004年开始经营起“城阳区圣之爱康复学校”,专门帮助自闭症儿童做康复性训练,目前有60余位自闭症儿童在这里接受治疗。
兰孝松告诉记者,自闭症儿童的康复工作任重而道远,让他欣慰的是越来越多的人和团体开始关注“星星的孩子”,特别是从2012年起,青岛市针对自闭儿童推出新的救助政策,目前每个登记办证并在定点康复中心接受训练,年龄在0~9岁之间的自闭儿童都可以得到救助,其中普通家庭的孩子每月救助1500元,困难家庭孩子每月救助3000元,在兰孝松和胡琴波看来,人们需要对自闭症儿童进行长期的关注和爱护,所以9岁以上的“大龄”自闭儿怎么办,谁能帮他们减轻一些负担?“自闭儿康复训练的花费本身就很大,何况这是一个长期性的工程,一旦因为超龄康复停止就意味着孩子会有功能倒退,之前的康复效果可能会功亏一篑。”
兰孝松说,希望政府能扩大对自闭症患儿补助的年龄范围,建议扩大到18岁。也希望社会对“大龄”自闭儿多一些关注和帮助,让家庭早日摆脱无休止的折磨。
本版文/图 记者 张涛 本报通讯员 纪冬 (来源:半岛网-半岛都市报) [编辑: 孙瑶瑶]