环卫工夫妻一双子女皆患自闭症 需22万康复费

2017-08-24 09:39   来源: 半岛网-城市信报 手机看新闻 半岛网 半岛都市报

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  编者按

  科技的发展让许多事情变得简单,原本要花一天东奔西跑解决的问题,也许现在动动手指就能搞定,但总有一些事让人感到“难办”,可能是复杂的手续,可能是工作的不顺,也可能是生活的不如意。

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  44岁的山东曹县人赵喜生和45岁的同乡张素英,在青岛打扫这座城市已近20年。

  他们有三个孩子。最小的两个孩子中大一点的是姑娘,10岁;小一点的是儿子,9岁。

  两人,都是自闭症患儿。因为经济上的窘迫,错过了最合适的康复时机,两个孩子现在也不能生活自理。

  A 工作两小时后送自闭症儿女做康复

  8月22日早上7点30分,在自己负责的嘉义路附近工作了两个小时后,张素英带着两名孩子一起,从麦岛路公交车站乘坐11路公交车,前往位于镇江支路的晓艺自闭症康复中心。

  这是张素英第二天送孩子去晓艺康复中心,她走得很急,但一直紧紧拽住两个孩子的手。坐公交车路程需要三十多分钟,下车之后还要步行十分钟左右,“8点钟就要上课了,今天不知道会不会晚。”张素英不停地看着时间,喃喃道。其实她不知道,8点钟是康复中心开始接收儿童的最早时间,但她仍希望能够在8点前把孩子们送去。早晨8点张素英应该出现在街上继续工作,虽然领导了解她家的情况对她比较照顾,但总是迟到的话,她还是会被扣工资。

  张素英有些懊恼:“从明天起我不吃早饭了吧,光喂两个孩子吃早饭,这样还能快一些。”姐弟两人吃饭时必须有人照顾,以往张素英都是先安排孩子们吃完早餐自己再吃,她希望自己不吃早餐的话,明天可以更早出门。

  张素英和丈夫赵喜生都是山东曹县人,在青岛做环卫工人已经有近二十年多了,夫妻俩生了三个孩子,虽然收入不高,但也其乐融融。但是在2010年前后,夫妻俩发现二女儿赵淑慧和小儿子赵文隆的行为和语言表达都与正常孩子不一样,去医院检查后才发现,俩孩子都患有严重的自闭症。

  B 曾因为经济问题暂停过治疗

  张素英说,以前曾有好心人资助孩子在其他康复中心训练过,但只资助了一个孩子的费用,另一个孩子的费用还是要由张素英夫妻二人自己承担。“以前那所康复中心需要我全天陪着孩子,我不能去工作,家里的收入就更少了,他爹拼命在外面工作,还借了不少钱,但还是没用。”张素英说,姐弟俩断断续续在两家康复中心训练了4年,最终都由于经济上的窘迫而被迫终止了训练。

  姐弟俩离开康复中心后,张素英继续做环卫工人,但是工作上有规定不能带孩子上班,她只好将两个孩子独自锁在家里,到了下班时间再回家照顾孩子们吃饭,这一关就是两三年,至于两个孩子平时在家里做什么,她也不清楚,“我不在家的时候,也很担心他们俩。他们俩在家做些什么,我也不知道,只是每天回到家里,都看到一片狼藉,我都没有办法形容那个场面到底有多乱。”张素英说。

  在租现在的这间房子时,房屋中介的好心人了解到了姐弟俩的情况,将他们介绍给了晓艺自闭症康复中心,现在康复中心还没有收取姐弟俩的训练费,而按照康复中心每年每人54000元的标准,两个孩子训练两年最少需要22万元。

  “现在我丈夫一个人上两份班,上完白班再上夜班,每天只睡三四个小时,但是我们俩每个月的收入加起来也就三千来块钱,扣去房租和必需的生活费用,能剩下的钱微乎其微。”张素英说,现在孩子们中午不用她照看,她打算试着再找一份钟点工,但还不确定能不能找到。临近康复中心门口时,张素英突然低声说:“生活实在太苦了。”

  C 院长叹息错过治疗最佳时机

  8月22日8点16分,张素英把孩子们送到了晓艺自闭症康复中心,她要立刻赶回去上班,虽然今天肯定迟到了,但她临走前还是想与两个孩子打声招呼,与普通孩子不同,离开张素英的姐弟二人没有表现出什么情绪,姐姐赵淑慧在教室里四处乱跑,而弟弟赵文隆则呆呆地坐在一旁。康复中心的老师为弟弟赵文隆换了一件上衣,防止他把自己的衣服咬碎。

  “赵文隆,来,跟着老师做!”早上第一节是运动课,老师要求淑慧和文隆做拍球、攀爬、前滚翻等运动,姐弟俩对老师的指令很不配合,姐姐将老师给的篮球胡乱拍走,在教室里乱跑;弟弟则表现得非常抗拒,在老师牵着他做运动时不停后退。经过老师一遍又一遍不断引导,两人才渐渐地按照老师的要求运动,脸上也露出了一些笑容。

  徐院长说,很多人以为自闭症只是一种心理疾病或性格障碍,但实际上这是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,患有自闭症的孩子在神经功能系统上存在缺陷,会表现出不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和精神呆滞等症状,运动课就是为了锻炼孩子们的运动能力和协调能力,从而促进自身神经功能的发育。

  “赵文隆!赵文隆!”做作业时,老师一遍遍地叫着弟弟的名字,但弟弟只是呆呆地抬头看天,不同于正常儿童,整个上午的课程中,姐弟俩对人们说的话几乎都没什么反应,甚至姐弟俩之间也没有任何行为上的互动或语言上的交流,姐弟俩的情况让徐院长连称可惜。“他们俩是被耽误了,虽然他们的病情属于重度自闭症,但还不是最严重的病例,更严重的病例在我们这也有大幅好转的先例,如果能在3岁发现时就及早地进行持续、合理的治疗,两名孩子现在有可能已经可以去培智小学读书了,不至于连生活基本自理都做不到。”

  D 姐弟俩融入训练艰难,恢复仍很漫长

  第二节课是音乐课,几位老师带领着三十多名自闭症儿童一起随着音乐做动作,淑慧和文隆姐弟俩也和孩子们一起围成一圈,但只是看着墙壁发呆,“小文隆的胳膊太僵硬了,我拉都拉不动。”老师一边努力引导着姐弟俩做动作一边说。

  趁着老师不注意,姐弟俩一阵风似地跑去洗手台用凉水冲头发,老师发现后赶紧把他们俩拉回来,用毛巾给他们擦干,老师批评他们:“以后不许用凉水洗头!”但两个孩子只是咧着嘴看着空处笑。徐院长推测,两个孩子独自在家时,可能也经常用凉水冲头发。“现在这两名孩子刚来,我们也在观察他们的行动有什么特点和不良习惯,他们独自待在家里的时间太久了,刚来到康复中心还无法适应,我们会让他们俩慢慢理解老师的意图,改掉那些不良习惯。”徐院长说。

  在需要用笔的做作业训练上,两个孩子接受起来更加困难,虽然老师反复引导,但弟弟赵文隆还是不能握住笔。

  徐院长说,她有信心可以将孩子训练康复到一定程度,但这需要长时间的坚持。“自闭症儿童的康复有几个标准:生活自理,生活自立,和与正常人无异,可以融入社会。我们这里的康复方法属于比较先进的,坚持训练的话,每三个月左右孩子的状况就能有改善,以这两个孩子的病情来看,至少康复到生活自理应该是没有问题,但这需要至少一到两年的坚持训练。”徐院长说。

  E 达到生活自理至少需22万康复费

  按照康复中心每年每人54000元的标准,两个孩子训练两年最少需要22万元。夫妻二人微薄的收入无法承担康复训练的巨额费用,虽然他们已经在青岛工作多年,但依然没有青岛户口,不能享受青岛市对自闭症儿童在定点康复中心接受训练可获得的援助,如果是青岛户口,他们每月能获得1500元~3500元的援助。

  张素英说,现在两名孩子在康复中心还没有交费,康复中心还帮助他们在网络上发起了众筹,但这并不是长久之计。晓艺自闭症康复中心在网上为张素英一家发起了众筹,截至8月23日,已经募集了6万多元,但是发起众筹已经过了28天,这个数字已经很久没有再增长了。如果无法筹得足够的训练费用,康复中心很难一直无偿帮助这个家庭。“这两个孩子需要社会上长久的关注,希望社会上的好心人能够帮助他们,这两个可怜的孩子才有希望获得生活自理能力,不至于成为父母和社会的负担。”徐院长说。如果您愿意帮助张素英的两个孩子,您可以扫描下方二维码捐款,或拨打城市信报热线0532-80889088咨询。 扫码捐款张素英带儿女去做康复

  文/图城市信报记者 王川 实习生 项皓

   [编辑: 刘晓明]

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