新闻周刊|代理爸妈 “2+6”组成一个家

2020-11-16 08:16 大众报业·半岛网阅读 (295815) 扫描到手机

文/图 半岛全媒体记者 高芳

“每个孩子都是天使,只是命运给了他们不一样的考验,所以才让他看起来与众不同。”

想着这句话,侯亚蔚把贴在入户门内的“关门”字条使劲按了按,这字条可不能掉下来,没有它的提示,屋里的6个孩子会完全忘记关门这件事。而类似这样的“温馨提示”,在这间90多平方米的屋子里还有很多:冰箱门上贴着“吃药”,药瓶上、衣橱上、书架上……甚至阳台晾晒的衣服上,都贴着使用说明或孩子的姓名。

因为住在这里的,是6个“来自星星的孩子”,他们14岁到20岁不等,来自全国各地。24岁的侯亚蔚和男友毛红阳是他们的“代理爸妈”。

静静(化名)在跳舞,侯亚蔚和毛红阳为她拍视频、鼓掌

“2+6”组成一个家

时间回到一年前。

从聊城师范大学毕业前夕,侯亚蔚的一个高中同学提供了一条信息,青岛一所比较有名的自闭症康复学校正在招聘,工资待遇比一般学校要高,就是工作压力和强度要大一些。

想到可以回家乡工作,侯亚蔚觉得这是一个不错的机会,于是携手同窗兼男友毛红阳回到青岛。一对小情侣抱着刚踏入社会的新鲜感和“初生牛犊不怕虎”的满满自信,应聘进青岛以琳康教展能中心,当上了特教老师。

这里聚集着来自全国各地的自闭症孩子,他们被称为“星星的孩子”。每个孩子都有一个家长形影不离地陪着上课、生活,校园里经常能见到有孩子躺在地上哭闹不止。虽然已经提前做足了心理建设,但侯亚蔚的心里还是不免“咯噔”一下。

侯亚蔚和毛红阳的工作除了正常教课之外,还要做阳光班6个孩子的陪伴老师。所谓阳光班,是指这个班孩子有一定的语言能力和生活自理能力,算是自闭症孩子里“能力”比较好的。而陪伴老师,就是要和这些孩子同吃同住,24小时生活在一起。

阳光班的这6个孩子从14岁到20岁不等,分别来自深圳、石家庄、太原等地。作为他们的陪伴老师,还没结婚生子的侯亚蔚和毛红阳扮演起了“代理爸妈”的角色。亲爸妈需要做的,他们在做;亲爸妈做不到的,他们也在做。

每天早上6点半,侯亚蔚和毛红阳挨个叫孩子们起床,给他们做早饭,带他们到学校上课。中午,他俩在教室陪孩子们吃完午饭,再去仓库取回折叠床,把课桌往旁边一搬,教室就成了孩子们的临时午休所。午休后,继续上课。傍晚,在学校吃过晚饭,他俩再把孩子们带回宿舍,辅导作业,晚10点钟准时督促他们上床睡觉。每个周末还要负责带孩子们出去玩……

就像一个家过日子一样,按部就班,日复一日。

一群长不大的孩子

“在自闭症学校里,特教老师被打、被误伤,是家常便饭。”一位老教师曾对刚入职的侯亚蔚直言,阳光班的这些孩子都是家里管不了,送到这里培养习惯、学习情绪管理、纠正刻板行为的。

自闭症+青春期,每一个词单独出现都是一道难题,更何况这两个词叠加在一起。当第一次见识到这些孩子情绪失控时的场景,释放的效能还是让侯亚蔚始料不及:他们会跪在地上磕头,躺在地上打滚,捶树捶到手上鲜血直流,甚至撕打身边的同学。

小A是家里的老二,母亲已经60多岁了。这个男孩个头近两米,体重近300斤,早餐时吵着要吃蛋挞。但甜食会增加神经亢奋,自闭症孩子是要限制吃甜食的。得不到满足的他就在地上打滚,一位老师为了扶他起来被拽倒在地,磕伤了膝盖。

“北京12号地铁快开通了。”来自太原的小C,眼里只有地铁,不管你在何时何地见到他,他开口说话的内容全是地铁:“喜欢青岛,因为青岛有地铁。太原也挺好,因为太原快建地铁了。”

女生小红不爱穿内衣,经常在课间趁着老师不注意就把内衣脱下来。宿舍里,洗完澡的小E光着身子大摇大摆就走出了卫生间,十七八岁的大小伙子一丝不挂地出现在侯亚蔚面前,让她尴尬又崩溃。

侯亚蔚比这些孩子的年龄只大了四五岁,她个头不高、身材瘦小,可这些少年的身高都超过她一头,一旦情绪爆发,“杀伤力”对她和毛红阳无疑是一场“灾难”。

来自深圳的小D趁课间偷偷溜出学校,到机场买了张机票飞回了深圳。这边毛红阳和老师们却撒丫子奔跑在马路上傻傻地找,满头大汗地到处打电话。

明明直线距离一站公交车能到的地方,小C非要步行1000多米,去坐地铁3号线。左右手拎着采购的东西,还要招呼注意力不集中瞬间就会跑没影的其他孩子,一时气急的毛红阳差点和小C打起来。

  带他们逛夜市,小D非要喝奶茶,但是他有抽搐的毛病,不能吃甜食。遭到侯亚蔚拒绝后,小D当众躺在地上打滚,大喊:“他们是人贩子,离他们远一点!”呼啦围上来好多人,都对着侯亚蔚和毛红阳指指点点。

首次“交战”中,小情侣以绝对弱势“败北”。

选择了就不要抱怨

“代理妈妈”侯亚蔚绷不住了,“孩子们哭完,我再哭”。回忆刚接手的那段日子,侯亚蔚用“以泪洗面”调侃自己。校长、母亲经常接到她嚎啕大哭着打来的电话。

“你在家还是个孩子呢,怎么可能照顾6个孩子啊?”在电话那头的母亲看来,这是一件侯亚蔚根本无法驾驭的工作。而毛红阳作为家里的独子,身在东营的父母本来就不同意他到外地工作。

那就这样离开吗?

“既然你选择了,就不要抱怨,就要坚持走下去。”这是侯亚蔚和毛红阳之间的约定,今后不向对方倾诉抱怨的话,每当一方有“丧”情绪时,另一方就会喊出这样一句简单粗暴的“口号”。

“要保持昂扬的斗志,不能‘丧’!”久而久之,两人都形成了各自的减压方式。侯亚蔚会坐在马桶上刷手机,一坐就是半小时,或者一个人洗澡洗很长时间。毛红阳则是吃零食,从超市里买一堆零食回来堆满办公桌,在牙齿机械的咀嚼声中,慢慢消化身心的疲惫。

心态调整好了,解决办法也跟着冒出来了。

侯亚蔚和毛红阳给孩子们建起了打卡积分制度,每节课根据表现,给孩子们发代币,每个周五结算,两个代币可以换1元钱。孩子们可以把钱攒起来自由支配。刷牙、洗袜子、朗读、整理衣柜、按时睡觉,都要打卡积分。

把宿舍里贴满各种“温馨提示”字条,书架上、衣橱上都贴上孩子们的名字,明确每个人的书和衣服都放在什么位置,放对了,就可以在积分打卡表上打“√”。

宿舍冰箱门上贴着“吃药”,因为冰箱旁边有一个盒子,里面放着孩子们需要定时服用的各种药物。

冰箱上贴着“吃药”的提示字条

侯亚蔚在为孩子们准备一周的用药

自闭症孩子肠胃都比较弱,调理肠胃的药是最常用的,此外还有治疗相关病症的药物,有抗焦虑的,有治疗注意力失调的,还有防抽动的……侯亚蔚每天都像个查房的“护士”一样,监督6个孩子按时吃药,每个孩子吃的药不一样,哪些一天要吃两次,哪些一天要吃三次,每次吃的剂量多少,她从不会出错。

学穿衣是门必修课

最近天冷了,是时候拿出秋裤了。可谁能想到,对幼儿园小朋友都再简单不过的穿衣戴帽、添衣保暖,竟是这些十几岁孩子的一门必修课。

每个自闭症孩子都是一个独立的世界,他们对衣服是否干净、正反完全没有概念,甚至经常穿错别人的衣服,根本认不出哪些是自己的衣服,哪些是别人的衣服。

细心的侯亚蔚从网上买了一种幼儿园小朋友用的名贴,可以把名字印在衣服上,不怕水洗。她给每个孩子的衣服、内裤、袜子都印上这种名帖,告诉他们穿衣服之前要找到上面自己的名字。

在穿衣这堂课上,毛红阳给孩子们设计了一个“穿衣指南”公式:比如毛衣设定为2摄氏度,长袖衣相当于1摄氏度,羽绒服10摄氏度,它们加起来的总和超过当天的气温,那就是出门要穿的衣服厚度。

毛红阳还从网上找了很多图片,一一打印出来,教孩子们识别怎样才是正确的穿戴。扯变形的衣服,秋裤露出来包在上衣外面,一个脚的裤腿塞到袜子里,衣服上有脏东西……这样的图片后面要打“×”,干净整齐的穿戴图片后面会打“√”。

每天,侯亚蔚都会把孩子们生活学习的点滴用手机细心地记录下来。孩子们上课、吃饭、穿衣、写作业的照片通过微信群,分享给远在外地的家长。“他们就像明星一样,一举一动都生活在我的镜头下。”

侯亚蔚和毛红阳每天通过微信群与家长沟通孩子的情况

他们的世界不是紧闭的

“有一天,方静校长找到我,说自闭症孩子演奏乐器是有先例的,国内有一些自闭症学校都有乐队。孩子们弹奏乐器,对他们也是一种音乐治疗。”毛红阳回忆道,去年10月,阳光班的七人小乐队成立了。乐队除了唯一的女孩有钢琴十级的基础,其他6个男孩都没有学过乐器。

毛红阳根据每个孩子对乐器的喜好和个人实际能力,分配了不同的乐器,吉他、贝斯、架子鼓、葫芦丝、笛子等,中西结合。

教这些孩子乐器,看乐谱,哪个音对应乐器哪个位置,他们理解不了。毛红阳就在黑板上把笛子的音孔或者吉他的琴弦画出来,告诉他们要按哪几个位置。

葫芦丝里有一个颤音,“颤”这个概念孩子们也不能理解。毛红阳就抖动手指和手臂,用很夸张的动作告诉他们应该如何表现“颤”的感觉。

乐队最终要实现“合奏”,可这些孩子只会关注自己弹奏的乐器,把自己的音箱音量开到最大,让自己演奏的声音盖过别人……饭一口一口地吃,路一步一步地走,毛红阳一遍一遍地教。

吹葫芦丝的小F最喜欢《小草》这首歌,他说:“即使自己很平凡,也要努力。”

吉他手小D最喜欢《海阔天空》这首歌,他说:“他想当一名歌手,不管别人怎么看你,你要坚持自己的梦想。”

慢慢地,孩子们开始变了。

小F上课的时候坐在椅子上犯起瞌睡,差点从椅子上摔倒地上,侯亚蔚眼疾手快一下扶住了他的头。小F下课后跟她说:“侯老师,你对我真好,我要给你买好吃的,华为出了新手机,我也要买给你。”

看到侯亚蔚因为工作压力太大在抹眼泪,小E跑上前说:“侯老师,我刚从李老师的课上学了情绪管理,等我教给你,你不要难过了。”

即将放假回家的小D在机场竟主动提出要和毛红阳抱抱。

……

在常人眼里这些习以为常的亲密举动,对自闭症孩子来说是非常难能可贵的。

侯亚蔚和毛红阳逐渐认识到,这些孩子其实比一般的孩子更容易满足,通往他们世界的心门不是紧闭的。

“你有没有发现,其实这些孩子是很爱我的。”侯亚蔚向男友炫耀道,“只要他们经过我身边,都会很自然地把我手里的包接过去,和他们在一起我是完全不用拎东西的。”

“嗯,这一点做得比我好。”毛红阳回应道。两人对视着会心一笑,一天的劳累融化在爱的回报里。

静静(化名)送记者五彩绳

“冷门”的特教老师

“10个单词教了1个多小时也没有教会。”晚上,侯亚蔚辅导完小D英语,有点筋疲力尽。

睡眠不足成了侯亚蔚的常态。每天晚上给孩子们辅导完作业,还要带他们做半小时运动,1小时心理辅导。10点钟孩子们上床睡觉后,他俩才有自己的时间去备课,备完课已是半夜12点多了。经常睡上五六个小时,早上6点多又张罗着带孩子们去上课。

“零以上是正数,零以下是负数。”在侯亚蔚的数学课上,这样简单的概念孩子们用了两天时间才背过。计算题对孩子们来说不是最难的,应用题才是他们“跨不过去的坎儿”。他们都有注意力障碍,题目稍微有点长,读题读到一半就走神了。

阳光班这些孩子年纪都在十几岁以上,可他们语文课学的还是小学三四年级的课文。

“工作量是普通学校的好几倍。”和毛红阳一起毕业的很多同学大都去了普通学校当老师,一个老师一天可能只上3节课,他一天要上9节课。课间从一个教室赶着去另一个教室上课像“流水席”,一天下来喝水的时间都很少。

特教老师的短缺是普遍现象。一方面自闭症学校都是小班制,对老师的需求量大。另一方面,长时间跟这些孩子打交道,特教老师们精神压力大,少有人愿意干这样的工作。

“正常学校的老师,收获的是桃李满天下,相比特教老师,成就感和社会地位要高一些。”从这里走出去的孩子,如果恢复得比较好,能够融入正常社会,他们会刻意隐瞒自己这段经历,以抹掉身上自闭症的“标签”,很少会再和这里的老师联系。

像毛红阳和侯亚蔚这样90后的年轻人,还能坚持做特教老师的人越来越少,这是一个不争的事实。

(本文涉及的自闭症孩子均为化名)