在20多所小学屡屡碰壁 比起阳阳一家,外地人金女士带着孩子在青岛的求学路更是艰辛,“下一步该怎么走,我不敢去想,怕又是一个没有终点的痛苦旅程。”站在教室外走廊上,金女士的眼神一直没离开儿子。
坐在教室最后一排系着红领巾的可爱男孩,嘴唇一张一合跟着老师在念着课本上的英语句子,看起来就是一名普通的小学生,只是从他不时弯曲手指、抓住耳朵、双手摩挲……这些小动作让他显得和其他身体端坐、双手叠放在课桌上的学生有些不同。
“俊熙(化名)在两岁半的时候才查出来是
自闭症。”金女士是朝鲜族人,几年前在城阳区安家落户,夫妻两人都曾是一家外资企业的职员。“当时感觉天都塌了,一下子没有了生活下去的动力。”
而说起给俊熙找学校时,金女士慢慢地摇了摇头,“想找个能接纳孩子的地方太难了。”金女士称,当时她带着孩子找了不下20所小学,但无一例外都被拒绝,“有的学校说孩子不属于他们学区,有的说从没接受过自闭症的孩子,反正是各种理由,到了后来我真有点绝望了,都给校长跪下了,但还是不行 。”说到这里,金女士感叹地说,“能在这里上学真是非常非常幸运,感谢学校对孩子的宽容和接纳,你知道一次次失望之后终于有人不歧视你的孩子,愿意接纳孩子,心里那种感激是无法言表的。”
金女士告诉记者,从一年级一直读到现在的四年级,她一直在课堂上陪着儿子。
接不接纳,一念之差? 不少自闭症孩子在离开康复机构后,因为没有学校愿意接收他们而不得不被封闭在家中,少数比较幸运被
学校接收的孩子,就读的生活也是一波三折。阳阳和俊熙是“幸运”的,能有学校愿意对他们敞开怀抱。然而,记者采访中了解到,绝大多数自闭症儿童在经过特教机构的训练后,只能被带回家里,由家长照顾。而个别自闭症孩子即便是有学校接纳,也因为种种原因遭到班里其他学生家长的反对,最后不得不离开学校。
上学无门是大部分自闭症孩子的遭遇,对于这种现象,记者随机采访了一些适龄儿童的家长,大家对此的看法不一。有家长认为,自闭症孩子不适合正常的课堂,应该到特殊的机构接受教育训练,在正常的课堂里,自闭症孩子无法听讲学习知识 ,也无法融入到课堂的环境中,还会耽误其他孩子的学习进步,不能为了一个孩子而耽误其他孩子的未来,“而且绝大多数小学没有受过自闭症特殊教育培训的老师。”在市南区一所小学门口一位姓许的家长说。
为什么大多数的学校都不愿意接收自闭症儿童,说起原因,崂山区登瀛小学的姜老师说,“其实学校压力也很大,接不接收自闭症孩子一方面和教育理念有关系;另一方面,有些学校没有受过特教培训的老师,没有能力教育自闭症学生,其他学生家长的反对也让有些学校对自闭症孩子避之不及。”姜老师称。
而有些家长则认为,自闭症孩子也有受教育的权利,“有自闭的孩子,但不应该有自闭的学校和课堂。特别是义务教育阶段的学校,更是如此。”这些家长认为,自闭症孩子本身就需要社会的宽容和接纳,而这种接纳肯定要从小学甚至幼儿园开始。接纳他们应不应该有时空间隔,这正是自闭症患者家属所最担心的。
一位自闭症患儿的母亲写道:“ 我担心的是:当我和丈夫都垂垂老矣,已被医生判定为终身无法治愈的孩子靠什么技能生活下去?我害怕的是:有没有一家单位愿意招收他这样的员工?”
甚至一位家长曾称:“此生最大的心愿是孩子有了着落后,我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安 !唉,人生最痛苦的事情——白发人送黑发人,到了我这里,竟成了莫大的幸福!”这位家长认为,社会究竟能给予这些孩子多大的宽容度,是这些家庭最焦虑的。这些孩子身体健康并且都有着各种各样的优点,其中很大一部分人,如果有人愿意帮助他们,他们是可以获得自食其力的机会的。
呼吁更多学校敞开怀抱 “这些自闭症孩子没有想象中那么不好教育,相反,在课堂上适应一段时间后他们的表现倒出乎我们的意料。”姜老师告诉记者,在阳阳和俊熙刚刚来到学校的时候,在班里也确实有一些小意外,“孩子上课时偶尔会发出意外的声音,有时候听到下课铃和广播操的音乐,声音太大可能会刺激到他们,也有点急躁。但因为有家长一直陪在旁边,他们很快就适应了。”姜老师告诉记者,阳阳和俊熙目前都已经完全适应了学校的生活,和同学们相处得也很融洽。
“ 让我们意想不到的是,通过这几年的随堂上课,我们从这两名孩子身上看到了很多亮点 。”学校教务处王主任称,阳阳的语文和英语很好 ,识字量很大,美术作品在班里很有特色 ,而且也很喜欢唱歌。而俊熙很喜欢数学,通过几年的就读和适应,目前俊熙已经能清楚和别人说话交流。
姜老师告诉记者,其实只要对自闭症孩子宽容一些,他们肯定会进步,“这两个孩子比较幸运的一点就是,班里的学生和家长都对他们很包容,这对两个孩子来说至关重要。”同时,姜老师认为,自闭症随班就读对于其他孩子来说,也不是一件坏事,“班里其他学生在和自闭症孩子相处的过程中,学会了爱与包容,不歧视自闭症或有其他方面残疾的同学,这对他们的人格健全也有帮助。他们长大后迈入社会,肯定也都是宽容而且有爱心的人。”姜老师称。
“我们知道给孩子找个愿意接纳的学校有多难,所以也完全理解自闭症孩子家长的痛苦。自闭症孩子关在家里是最无奈的一种做法,送到康复机构去也只是接触特定的一个群体,对他们的康复和成长都不是最好的。”阳阳的奶奶称。
而记者在对岛城一些自闭症康复机构进行调查时,市南区梦缘儿童启智中心负责人万女士告诉记者,对自闭症孩子进行干预的最佳年龄段是2至6岁,随着自闭症孩子的成长,年龄越大干预效果越差。“部分有条件的家庭会把孩子送到康复机构训练,但是也不可能一直留在康复机构。现在不少康复机构里,14岁以上的大孩子只占很小的比例。”万女士称,这些大孩子离开康复机构后,绝大多数都被关在家里,一旦和外面的世界隔绝,自闭症孩子前期受过的所有康复训练,很有可能就功亏一篑。
采访中记者了解到,登瀛小学自从接收自闭症学生就读后,定期有老师接受特殊教育培训,因此当面对自闭症学生时,他们有底气也有能力,“但是能力也是有限的,我们全校600多名学生,目前只能接收两名自闭症孩子,这已经是我们能力的极限了。如果更多的学校能根据自身能力接收几名自闭症孩子,这对自闭症孩子的家庭和社会来说,都是一种福音。”记者 徐杰 林刚
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世界自闭症日 有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”——自闭症儿童,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
自闭症儿童患者是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体 ,是个缺乏社会普遍关爱的群体。全球约有3500万人患这种神经系统疾病。从2008年起,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日,呼吁我们更加关注自闭症,关注自闭症儿童,提高对自闭症的认识,争取早期治疗积极干预让这些“星星的孩子”走入人间,不再孤独。
自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应与他们相互尊重、相互理解与相互关心。把4月2日这一天也作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。