同沐阳光社会工作服务中心的自闭症青少年在接受沙盘心理测试。
文/图 半岛全媒体记者 刘笑笑
4月2日,第十一个世界自闭症日。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症患病率约1%,目前全国患者已超1000万,0到14岁的儿童患者达200余万,并以每年近20万的速度增长。在世界自闭症日,记者走入自闭症家庭,倾听并试图一起探寻未知的前路。
辞掉工作全程陪读 在青岛以琳自闭症学校就读的鑫鑫(化名)2岁半以前,生活简单而幸福。他的妈妈夏雪(化名)在医院工作,爸爸是一家国企的中层。然而,这一切很快戛然而止。他的父亲有了外遇并要求离婚,家庭关系一下子恶化起来。此后,夏雪突然发现,鑫鑫不爱说话了。她带儿子到青岛的医院看医生,诊断为自闭症。夏雪不敢相信,又带儿子去了北京市第六医院检查,确诊是自闭症。这对夏雪来说,无异于晴天霹雳,“感觉一辈子的希望都塌了,那种痛苦无以言表。”
而浩浩(化名)2岁半入读山西当地幼儿园,“老师发现孩子有问题,让我们带他去医院看看。”他的妈妈徐民(化名)同夏雪一样,在当地诊断为自闭症后无法接受这一结果,又去了北京。徐民至今记得她当时拿到的诊断书,上面写着“印象:ASD(自闭症谱系障碍)”,建议及早干预。
为了不耽误孩子的最佳干预期,徐民把山西老家的工作辞了,自己带着孩子到北京一家康复机构进行干预。去年9月份,听说青岛以琳后,徐民又带着孩子来到了青岛,租住在学校的旁边,天天陪孩子上课。在徐民身边,像她一样的家长还有很多,而且很多妈妈都存在不同程度的抑郁。
离婚后,夏雪辞掉了工作,一个人带着鑫鑫上课。白天一天的课程结束后,回家还要做饭、辅助孩子做作业。“真的太难了,你无法想象带自闭症孩子有多么不容易。”夏雪叹了一口气。比如孩子如今五岁了,还是不会单腿跳,但她教了不下一百遍。夏雪一个人支撑不住,常常处于崩溃的边缘,而一想到孩子将来还有很长的路要走,她就偷偷抹眼泪,“以后可怎么办呢?”
希望能比孩子多活一天 “你好好想想,你为什么摆放这些玩具在沙盘上呢?”4月2日上午,在四方街道综治中心心理工作站,50岁的林华(化名)循循诱导着自己的儿子。当天,来自同沐阳光社会工作服务中心的20名自闭症患者正在接受沙盘心理测试。林华的儿子小林今年22岁,但仅有六七岁正常儿童的智力水平。
“事实改变不了,只能去接受他,帮助他尽量多学点东西。”林华说,小林从特教学校毕业后,进入了同沐阳光社会工作服务中心工作,这已经让林华感到非常欣慰。“他现在能自己上下班,做一些力所能及的事情。”对于未来,林华坦言不敢想,“他有社交性障碍,不可能像正常孩子那样去谈恋爱结婚。最怕他长大了,而我已经老了……毕竟父母不能陪他过一辈子……”林华的目光里充满惆怅。
青岛市残疾人康复职业培训中心自闭症康复部部长高青,从事特教工作已有20年时间。20年来,她见过太多承受着经济和精神双重压力的自闭症患儿家长。与家长聊天的时候,令高青最心酸的一句话是“希望自己能比孩子多活一天”,而这句话也反映了几乎所有自闭症患者家长对于孩子未来的担心。高青说,目前医学上没有根治自闭症的方法,但是早期诊断和早期干预治疗,能有效减慢能力的退化,可以有效改善自闭症患者的生活质量。长期的、不间断的干预训练,能使大部分自闭症患者能够达到生活自理,以及不同程度的生存能力提升。
康复治疗补贴不断提高 在高青看来,近年来自闭症患儿的确比之前明显增多,“这主要与世界自闭症诊断标准更宽泛有关”。高青所在康复职业培训中心是公益性康复机构,只要有青岛市户籍且持有残疾证和康复救助卡的0～15岁自闭症儿童,都可报名参加免费康复。“自闭症康复部最多能容纳60人,但现在有80多人在这里康复,还有很多孩子在排队。”
“值得欣慰的是,由于早期诊断和干预治疗,目前我们中心自闭症患儿的普小普幼入学率能达到20%。”但高青坦言,大部分自闭症孩子不能也不适合上正常学校,他们不具备在普通环境中的规则规范意识,强行入读正常学校对孩子的预后非常不利。
而在康复救助上,青岛对自闭症儿童的康复治疗补贴也在不断提高。根据去年市残联、民政局、财政局下发的《关于做好青岛市残疾儿童少年精准康复服务救助工作的通知》,困难家庭的脑瘫(肢体)、孤独症儿童少年,进入定点康复机构接受全日制康复训练的,每人每月康复救助标准为3500元,非全日制康复训练的给予每人每月2100元康复救助；普通家庭脑瘫(肢体)、孤独症儿童少年接受全日制康复训练的,每人每月康复救助标准为2100元,非全日制康复训练的给予每人每月1260元康复救助。
[编辑: 张珍珍]
