“星星的孩子”,愿你们不再孤独

2023-04-02 08:05 ​央视新闻阅读 (89412) 扫描到手机

孤独症儿童

很少主动与他人对视

不爱与外界接触

犹如天上星星,一人一世界

因此,他们也被称作

“来自星星的孩子”

今天(4月2日)是世界孤独症关注日

让我们了解“星星的孩子”


01

孤独症是什么?

孤独症也称自闭症,多发生在婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复的行为方式等为主要症状,患儿多数还会伴有不同程度的智力发育迟滞。

目前,儿童孤独症还没有有效的治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。

如果孩子有这些症状,家长需提高警惕,尽快带孩子进行筛查↓

16个月还不会发单音,两岁还不会发两个字的音;

满一周岁仍对他人呼叫自己的名字没有反应;

回避眼神交流,喜欢独处;

语言理解能力差,总喜欢重复同样的话;

喜欢将物体按照固定的方式排列,迷恋单一玩具或物品。

在孤独症患儿康复治疗的漫漫长路上,家长往往要承担精神和经济的双重压力,如何及时干预并引导孩子,成为他们面临的巨大考验。

02

家长应怎样进行干预?

来自广东东莞的李婷是两个孤独症孩子的妈妈,她的做法让一家人走出了阴影。

李婷的小儿子不到一岁半就确诊了孤独症,在得知这个噩耗两个月后,她的大儿子也被确诊为孤独症。艰难时刻,李婷甚至想过轻生,“在半夜,孩子醒了闹的时候,人真的崩溃到了极点。”

然而对两个孩子的爱让李婷坚强了起来。她了解到,6岁前是孤独症的黄金治疗期,除了陪孩子在康复机构里上课,平时李婷也会特意把老师教的知识带到生活中锻炼孩子。

例如识别西红柿,李婷会带着孩子去超市,对照卡片,指着实物,一遍一遍在孩子耳边重复:“这是西红柿。”

面对教一个知识点可能要比教普通孩子多花五六倍的精力,甚至教几十遍、上百遍都学不会的情况,李婷已经转变了心态:“比如学习数学,对于他们这种孤独症孩子的思维来说是很难的,教不会我就换别的教,不去补他的短板,而去发扬他的长处。”

△李婷的两个儿子

李婷的付出没有白费。病情较重的小儿子原本完全无法识别生活中的物品,包括他最爱喝的牛奶。经过日复一日的努力,有一天她突然收获了惊喜。

“当他会识别牛奶的那一刻,我发现他不仅仅认识牛奶,家里的其他东西,苹果、西兰花、辣椒,你让他指一指,他全部都会了。”

△李婷和小儿子

如今,李婷的大儿子已经在普通学校上初二,小儿子也情绪稳定,她自己则创办了一家孤独症谱系障碍儿童康复教育中心,多年来为近600名特殊儿童提供了康复训练服务。

李婷在孩子们的康复之路上一路摸索,不断学习,实现了自救,也走出了曾经的阴霾。

对于孤独症患儿,家长应怎样进行干预?

目前,孤独症主要靠积极干预进行康复训练,越早干预效果越好;

父母可通过学习相关干预知识,根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容;

在日常生活中随时随地开展干预训练,把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中;

最终达到“生活就是干预,干预就是生活”的状态,最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

03

关爱孤独症患者,我们能做什么?

近年来,不少社会力量加入,给孤独症人群提供专业培训和就业机会,让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。

在上海的一家特殊咖啡馆,10余名孤独症患者通过专业学习掌握了制作咖啡的技能,打奶泡、拉花、盖盖子……他们都能独立完成。

由孤独症人士组成的深圳市爱特乐团,孤独症患者在排演一首首曲目中变得更加乐观,吉他、钢琴、双排键、声乐……通过音乐合奏,他们走向了更为广阔的世界。

△演奏片段(视频来源:深圳市爱特乐团)

对于孤独症患者,不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:

多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;

常关心,多包容:沟通交流时,尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。

尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯;

如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。

愿你我都可以

把这个世界的爱与温暖

传递到他们的小小星球