小雪松浑身不能动弹，连哭都发不出声音。
半岛都市报6月14日讯(见习记者 陈界交 记者 孙倩) “我们的孩子才只有6个月大，怎么就得了这种怪病，多家医院都不能确诊。”6月14日上午，家住开发区的徐先生向本报反映，他儿子小雪松被查出患有肺炎和先天性心脏病，并且浑身不能动弹，被疑患上了先天性肌无力综合征。多家医院都表示无法救治，小雪松已两次被下达病危通知书。徐先生无奈之下求助本报 ，希望好心人提供治病良方。
14日下午，记者来到青医附院第一住院部儿童特护病房，小雪松刚睡着，他脸色苍白，睡梦中其眼睛和嘴巴也无法闭上。“孩子太遭罪了，70厘米的身高体重只有13斤。”徐雪松的父亲告诉记者，小雪松3个月以前还很健康，但到第四个月时他们发现孩子的下半身不能动弹，半个月以后发展到上肢动弹起来也十分吃力。
徐先生这才意识到孩子可能有病，他带小雪松辗转去了青岛、北京、烟台等地六七家权威医院检查，“医生都说病情十分罕见，难以确诊。”徐先生说，5月29日他们在北京儿童医院检查时，医生表示孩子的症状类似于肌无力患者 ，同时查出孩子患有肺炎和先天性心脏病。5月31日晚上孩子病情突然加重，医院下了病危通知书，当时孩子脸色发灰，已经没了生命迹象，抢救了一个多小时才抢救回来。后来他们又辗转到了青医附院，6月13日晚上，院方再次下达了病危通知书。
过了一会儿，小雪松醒了，他看着天花板眉毛一皱一皱的，泪水从眼中溢出来。一旁的父母都在叹气，“他生了这个病连哭的力气都没有 ，光流眼泪没有哭声。”徐先生告诉记者，孩子由于同时患上了肺炎，每天都要打四五个吊瓶来控制病情，现在不仅浑身没劲，嗓子里还经常有痰，“孩子常常缺氧，鼻子两侧发青，随时都有生命危险 ，所以需要定时供氧。”徐先生在开发区工作，每月只有1400元的收入，为给孩子治病，他们已经借了五万多元，但也快花光了。“在医院一天至少要花1000元，对我们家来说负担非常沉重。”徐先生说。
“孩子临床症状为哭声弱，呼吸微弱、肢体无力，我们怀疑他患上了先天性肌无力综合征，但要确诊还要做肌肉活检等检查，由于孩子身患肺炎和心脏病，身体十分虚弱，目前根本不能做检查。”青医附院小儿内科林医生告诉记者，孩子的病情很复杂，导致肌无力的病因非常多，有遗传性因素也有原发性因素，只能一步步进行排查。
院方现在正尽力控制住雪松肺炎的恶化，肺炎好转后，查出病因才能对症下药。林医生表示，成人患肌无力的几率都非常小，孩子患此病更是罕见。而就孩子现在的病情和症状来看，要治愈非常困难。
[编辑: 宋涛]
