就算能治好国内也没药，爷爷奶奶——
我们不在了，孩子怎么办？
“我和她爷爷年纪大了，身体也越来越不好。现在 ，我们还能照顾她。但是再过几年，我们都不在了，孩子可怎么办？”奶奶红着眼圈告诉记者，“苁苁是个女孩，爷爷和爸爸都不方便照顾，想想将来我就害怕。”苁苁的奶奶说，老两口唯一的心愿就是能把苁苁的病治好，“哪怕能让她生活自理了也行。但我们知道希望不大 ，医生告诉我们 ，这种病很难治好，以后可能发展好也可能发展坏。”
“这种病是天生的，孩子生下来就带致病基因，所以目前并没有治疗办法，针灸或吃钙片、维生素等根本不起作用。”青医附院儿科主任李堂介绍，“如果是条件好的家庭，可进一步区分是属于那种类型的病 ，在近十种类型中只有粘多糖病Ⅱ型经过治疗可以好转，但治疗这种病的药相当昂贵，可以算是医学上最昂贵的治疗，而且目前国内还没有这种药。”
“现在，我们老两口真的力不从心了，希望社会上的好心人看到我可怜的孙女后，能够帮帮我们，给我们指点一下。”苁苁的爷爷说，派出所民警经常来看望苁苁，给苁苁送学习用品送治病钱，这让他们一家非常感动 。南窑派出所所长王义亭告诉记者，“派出所肯定会尽最大的力量帮助苁苁一家，但派出所的力量毕竟是有限的，希望社会上有更多的好心人来帮助他们。”
如果好心市民能够给苁苁提供帮助，可以拨打电话88810521联系苁苁一家。
记者 高丽 本报通讯员 刘海青
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什么是粘多糖病？
“粘多糖病属于一种罕见的遗传病，是由遗传基因异常引起，发病率极低。但是如果孩子的父母是这种致病基因的携带者，那么孩子就有四分之一的发病可能性。”青医附院儿科主任李堂介绍说，粘多糖病又分为将近10种类型，就发展情况来看，大部分病情都是越来越坏。“患病的孩子主要变化有体格发育障碍，骨头软绵绵的硬度不够，面貌丑陋，骨骼畸形，智能障碍等。”李主任说，“目前半岛地区几个城市的患者一般都打听着到青医附院来看这种病，我一年只接诊十例左右。”
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 宋涛]
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