半岛都市报11月6日讯(记者董平) 11月4日，记者走进岚山区后村镇前马村李业华夫妇家，一间不大的厨房里堆放着大大小小的药盒和一大袋子中草药，俨然成了“药房”。李业华介绍，孩子真真3岁起患上怪病，至今已经吃了10年药。
“如果不吃药，孩子就会持续发40℃高烧，全身关节并且肿痛。”李业华表示，真真今年已13岁，自从患病之后天天离不了药，从3岁开始直到现在吃药有10年了，如果不吃药孩子关节就疼得厉害，他粗略估算了一下，除了孩子住院费外，每年的药费就上万元，不过这类药物虽能缓解症状，但不能阻止病情发展，由于长期服药，孩子发育有些迟缓，个子比同龄人矮了半头。
“孩子喊疼，说腿又疼了，我让他坚持着，忍着，这次儿子说，坚持不住了。”李业华知道儿子的这一毛病，从小开始，儿子就喊手腕疼、脚底疼、关节疼，每一次儿子喊疼的声音都会让李业华夫妇感到不安，有时他们看到儿子连鞋都不敢穿了，走路都站不稳，吓得出一身冷汗。为了给孩子治病，李业华夫妇带孩子跑遍了全国各地医院检查，其中上海交通大学附属医院给出的诊断结果让他们蒙了，“是一种罕见的关节病，叫幼年特发性关节炎，症状出现的年龄小于16岁……”让李业华不敢相信的是，医生说这种病很难治愈，将来很有可能导致瘫痪、失明，甚至危及生命。
上海交通大学附属医院给出的诊断书显示：真真患有幼年特发性关节炎(JIA)，一旦发病，双腕、双脚及全身关节肿痛，并伴40℃的高烧。据医院一位专家介绍，幼年特发性关节炎是一种儿童慢性风湿性关节炎，它属于一种自身免疫性疾病，以持续的关节炎为特征，典型的关节炎表现是疼痛、肿胀和活动受限。由于免疫系统部分丧失了区别外来和自身细胞的能力，会出现关节肿胀甚至变形，手脚也不能正常伸曲，连穿衣、行路、进食等都有困难，严重者甚至要接受全髋关节置换 。
“目前家中积蓄已近花完，只有开些中药给孩子慢慢调理。”李业华夫妇表示，即使改变不了将来孩子瘫痪的厄运，也要让儿子减轻痛苦。为了给孩子筹钱买药，李业华四处打工赚钱。如果市民想给这个特殊家庭提供帮助，请拨打本报热线 2287111。(为保护患儿隐私，应受访者要求，文中所涉及姓名均为化名。) （来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 张珍珍]
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