身患重病的韩章雪看起来很可爱。
半岛都市报9月26日讯(记者 韦丽丽 徐杰) 红岛42岁的韩通宝夫妇一直没有孩子，9个月前，他们早上开门时突然发现门口有个弃婴，于是他们便把这个女婴当成自己的女儿养着，可谁知孩子又得了罕见病。9月25日，记者从市妇儿医院了解到，孩子可能患上了一种代谢性疾病，目前医院仅接诊过两三例。
25日，记者在市妇儿医院儿童重症监护室见到了韩通宝夫妇。他们介绍，2011年12月30日早上，他们意外发现，门外的地上有一个包裹，里边竟然是一个女婴。包裹里还有一张纸条，上边写着孩子的出生日期是2011年12月29日。“我们两个一直想要个孩子，既然别人把孩子放在门口了，我们就养着吧。”韩通宝称，他们给孩子取名叫韩章雪。
孩子的到来，让这个家庭充满了欢声笑语，孩子很听话，很少哭闹。孩子五个月的时候，突然发起了高烧，退烧后孩子的肚子有些鼓，检查发现孩子脾大，肝大，血液也有问题。到8月份，孩子精神越来越不好，就来到市妇儿医院治疗。
市妇儿医院重症监护室副主任医师刘瑞海称，孩子的血色素特别低，还反复贫血，他们给孩子做了骨髓穿刺，诊断怀疑是戈谢病，需要确诊。这种病是一种代谢性疾病，体内缺少一种酶，少了这种酶，体内衰老的细胞就无法代谢掉，在体内不断积累会导致肝脾肿大。刘瑞海说，脾的免疫功能受到影响后，孩子就容易合并感染，同时脾大还容易蚀血，导致孩子贫血。
“这种病很罕见，发病率是十万到四十万分之一。”刘瑞海称，他们医院一共接诊过两三个这样的孩子，那些都是大孩子，进行了切脾治疗，但这个孩子太小了不适合切脾。他们已经把孩子的骨髓涂片寄到北京进行确诊，这种病最好的办法就是补充缺乏的酶，不过这种酶只有美国生产，价格很贵。
医生在介绍情况时，韩通宝夫妇不停地抹眼泪，孩子虽然不是他们亲生的，但他们还是很痛心。韩通宝说，他平时在一家工厂打工灌装煤气，一个月收入3000元左右，孩子已经花了三万多元。“这孩子还没户口呢，没有医疗保险医药费没法报销。”韩通宝说，“只要能把孩子的病治好，我们砸锅卖铁也愿意。”
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 宋涛]
