相信有不少市民看过电影《海洋天堂》，也曾被影片中四处为22岁自闭症儿子寻找下一站归属和出路的“大福爸”感动过。现实生活中这种案例并不少，可是目前由于对9岁以上的
自闭儿缺乏政策性帮助，很多家长都不敢想“大龄”自闭症儿未来的在何方。业内人士呼吁市民关爱大龄自闭症患者，让家长们不再受无休止的煎熬。
现象
10岁自闭症孩子生活难自理
三年前温情上映的电影《海洋天堂》曾感动过不少人。影片中，由父亲王心诚(李连杰饰演)与 22岁患有孤独症的儿子大福(文章饰)相依为命。身患绝症的王心诚为了在离世之前安置好儿子，四处打听求助，终于为儿子找到一个“新家”——海洋馆，可患有自闭症的儿子却无法适应……然而现实中能像大福一样幸运找到工作的却寥寥无几。更多的是连话不能说，甚至生活都很难自理，为此不少家长要为“大龄”自闭儿煎熬到老。
3月25日早上不到6时，家住城阳二钢附近的牛女士就起床忙活了，他要在儿子小明(化名)睡醒之前洗衣、做饭，打理完所有的家务。小明今年10周岁 ，1米4高的个头和其他孩子并没有任何差别，只是他从小就不开口说话，完全活在自己的世界里，是典型的自闭症。
上午7时许，牛女士做好了早餐。小明的早饭看起来很丰盛，一碗粥、一个鸡蛋还有一盘小菜。相比之下，小明爸妈的要简单很多，只是一碗粥，一人一半热好的馒头，盘里的小菜却没舍得动一下，他们觉得好吃的东西都应该给儿子。“儿子三岁时被查出患有自闭症，没有任何主动语言。现在能含糊不清地说声爸爸妈妈和谢谢，可依旧不能像正常孩子一样。”牛女士充满伤感地告诉记者，邻居家和小明同龄的孩子已经上四年级，不管是加减乘除还是英语都已经熟练地掌握了，可小明还从未进过校园的门，甚至连生活都不能自理。看着他一天天长高，牛女士和丈夫的心里都不是滋味。
花费
康复费能让家庭几近“破产”
3月25日上午10时20分许，记者来到城阳区圣之爱康复中心的活动室里，十几位患有自闭症的小朋友正在家长的陪伴下做着各种康复训练，小明的个头比周围的孩子要高，所以看起来格外扎眼。“今天康复累不累？”当记者尝试着和小明对话时，他却没有做出任何反应，依旧骑着羊角球在乱蹦乱跳，始终没有抬头看记者一眼。
“目前学校里有60名左右的自闭儿童 ，一般都在9岁以下，像小明一样9岁以上的年龄并不多，占总数不到一成的比例。他们算作是‘大龄’自闭儿，体格可能已经接近成年人，智商却只有两三岁。”城阳区圣之爱康复中心副院长兰孝松告诉记者，自闭症儿童家庭要负担高昂的康复训练费用，其中一位家长还要负责全天候的陪护，全部的经济重担全部压在另一半身上。“所以一旦自闭儿超过9岁 ，就很少有家庭再送来康复学校了。”
“大龄”自闭儿小明的妈妈牛女士对此深有体会，牛女士告诉记者，2005年，小明被查出自闭症后就被送到青岛市里的一家儿童医院治疗。“当时做‘听统’治疗，10天一个疗程，每个疗程花费1000元，后来因为效果不好，又换成康复治疗，20天一个疗程，每个疗程2450元。”这些对小明的家庭来说已是天文数字，为了给儿子治病，牛女士和丈夫除花光了打算买房首付用的四万元外，还欠了不少外债。
2007年，无力承担康复费用的牛女士带着小明回到了家中。一直到2012年才再次进入现在的康复，每个月2200元，还是院方自掏腰包减免过的费用。“现在孩子他爸每个月能挣3000元，除了康复费外，再去掉房租400元、水电费100元、我在村里交的养老保险522.78元，不吃不喝也不够花。”牛女士表示，为了省钱，他和老公结婚十年基本没有换过新衣服，家里至今没有一分存款。
困惑
自闭症补贴只能补到9岁
“就一般家庭而言，只要家里有一位自闭症患者，就意味着家里会倾家荡产。”兰孝松说，随着年龄增加，患者本人及家长还要承受长期的精神痛苦和社会歧视，自闭症家庭中的婚姻破裂和心理疾病等问题。
据城阳区圣之爱康复中心院长胡琴波介绍，此前，有媒体曾报道青岛市自闭儿童大约有四五千人，尽管不够准确，但确实构成了一个特殊的群体。2008年，青岛市出台了针对自闭症儿群体的救助办法。2009年起，青岛市对在定点康复机构接受康复训练的青岛籍0～7岁自闭症儿童实施救助，救助金额为每人每月700元。2010年，救助年龄放宽到9岁。
据了解，2012年，青岛市再次针对自闭儿童推出新的救助政策，目前每个登记办证并在定点康复中心接受训练的，年龄在0～9岁之间的自闭儿童 ，都可以得到救助。其中普通家庭的孩子每月救助1500元，困难家庭孩子每月救助3000元。
救助金的提高对一些自闭症儿的家庭来说，无疑是个好消息，最起码他们不用再愁自闭康复的费用了。可兰孝松和胡琴波也同样有个担心：9岁以上的“大龄”自闭儿怎么办，谁能帮他们减轻一些负担？“自闭儿康复训练的花费本身就很大，何况这是一个长期性的工程，一旦因为超龄康复停止就意味着孩子会有功能倒退，之前的康复效果可能功亏于溃。”
对此，兰孝松和胡琴波想通过媒体呼吁一下：政府能不能扩大对自闭症患儿补助的年龄范围，建议扩大到18岁 。也希望社会对“大龄”自闭儿多一些关注和帮助，让家庭早日摆脱往无休止的折磨。
未来
父母老了，大龄自闭儿谁来管？
3月25日上午11时30分许，康复学校里房女士刚刚带着儿子小辉(化名)上完康复课。小辉今年14岁，1米6多的个头已经快追上旁边的妈妈。他从小患有自闭症，至今除了和父母简单的对话外，他不会听从任何人的指令。
“我2000年离婚，孩子被判到我这，后来得知他患有自闭症后，自己死的心都有了。”房女士说，她从前夫那要回孩子后，就开始到专业学校帮孩子做康复训练，那时候小辉也很听话，让他做一些活动，他都能照着完成，从来不会偷懒。
可是从前年开始，房女士发现小辉变得有些懒，能坐着他不会站着，能闲着他就不会动弹，有不顺口的饭菜他也嚷嚷着不愿意。“孩子大了，他们对外面的事物会有自己的判断，事也就跟着多了。”
记者了解到，很多人都像房女士一样，面临同样的困惑。“我见过一个患有自闭症的‘成年人’，今年已经26岁了。由于家里比较困难，他只在康复学校呆到8岁半，之后的时间就一直呆在家里。”圣之爱康复学校一位自闭儿家长王女士告诉记者，这位“大龄”自闭儿至今不会说话，也不会听任何人的指令，只能自己简单吃点饭，更谈不上工作。“他的父母今年60多岁了，现在还能做饭、洗衣服啥的，以后等家长年纪大了，谁来照顾他们呢？”王女士无奈地告诉记者。
文/图 记者 张涛
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如果您有时间，可以搭把手
本报讯(记者 张涛 ) 3月26日，本报刊登的《为治自闭症4年花了200万》引起城阳市民的广泛关注，不少市民纷纷打来电话想帮帮这群“星星的孩子”。公益组织——(蒲公英)公益城阳也参与进来，3月31日，他们将举办一场特殊的义卖半岛报活动，希望把所有卖报所得的钱交到有需要的“大龄”自闭儿童手上，如果您想参加，可以拨打66733311报名。
(蒲公英)公益城阳的发起人潘娜告诉记者，一家自闭儿康复中心的院长曾用一句话形容“星星的孩子”：有口不去说，有耳不去听。他曾几次在康复课上看到不少妈妈抱着孩子一起痛苦，让人心酸。“可是，当他们经过辛苦的康复训练，小心翼翼地走出自己的世界时，受到的是却是人们冷漠的眼光：学校不愿意接受他们，企业不愿意雇佣他们……这一系列的打击，会让他们再次躲回自己的世界。”潘娜说，她看到本报报道后，就想到组织这次义卖活动。
据了解，他们义卖半岛都市报所得的钱将被全部交到有需要的自闭儿童受伤，活动的目的是让更多的人了解这个群体，让他们更好地融入这个社会，为大龄自闭儿童寻找出路。
报名电话：66733311
善款去向：“大龄”自闭儿
活动日期：2013年3月31日上午7时30分开始
集合地点：城阳国货KFC门口
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 李敏娜]
