韩先生用二级伤残的胳膊支撑着浩浩坐一会儿。
浩浩浑身无力，自己都翻不了身。
他们有着健全的肢体，却无法坐立行走，甚至无法自己翻身；他们不是聋哑
儿童，却也无法清晰地喊出“爸爸妈妈”；他们渴望上学，却只能凭着小伙伴们的描述想象学堂的样子；他们的父母不指望他们赚钱养家，只希望年迈之前能够让他们学会生活自理……他们，就是“
脑瘫儿童”。由于种种原因，这些脑瘫患儿及其家属正承受着常人所难以想象的经济压力和心理压力。
孩子脑瘫，父母断臂，一家三口全残疾 9月是中国脑健康月，而9月16日是中国脑健康日，为此，记者走进
莱西市中医医院采访在这里接受康复治疗的脑瘫儿童。在采访过程中，记者看到了一位正在带儿子接受康复训练的韩先生，他的左胳膊已经从胳膊肘处截断。“我这是二级残废，但是我们家不止我这样，我老婆的右胳膊也在上班的时候绞断了，是三级残废，现在孩子又是脑瘫，是四级残废。”一说起以往的经历，家住望城的韩先生眼中便泛起了泪花。他告诉记者，孩子叫浩浩，今年已经六岁了，一出生就被确诊为先天性脑瘫，浑身无力，自己都翻不了身，即使扶着他坐起来也坐不稳，根本直不起腰来，“青岛、济南、北京……能去的大城市大医院都去过了，但是孩子的病情并不见好。”
“在济南的时候医生想让他做一个疗程的干细胞移植，说是看看间接性效果，如果赶巧了这病就好了，如果不赶巧儿，那还是老样子，完全就是一个碰运气的手术。如果我们家有钱还好说，主要是没钱，一个疗程三四万块钱，弄不好就打水漂儿了，我们没有这个经济条件也就没给孩子做。浩浩从一岁到四岁就没在家过过生日，都是在医院过的，我的心里感觉特别对不起孩子。”说到这里，韩先生悄悄抹了一把眼角的泪水，他压了压逐渐哽咽起来的声音接着告诉记者，孩子这个病特别容易受到其他病情甚至是食物的刺激，不仅凉的、辣的、膨化的、油炸类的食品不敢给他吃，而且一旦有个感冒病症，都不敢跟医院说，一旦医院知道了都不让住，就得来回跑大医院，家里根本扛不住，只能赶紧到小诊所里把感冒治好，即使是这样，孩子每次感冒花上个千八百块钱的都是很正常的。
屋子年久失修，全家借住丈母娘家 “爸爸，我想坐一会儿。”刚刚做完推拿的浩浩用稚嫩的声音告诉韩先生，韩先生赶紧用半截上臂当支柱支撑在浩浩后背让他坐起来。“我是去年刚带浩浩到市中医医院接受康复治疗的，在这里残联每个月给拨款康复，这部分钱不用家里掏，能减轻很大一部分负担。以前孩子是没有知觉的，但是现在扎针的时候竟然知道疼了，我觉得非常开心，看见希望了。”韩先生一边调整位置让浩浩坐得舒服一些一边告诉记者，家里虽然有老人，但是他们岁数大了也都照看不了浩浩，而孩子一旦离开了爸爸妈妈就会大喊大叫，老人想看也没法看，并且孩子越来越大，孩子妈妈的左手也开始抱不动他了，只能靠韩先生每天骑电动车带孩子到医院做康复。路上半小时，孩子扎针半个小时 ，按摩半个小时 ，一来一回，一个上午的时间就没有了。
“这样一来，我也没办法上班，家里就靠种几亩地维持生计，自己的屋子有了问题也没钱修，我们就借住在丈母娘家，凑合着一块吃。后来，残联和民政局知道了我们家的特殊情况以后，也都照顾我们，不仅帮我们办了低保，而且民政局曾经还要给8000块钱让我们翻修屋子，可是我们合计合计要修好屋子自己还得掏两万块钱，咱哪儿修得起？所以那钱我连拿也没拿。”韩先生强忍着泪水流出的双眼渐渐泛红，他告诉记者浩浩脑子很聪明，可是浑身无力，坐不起来、站不起来，更不用说自立了，每当浩浩嚷着让他们给买书包，说想去上学的时候，他就感觉很心酸。
肯德基、麦当劳？吃个排骨算奢侈 问起浩浩最喜欢吃什么，浩浩毫不犹豫地脱口而出“排骨”。“我喜欢啃骨头，可是每次都要不来，俺家没有。”浩浩撇了撇小嘴沮丧地说道。听到浩浩的回答，韩先生苦笑了一下。“我们家日常生活开销都没办法保证，还怎么能吃到排骨呢？偶尔赶集的时候，他姥姥舍得给他买一次骨头，回到家也会分几次做了给他吃，他就说姥姥藏着不给他吃，其实大人都舍不得吃全是给他吃了。有的时候带他在莱西溜达，看见了肯德基、麦当劳，他也会要去吃，可是都没得吃。不过他也知道进肯德基要花很多钱，我们家就这么一点钱不会给他买的。再就是如果太久没给孩子买骨头了，他嚷嚷着要的时候，我就会给他买个鸡爪解解馋。”韩先生表示，平常在家里主食就是馒头和大米，蔬菜方面，夏天就吃点儿自家种的黄瓜、茄子等，冬天不能种了就得买着吃，而为了尽可能地减少开支，他们尽量每天待在家里，在炕上放两个枕头让浩浩依靠着，看看诸如《果宝特工》之类的少儿节目，这样时间不知不觉地也就过去了。
“我最大的希望就是孩子能好起来，大人都无所谓，孩子的人生这才刚刚开始，他还有一辈子要走。”韩先生告诉记者，浩浩最好的康复效果是什么样子的他也没有把握，因为脑瘫儿童有一些是可以治愈的，而有一些可能一辈子就是这个样子了，“孩子实在是太不容易了，只要有一丝希望就得想办法把孩子治好。”而在一旁的胡先生也告诉记者，韩先生家里就靠种地那点儿收入，实在是太不容易了。
浑身无力是肌营养不良所致 而对于浩浩的病情，记者也咨询了莱西市中医医院脑瘫儿童康复的主治医师刘健。据他介绍，浩浩浑身无力主要是因为肌营养不良造成的，而造成他肌营养不良的主要原因是父母基因配对出了问题 。韩先生夫妻双方存在这个情况 ，如果女方再怀孕则要到北京做检查，检查费用又得两三万块钱，而一旦检查出同样的基因问题，那么孩子还是不能要。“现在已知造成脑瘫的原因有一百六十多种 ，大部分都是因为出生的时候大脑缺氧缺钙造成的 ，因为大脑的功能区域不一样，如果存在于掌管智力的大脑区域，那么这个孩子往往表现出来智力低下的脑瘫症状；如果存在于掌管肢体行动的大脑区域，那么这个孩子往往表现出来的是行为异常的脑瘫症状。”刘健表示，一般孩子出生后两三个月就能看出与其他小孩子不一样的地方，他们的手通常是握拳的，不伸开，莱西市民通常都是去青岛、济南、北京等大医院进行确诊，有家庭条件好一些的就会到外地治疗，因为每个医院的治疗手段并不完全相同，外地医院的治疗手段可能会多一些，但是也不敢保证能否治愈。
与此同时 ，据莱西市中医医院康复中心的李主任介绍，莱西市中医医院针推康复科儿童脑瘫康复诊室，成立于2008年，是青岛市中医特色专科，也是山东省贫困残疾儿童康复救助工程脑瘫康复训练基地和青岛市贫困残疾儿童康复定点机构，科室开展、小儿康复、针灸、推拿、穴位注射、中药塌渍、中频等治疗。治疗范围包括：脑瘫，发育延迟儿早期康复治疗和康复指导。语言障碍的早期诊断与系统康复，脑炎和脑外伤后遗症，周围神经损伤后遗症的早期康复介入等。目前，在莱西就只有市中医医院是残联唯一指定脑瘫儿童康复地点，九岁以内的脑瘫患儿都可以接受免费治疗。“现在我们这里有14个脑瘫儿童在接受康复治疗。因为大部分脑瘫儿童的家庭都很贫困，而脑瘫儿童的年龄越小、治疗越早、治愈效果越好，所以也希望社会各界有能力的爱心人士能够多关心一下这些孩子，我们支持大家与患儿及家属直接联系进行爱心帮助，当然，也可以与残联取得联系，或者与我们中医医院联系，一同为患儿们创造一个美好的明天。”李主任说道。
文/图 记者 孙澳丽 （来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 孙瑶瑶]
