患者>> 出生50天时,被查出先心病
本报记者 宋佳
1岁半的妮妮(化名)患了罕见的“心”病。她的心脏不仅反着长在了胸腔右侧,而且还患有法乐氏四联症、房间隔缺损等多种心脏疾病。眼看原定的最佳手术时间就要到了,可手术费还差2万元,妮妮一家陷入了困境。
护士将病人信息条系在妮妮的脚踝上。 本报见习记者 吕奇 摄
10日,在毓璜顶医院心外科病房的走廊上,1岁半的妮妮(化名)坐在病床上对着爸爸吴先生咧着嘴巴笑。看到女儿天真的笑容,吴先生的脸上却有挥之不去的忧郁。
和同龄的孩子相比,可爱的妮妮除了个头小点、头发黄点,从外观上看不出有任何异样,因为她的病在“心”上。在妮妮刚出生50天时,她突发感冒,且咳嗽不止,到毓璜顶医院检查后才知道,妮妮的心脏有异样。
吴先生拿出妮妮当初的检查记录,记者看到,检查结果显示“先天性心脏病,法乐氏四联症、房间隔缺损、右位心。”这些医学名词很复杂,吴先生唯一能明白的是,孩子的心脏长在了右边,且有很多洞,需要修补。也是从那时起,吴先生开始了他的筹钱路。
医生>> 心脏反着长,先天缺陷多
法乐氏四联症是指心脏存在4种缺陷,分别是心室缺损、主动脉骑跨、右心室流出道狭窄、右心室肥厚。“现在患儿已经1岁半了,很多患法乐氏四联症的孩子都活不过3岁。”毓璜顶医院副主任医师郑磊说。
“小患者的病非常罕见。”郑磊说,法乐氏四联症的发病率是1‰,再加上右位心(心脏长在胸腔右侧)、房间隔缺损等,他从医十多年尚未碰到过类似病历。
但对于从医时间更长的主任魏振宇来说,他有信心医治孩子的病。当然,这都是根据妮妮之前的检查做出的判断,至于妮妮的病情最近是否恶化,还需等最新检查结果出来再判断。
“对患儿来说,时间拖得越长,越是种威胁。”郑磊建议尽快让患儿手术。
