现在高兰的眼珠不转了
最近，风靡全球的“冰桶挑战”引发了大家对“
渐冻人”群体的关注，青岛人高兰便是该活动的主角——运动神经元进行性肌肉萎缩症患者，俗称渐冻人。9月2日，城市信报记者在青大附院的病房里看到了躺在病床上的高兰，她已经在床上一动不动躺了四年多……高兰的婆婆说，她的意识还是清楚的，家人都相信她还是明白事的。面对不少爱心人士和企业的捐款，高兰的婆婆歉疚不已，“大家挣钱都不容易，不要捐钱了，她治不好了，医生已经给她判了死刑，或许就在今年的11月……”
A 岛城目前约有100个渐冻人 “ 渐冻人”是怎么回事？“ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis)，中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻症”。它与癌症 、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。渐冻症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。患者的预期寿命平均为3至5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。
高兰的主治医师，神经内科专家裴海涛介绍，得了这个病 ，基本上就判了死缓。“肌萎缩侧索硬化症，霍金先生就是这个病 。病因至今不明，全世界没有好的解决办法。高兰在医院一躺就是四年，她脑子清醒，但全身没一处能动，她是有意识地看着自己走向死亡，最痛苦的其实是她自己。”
目前青岛市大约有100名“渐冻人”。该病的致病原因尚未明确，目前，在国际上都没有有效的解决办法，而且治疗花费巨大。根据目前的社保政策，青岛市有8种罕见病纳入了门诊大病医保，但“渐冻症”并不包含在内。
B 她成了渐冻人，一躺就是四年多 高兰的病，就是从无力开始的。2009年的3月，高兰下班回家，正在走楼梯时，忽然感觉到下肢无力，没办法继续上楼。“她打电话给家里，让我们下楼去接接她，她公公下楼后看到高兰手里就拿了两份文件，没拿什么重东西，还怪了她几句。”没有人会想到，那个春天高兰的下肢无力，会是这个家庭痛苦的开始……
全家人并没有对高兰的下肢无力太过在意，但是没过多久，高兰的身体又悄悄发生了新的变化，这一次是手变形了。家人这才意识到高兰可能得了病。医院确诊高兰为“运动神经元疾病”，之后又确诊为“肌萎缩侧索硬化症”。这种病不但不好治，而且是绝症。
对于这个诊断，家人不愿相信，丈夫带着高兰去了北京治疗。“确诊了，就是渐冻人，我们在北京的医院，一针营养液就得2万元，一个月打一次，我们普通家庭，咬着牙打这个针……”
从北京回来以后，高兰在家养了一段时间。尽管被判了“死缓”，家人仍不愿意相信，因为当时的高兰还是可以行动的。家人们继续四处为高兰求医问药 ，中医、西医、针灸、拔罐……什么法都想了。可是一次上厕所摔倒后，高兰就再也没站起来。在医院的病床上，一躺就是四年多，再没有动过……
今年9月2日，城市信报记者在病房看到了高兰和她的婆婆。高兰的身上盖着被子，鼻子上插着管子，整个人都浮肿了。现在只能靠呼吸机维持生命。床头上，夹着一本书。“以前，她的眼睛是会动的，可以看东西，我们希望她每天能看一页，第二天，再帮她翻到另一页，到了180页，她的眼珠不再转动了……”
C 有人要捐款，家人不愿意大家再破费 为给高兰治病，家里已经欠了不少外债。目前高兰家的经济来源是一个小小的水饺店，靠着好心人的帮助，走到今天。面对好心人和爱心企业一次次的捐赠，高兰的婆婆心中既感谢又愧疚。
“大家挣钱都不容易，不要捐钱了，她治不好了，医生已经给她判了死刑，或许就在今年的11月……”9月2日，面对青岛市民间资本管理行业协会和青岛蓝创中胜民间资本公司送来的 15000元爱心捐款，高兰的婆婆在病床前感动不已……协会的秘书长王军对高兰婆婆说，愿意尽绵薄之力帮助这家人渡过难关。
“好人太多了，社会各界都对我们的家庭有很多帮助，真的很感谢大家。我们家的饺子馆，因为高兰，现在生意特别好，以前只有500块钱的营业额，现在一天的营业额能上2000元，感谢每一个来店里吃饺子的青岛好人……”高兰家的饺子馆叫“幸福人水饺店”，就在福州路莱钢立交桥下往李村走的一侧。开车从莱钢立交桥西向东方向下桥口哈尔滨路南侧；如果西向东从桥下走，接近下桥口右侧就是。公交车有3路，23路，363路，378路，368路，801路，318路，306路，605路，在双山站下车，下车后往回走大约200米便到。
D 一家人打算将来捐献器官帮助他人 女儿小雨9岁时，妈妈就被确诊为渐冻人。五年的艰辛小雨已经习惯了。除了平常的学业，小雨大量的时间都在店里帮奶奶干活，还抽空去医院看妈妈，期盼妈妈能够醒来，听到自己的声音，看到自己，哪怕是给自己来一点点的回应……
五年来，正是因为感受到了浓浓的关爱，高兰一家人已经决定，将在死亡后一起捐献器官，帮助其他需要帮助的人。“高兰还可以说话的时候，就说过了，自己死后要捐献器官，她的器官都是好的，是有用的，只是身体没有知觉了……”
高兰的婆婆说，孙女小雨也准备将来捐献器官。“小雨每次来看妈妈，她一个星期的心情都缓不过来，现在她已经上初三了，学业负担重，我们就不愿意让她过来。最近，一家人商量好，要一起签器官捐献的协议，帮助其他需要帮助的人，感谢所有人对我们这个家庭的关爱……”
文/图 记者 王荣
（来源：半岛网-城市信报）
