因为长时间腹泻，小淏淏身体很虚弱。
5个月大的小袁淏不幸患上一种叫“WAS综合征”的罕见病，高烧腹泻让小淏淏体质极其虚弱。据了解，小淏淏患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病（又称WAS综合征），只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治，目前30余万元的手术费是小淏淏生命之路的最大障碍。
一天排便十几次，开始以为是痢疾
小淏淏 2014年10月14日出生在即墨市，出生10多天就跟着母亲王妮子来到平度市开发区双庙村居住。记者看到小淏淏 时，他正在打吊针，一双漆黑明亮的大眼睛忽闪忽闪，细嫩白皙的脸上隐约可以看到几处紫色淤痕。“孩子血小板少，容易有瘀斑。”王妮子告诉记者。
记者了解到，小淏淏 出生两个月的时候就开始腹泻，一天排便十几次，并带有血丝。一开始都以为是痢疾，钱花了不少，病却不见好转。“在孩子两个月时候发现孩子有便血的状况，其间在家吃了两天药，没见好转，直接去了青岛的医院，在那里确诊痢疾性肠炎，因为没有床位，所以只能每天在那里挂完吊瓶后回家，打了几天吊瓶后病情没有一点好转。后来，我怕西药有副作用，就找了中医给孩子吃中草药，这一吃就是两个月，每天熬药吃药。”王妮子告诉记者，刚吃药的时候效果非常好，但是好不了多长时间就又反复发作。这期间，腹泻、肠炎、便血、发烧等症状反复发作。过完春节后，他们又带着小淏淏 去青大附院看病，医生说孩子得的可能是WAS综合征，并做了基因检测。
在青大附院确诊为“WAS综合征”
“3月20日检查结果出来了，孩子确诊为WAS综合征，检测到WAS基因编码序列发现p329fs和p329A突变，功能测序p329A突变有致病性，听到这个消息，我们全家人都崩溃了。”王妮子告诉记者，这个病为基因突变引发的，属于先天性，除了干细胞移植没有其他办法，他们一家人知道这个消息后几乎每天过着水深火热的日子，因为做移植手术费大概就要30万元，还有后期的排斥治疗费用，这对收入平平的这家人来说真是个天文数字。
随后，经过一家人的商议，他们跟重庆儿童医院取得了联系，想把握住最后一线生机。“知道这个消息后，我们到处打听，并在网络上查询能够治疗这种病的医院，当看到重庆儿童医院有治疗成功的案例后，全家人又欣喜又悲恸，因为30万元的手术费对我们来说根本负担不起。”王妮子告诉记者。看着孩子每天遭那么大的罪，王妮子一家人痛不欲生。“每天都强迫自己吃饭睡觉，我父母那么大年纪了也跟着着急，如果可以，哪怕用我的生命来换他的生命，我都愿意！”王妮子告诉记者。
进行造血干细胞移植需30万元手术费
就小淏淏的病情，记者采访了青大附院小儿血液科副主任医师赵艳霞。“这个病是遗传病，是孩子母亲遗传给孩子的，主要表现就是从一出生就血小板偏低，目前孩子就是血小板很低导致腹泻，并且反复感染，如果不进行治疗，就会感染出血死亡。”赵艳霞告诉记者，目前这种病没有好的治疗方法，只能通过造血干细胞移植，“重庆儿童医院治疗这种病在全国算比较先进的，前段时间也有个孩子患了这个病，去了重庆儿童医院，只要治疗及时，配型成功，费用足够的话成功的几率在百分之五六十到百分之七八十左右。”记者随后拨打了重庆儿童医院的咨询电话，医院表示有专门治疗“WAS综合征”的专科，但是治疗几率必须要经过医生检查后才能确定。
据王妮子介绍，她跟丈夫感情一直不合，孩子生病后丈夫虽来看望过孩子，但是未给孩子出过一分钱，所有的治疗费用都落在了没有经济收入的王妮子跟她年迈的父母身上。“孩子他爸也说要给孩子治病。但是说没有钱，孩子一直是我跟我父母照看，到现在花了两万多元了，我没有工作，父母也没有收入，家里的钱都花光了。”王妮子告诉记者，“孩子每天拉肚子十几次，看着孩子越来越瘦，我们的心都碎了，现在只有快点控制住感染，马上做移植，可是这么大一笔钱对于我们这个农村家庭就是天文数字，父母年迈没有经济收入，我带着孩子没法工作，孩子父亲也说要进行手术，可是他手里也没有钱。”
王妮子告诉记者，移植手术只有重庆儿童医院才能进行，她现在为了救孩子愿意卖肾，“孩子太可怜，我不能失去我儿子，看着孩子的脸和眼神，我眼泪哭干了，父母70岁了本该安享晚年，可是为了孩子整个人都瘦了，几乎每天以泪洗面！一面是父母，一面是儿子，我现在不是个好女儿，不是好妈妈，我都这个年龄了还让父母操心，我的儿子因为没有钱耽误治疗，谁来帮我……”王妮子一边说一边流下了无助的泪水。
如果您愿意帮助小淏淏，可以给他捐款，青岛农商银行账号：6215210203156248；户名：王妮子。也可拨打本报热线88386669奉献一份爱心。
文/图记者 禚佩佩
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 张珍珍]
