编者按：有这么一群孩子，他们将自己闭锁，生活在自己的世界里，这就是自闭症儿童。自闭症患儿又被叫做“星星的孩子”，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症，又叫孤独症，至今无法确切解释其病因，没有特效的药物和治疗方法能够彻底治愈。在4月2日世界自闭症日到来之际，记者走近这个特殊的群体。
略显疲惫的眼神、若隐若现的几缕白发、言谈举止中透出的期待……3月30日，在青岛市残疾人康复职业培训中心自闭症部的培训室内，48岁的李英看着正在接受训练的儿子，向记者敞开了心扉。从刚开始无法接受孩子患有自闭症的现实，到病急乱投医花了不少冤枉钱，再到平静接受耐心陪着孩子训练……李英的心路历程或许很多自闭症患儿家长都经历过。对于大部分家长来说，孩子如果被确诊为自闭症，或许就会成为一生的牵绊，他们不仅需要长期不断的投入和陪伴，也需要持久的精神支撑。
从无法接受到慢慢习惯 李英36岁那年才怀上东东，由于生育年龄比较大，她曾对孩子的健康与否心存担忧。孩子出生的后的种种迹象，让这种担忧愈来愈烈。当东东最终被确诊的时候，虽然早有心理准备，却依旧给了这个家庭致命一击。
李英说，孩子在1岁半的时候，带着他出门就嚎啕大哭，不顾一切地哭喊。正常的孩子哭大多是因为想要得到东西，如果大人不满足，就休息一下再哭。但东东从出门到回家，一路上一直都在哭，他仿佛用这种方式来抗拒着外界。李英注意到，东东学会说话的时间特别晚，各种行为方式都比别家孩子晚一些，“我们很难捕捉到他的眼神，他就像生活在自己的世界里。”
2007年秋天，3岁的东东在青岛市妇儿医院被确诊为自闭症。为了能够确认孩子的病情，她和丈夫先后又带着东东到了多家医院进行确诊，结果依旧是自闭症。
孩子过了3岁之后，变得越来越难带。短暂的消沉之后，她和丈夫决定，争取最佳时机给孩子做康复训练。自此之后，丈夫负责赚钱养家，李英就辞了职，一直带着东东做康复训练，同时也学习各种知识，给东东创造最好的康复条件。排了半年队，东东进入青岛市妇儿医院进行康复训练了一年。此后，东东又转入现在的残疾人康复职业培训中心自闭症部做康复，一转眼又是7年。
时隔多年之后，李英用这么一句话来总结：当一个人受到打击的时候，就会本能地进行挣扎，然后适应。慢慢地接受事实之后，李英明白，他们再也过不上正常的生活，“时间久了，就慢慢习惯了，心态也会越来越好。”
日夜陪伴的八年煎熬 在这八年的时间里，李英每天就像上下班一样，带着东东做康复训练。八年间，李英也接触了很多和她一样遭遇的家庭，他们彼此分享着自己的故事，也互相慰藉，抱团取暖。
与智障、肢体残疾不同的是，自闭症患者外貌没有明显的特征，绝大多数情况下，他们安静、沉默，看上去跟普通人没有两样。拥有一个自闭症孩子，对于任何家庭来说都是沉重的打击，而社会的不解、冷漠和歧视，更让这样的家庭倍感伤心。
自闭症家庭大多是三口之家，爸爸工作养家，妈妈带着孩子做康复训练。李英说，早期治疗花光了家里所有的积蓄，也让这个家庭陷入贫困。自从青岛市提高了补贴标准之后，他们才开始不用为孩子的康复费用发愁。记者了解到，目前在青岛的定点康复机构接受康复训练、享受政府救助的共有740余名自闭症儿童。李英说，自闭症部每月的康复费用是2400元，由于他们属于困难家庭，每月有3000元的补助，不仅不用额外交钱，还可以解决就餐问题。
更多的家庭没有李英这么幸运，他们要么正在排队，难以进入康复机构训练，要么到外地求医，无法享受政府补助。记者调查发现，私立的培训机构有的达到4800元/月，如果家长要求上私人课程，可能费用更加昂贵。
“虽然面对诸多磨难，但看到孩子一点一点进步，心里觉得都值了！”李英说，虽然康复训练的效果非常慢，但带着儿子外出已不是难事。
病急乱投医的家长们 抱着侥幸心理寻求其他治疗手段的家长也不在少数，由于头疼孩子的语言表达，李英曾给孩子报过语言开发训练的课程，还曾去看过很多老中医，但没有一点效果。李英从群里得知，很多家长为了给孩子做康复，还去求神婆、用针灸，甚至去北京、上海打5万一针的药物。“这些尝试最后证明都是没有效果的，不仅耽误孩子治疗，还花了冤枉钱。”
青岛市精神卫生中心心理科主任姜桂兰坦言，作为心理咨询师，她更多的时候是给家长们做心理辅导。虽然青岛市精神卫生中心设立了少儿精神门诊，但很多家长依旧不愿带着孩子来进行心理咨询，“他们是从心底里排斥自己的孩子有精神疾病”。很多家长过不了自己的心理关，这种表现尤其发生在高知家庭中，面对巨大的反差，他们更难接受。
自闭症一般在3岁之前发病，但很难发现，很多孩子就医比较晚，耽误了最佳治疗时间。姜桂兰说，人们通常所说的自闭症在医学上习惯叫“孤独症”。自闭症是一种脑发育性障碍，主要存在语言发育障碍、与人交流障碍、刻板行为和智力低下等方面的问题，绝大多数患者需要长期的康复训练和特殊教育支持。有报道称，75%的自闭症儿童在六岁前未被及时确诊，90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育。
对于自闭症，目前没有很好的药物治疗方式，只能依靠康复训练和特殊教育。“如果家长发现孩子有异常的行为和举动，一定要及早发现、早点治疗，不要错过康复的黄金期。”在姜桂兰看来，自闭症患儿的康复属于“抢救式”的，越早进行效果越好，一旦错过了最佳治疗时机，后面做再多的努力效果也会大打折扣。
排队半年难进康复机构 据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生，全球自闭症患者达到6700万。我国目前已有1300万自闭症患儿，且呈逐年上升的趋势。而数据显示，青岛市持第二代残疾人证的自闭症儿童少年有1170余人，而实际上可能高达四五千人。
青岛市先后将自闭症儿童康复救助年龄由0～7岁分别扩大为0～9岁和0～15岁，全市每年用于自闭症儿童康复救助投入1300余万元，全市经认定的自闭症儿童康复机构23家。据自闭症部部长高青介绍，由于青岛市的自闭症康复走在全国前列，很多外省市的家长也慕名而来。本来自闭症的康复机构就比较少，加上需求旺盛，排半年进不去的情况屡见不鲜。
今年24岁的郑斐然是自闭症部的一名教师，从事这项工作已经两年。记者见到她时，她手上被抓伤的痕迹依旧明显。由于自闭症的孩子行为不受控，被抓伤、咬伤是很正常的现象。郑斐然说，由于这项工作的特殊性，很少有人愿意主动留下来当老师，加上本身学特殊教育的人员就少，使得这个缺口越来越大。“想做特殊教育的老师，单凭一腔热情也是不行的。”郑斐然说，如果没有专业知识，只有耐心和爱心，在教育孩子的时候也会遇到很多瓶颈，解决师资队伍问题需要从多方面入手。
孩子的未来何处安放 郑斐然告诉记者，根据政策，只有0～15岁的孩子才能享受政府的救助政策，作为公益性的机构，孩子只要过了16岁生日，就要被劝走了。对于这些孩子的将来，郑斐然也表示了担忧，“有的孩子可以送到一些特殊教育学校继续培训，有的孩子可以去进行融合教育，但有的孩子恐怕就只能在家里生活了。”
在李英的设想中，从来都不曾奢望过孩子会有多大成就，只盼望他将来衣食无忧，能有一个公益机构收留，做些力所能及的工作，不给外人添太多麻烦。李英说，在医生下达确诊书的时候，她就被告知孩子属于病情严重的，将来离不开人看护。她希望，在父母不能再照顾孩子的时候，政府可以设立一个机构来容纳这些大龄的自闭症患儿。
每年自闭症部都会送出几个孩子到正常的小学接受普通教育，但这样的孩子数量少之又少。姜桂兰说，对于孩子不能抱着太多的期望，如果孩子不能适应正常教育，要让孩子去学习适合自己的知识。姜桂兰说，对于未来这些孩子将何去何从，的确是一个需要引起社会关注的问题。
本报记者 郝园园（文中李英、东东均为化名）
刚开始的时候感觉没有希望，整个家庭都被一种悲伤笼罩。当一个人受到打击的时候，就会本能地进行挣扎，然后适应。慢慢地接受这个事实之后，也就明白，再也过不上正常的生活了，时间久了，就慢慢习惯了，心态也会越来越好。
——家长李英
很多家庭到处盲目求医，其实都是徒劳。家长们应当早点接受事实，及早调整心理。还有不少家长故意隐瞒孩子患病的事实，希望等到孩子自己康复训练好，这也是错误的想法。
—— 青岛市精神卫生中心心理科主任姜桂兰
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 林永丽]
