刚刚出生40天的“纸娃娃”小婧婧患有世界性的罕见病，从贵州遵义老家来岛城求医，因为母亲没有母乳遇到难关，青岛爱心妈妈一天之内为小婧婧捐了300多袋母乳，爱心行动获得全国网友点赞，近日，青岛早报连续报道了这一感人事。昨天，青岛红十字微尘基金加入到救助“纸娃娃”小婧婧的行动中来，为她提供1万元的紧急大病救助金。岛城爱心人士先后来到大康中医医院小婧婧的病房，留下爱心善款后悄悄离开。
微尘基金助力“纸娃娃”
昨天上午，青岛早报记者拿着一张微尘基金救助申请单来到小婧婧的病床前，让婧婧的爸爸张小军填写，这张申请单随后会被送到青岛红十字微尘基金办公室。微尘基金的工作人员任先生表示，他们在青岛早报上看到了关于“纸娃娃”小婧婧的连续报道后非常感动，微尘基金准备向小婧婧提供1万元的紧急大病救助。张小军提交申请单和相关证明文件后，微尘基金会将在最短时间内将救助金送到小婧婧的病床前，他们希望这笔钱能帮助小婧婧尽快战胜病魔，早日恢复健康。微尘是青岛的一张城市名片，记者了解到，微尘基金坚持“微尘有情，博爱无疆”的爱心理念，以关注儿童“生命、健康、教育”为宗旨，关注儿童生命项目，主要致力于先心病、白血病患儿的救助和人道救援。近几年微尘基金已经挽救了700多名贫困患大病儿童的生命。微尘基金付出的爱，不仅温暖着岛城需要帮助的贫困群体，更将无私的大爱洒向全国。2009年起，微尘基金就走出了青岛，将爱心活动的范围扩大至全省，并走向全国。几年来微尘基金救助项目实施涉及16个省级行政区，直接受益人数达5万余人。
患儿家长盛赞青岛爱心
“青岛是一个让人感觉到温暖和爱的城市，我的儿子也是患新生儿先天性皮肤缺损，就是在青岛治疗的。现在孩子的病基本上好了，腿上连疤痕都没留。我希望你也要对孩子有信心，一切都会好起来的。”在张小军的手机微信软件里有一个“先天性皮肤缺损症家长交流群”，来自西安、南阳、宣城、沈阳、恩施等20多个城市的患儿家长们经常通过微信群交流孩子的治疗情况，分享一些罕见病护理的心得。家长们最近在网上看到，青岛全城救助“纸娃娃”小婧婧成为了网络热点，大家都为张小军一家人感到高兴。尤其是看到青岛爱心妈妈们只用了一天时间，就给小婧婧捐了300多袋母乳，他们更是被青岛市民的爱心感动。记者联系到其中一名患儿家长张女士，她表示，她的孩子患的是世界性的罕见病，发病率只有十万分之一，但中国的人口基数大，患有先天性皮肤缺损症的新生儿总数其实并不少，但很多家长对这种病缺乏认识，导致很多孩子的治疗都被耽误了。她希望通过青岛早报对“纸娃娃”小婧婧的连续报道，让更多的市民关注先天性皮肤缺损症，希望更多的爱心人士能够伸出援手，帮助这些可怜的“纸娃娃”渡过难关。
医院减免11万医药费
“张小军向我们医院求助后，我们主动派出了专业医生前去遵义，将小婧婧接来青岛治疗。当时我们就已经知道张小军家里的经济情况不好，没钱给小婧婧交医药费，但我们觉得救助先天性皮肤缺损患儿是我们医院的一项社会责任。”大康中医医院院长赵鹏飞说，张小军来青岛前还有顾虑，医院承诺张小军先来青岛给孩子治病，医药费可以大家一起帮忙想办法。张小军带着孩子到青岛后，大康中医医院首先启动了医院的爱心基金，捐给小婧婧8800元。随后医院的工作人员将张小军写的求助信和证明材料发到募捐网站上，帮助张小军筹到了8万元钱。张小军的家人到处借钱，又借到了4万多元。从小婧婧入院到现在，张小军先后交了13万元左右的医药费，但小婧婧的实际医药费已经高达24万元。“考虑到张小军家里确实很困难，根本没钱付医药费，小婧婧又实在是太可怜，我们虽然是民营医院，但也很愿意参与社会公益活动，为孩子们献爱心。医院决定免除小婧婧拖欠的11万元医药费。”赵鹏飞说。
募捐满8万父亲提前叫停
“其实张小军原本可以在网上募捐到更多的善款，但他很善良，不贪心，看到网友给的善款够孩子前期治疗后，就提前叫停了网上募捐。”医院工作人员张伟讲述，小婧婧刚入院时，张小军几乎是身无分文，医院工作人员帮他将情况说明、村委会的证明信、孩子的照片和出生证明、遵义医学院附属医院的医学诊断发到了一个名为“轻松筹”的手机软件平台上，短短3天时间，网友就50元、20元、10元地帮张小军凑了80227元。原本张小军可以继续在这个网站上募捐一个月，但他得知孩子前期治疗费用够了后，提前停止了网上募捐。张小军告诉记者，他并不后悔，大家给小婧婧的爱心捐款，代表了大家的一片真心，必须用到刀刃上。
孩子的病已经好了八成
大康中医医院赵鹏飞院长介绍，小婧婧刚入院时，双腿和脚部多处皮肤缺损凹陷，一些部位还不断流血，孩子的头面部、四肢和身上能看到大大小小的疱，先天性皮肤缺损及全身大疱总面积约为13%，属罕见病例中的严重病例。经过这段时间的细心治疗，孩子的病已经好了八成，现在只是在脚部有占全身皮肤面积2.6%的皮肤缺损，目前这部分皮肤也在不断生长中。赵鹏飞称，虽然小婧婧现在身体恢复情况很乐观，但因为被送来医院太晚，她的病情随时有复发的可能，需要留院进一步观察治疗。正常情况下，小婧婧还需要住院治疗一个月左右才能出院，出院回家后也要继续用药，不排除疾病复发的可能性。张小军称，小婧婧除了先天性皮肤缺损这种罕见病外，还有双侧耳部和头部粘连，可能需要做整形手术进一步治疗。初步估计，小婧婧的后续治疗费还需要5万元左右。
出差还没回家先给婧婧捐款
昨天下午，赵杰夫妇走进了小婧婧的病房，此时小婧婧刚换了药，躺在床上熟睡。赵杰女士看到孩子身上缠满了纱布，小脸显得有些苍白，呼吸也不是很顺畅，赵女士的脸上满是同情和怜爱。赵女士讲述，他们夫妇原本在外地出差，从微信朋友圈里得知小婧婧的情况后，他们决定提前返回岛城。他们驾车下了青银高速后，连家都没顾上回，直接开到了大康中医医院。赵女士还带来了3名青岛妈妈捐助的2000元爱心款。“我所在的教育咨询公司就是从事催乳师和月嫂培训的，我安排了一名有经验的催乳师，到病房帮小婧婧的妈妈催乳，希望小婧婧病好回家时，能喝上自己妈妈的母乳。”赵女士说。
放下千元捐款男子转身就走
记者在病房采访时，一名中年男子走了进来，站在病床边，静静地看着熟睡的小婧婧，看到有记者在病房采访，这名男子将一个装有千元现金的信封塞到张小军手中，转身就离开了病房，记者在后面追出很远，但这名男子始终不肯再露面。“绝大部分的青岛好心人捐款后根本就不留名，只是再三叮嘱我们，要好好照顾小婧婧，让孩子尽快好起来。”张小军说，两天来好心人累计捐款已经超过8000元，但肯留下名字和联系方式的好心人只有5人。这5名好心人之所以肯留下名字和联系电话，还是为了方便小婧婧的父母遇到困难时再次求助。张小军和妻子称，青岛市民的善良让他们感到温暖，也给了他们继续坚持下去的勇气。
6月29日，青岛早报独家报道了贵州遵义刚刚出生的女婴患有发病率为十万分之一的世界性罕见病，新生儿先天性皮肤发育缺损症。她的双腿没有皮肤保护，稍微一按就会起大疱，甚至流血。为了抢救“纸娃娃”小婧婧，全家人花光了所有积蓄。婧婧的父亲向青岛大康中医医院求助后，青岛的医生专程赶到重庆，接小婧婧乘坐高铁赶到青岛医治。小婧婧在路上病情恶化，列车长帮忙联系救护车直接开进了青岛火车站。
7月12日，病情本已稳定的小婧婧因为母亲没有母乳，再次遇到生命难关。她需要喝母乳才能增强免疫能力，避免双腿没有皮肤保护的地方被感染，她的皮肤才能更快更好地生长出来。小婧婧的父母向岛城好心人求助，希望有人能捐献母乳。
7月13日，早报独家报道的“纸娃娃求母乳”新闻在微信朋友圈中刷屏，200多名爱心妈妈通过微信留言或者拨打热线报名的方式，希望捐献母乳。仅仅一天时间，爱心妈妈就捐献了300多袋母乳，小婧婧的“口粮”问题解决了。
7月14日，青岛“爱心妈妈团”给小婧婧捐献母乳的善良义举，让全国网友都为她们点赞。十多名好心人先后来到大康中医医院看望小婧婧，并悄悄留下了共5000多元捐款，更多的好心人则通过微信发红包的方式，为小婧婧筹集医药费。从莫斯科来青岛旅游的俄罗斯母女俩闻讯，专程到病房看望了小婧婧，她们称，青岛市民的善良让她们感动。
[编辑: 宗瑞琪]
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