用针管给丈夫喂饭。图中木棒是好心人为马来亚制作的简易按压机的一部分。
陈青春每天几乎对丈夫寸步不离。
瘦骨如柴的马来亚。
三年前的这个家庭很幸福。
这几天，一段名叫《渐冻爱》的纪录片在网上悄悄流传着，这部取材于山东青州市
渐冻病人马来亚与他的妻子陈青春的片子感动着无数网友：为了让已无力呼吸的马来亚活下去，陈青春三年来昼夜不停止地按压他胸部，她的手两秒就要按压一次，一旦停下，躺在床上的丈夫就会窒息而死……人们都说，爱是永不止息，陈青春证明着这句话。
在全国，有20多万像马来亚一样的“渐冻人”。但在全国，有几份不会结冻的爱支撑他们活下去？唯一可以肯定的是，类似这样
不结冻的爱，不仅需要来自于家庭，更需要来自全社会。
生如蚁
2月1日，深冬中的青州很冷，直到记者走进马来亚和陈青春的家。
尽管有来访者，但陈青春似乎永远保持着一种姿势：坐在床上，手放在丈夫马来亚的胸部用力向下按压。两秒一下，一刻都不能停。一旦停下 ，已经无法自主呼吸的马来亚就会窒息而死。
39岁的马来亚患的是一种名为“运动神经元病”的绝症，这种疾病会使患者的肌肉逐渐萎缩、无力，以至瘫痪。病人的身体如同被逐渐冻住一样，因而被称为“渐冻人”。
为了治病，他们已经花光了之前积攒下来准备买房的所有积蓄，还借了不少债。但现在，马来亚连话都说不清楚了，只能发出“呜呜”的响声，这种声音只有陈青春听得懂。
看到墙上的婚纱照，你很难想象照片中那个眼睛极其有神，看起来浑身充满了力量的人就是现在躺在床上的马来亚。
现在的马来亚，身体瘦小得如同小孩一般。得病后，他的体重从原来的一百三十斤下降到了现在的五六十斤，腿细得就像一条椅子腿一样。他几乎无法自主做任何动作，包括呼吸和吞咽。他的身体极为虚弱，一场感冒都有可能要了他的命。看着他，能体会到什么是真正的“生如蚁”
陈青春现在住的地方很好找，在青州市云门山街道西十里村一片残砖碎瓦之中，只有她的家还兀自耸立。去年，她家周围的房子都拆迁完了，出于对他们的照顾，当地政府留下了他们家的房子没有拆。
房里很简陋，两张床，一张是陈青春和丈夫马来亚的，另一张是他们的女儿马姿懿的。其实，陈青春一晚上睡不了多长时间。她每天要给丈夫按二十多小时，只是趁着机器替换她的工夫眯一会。2011年，一位好心人给她送来了一个小机械，可以代替人手进行按压。但因为力度不好控制，只能按一小会儿，“否则马来亚会疼。”
晚上，母亲也会帮她按一会，她能多睡点。说是睡，比坐着舒服不了多少。她就蜷缩在床的一角上，马来亚一有动静，她就马上醒了。“每天就是困得慌”，她说。
记者算了一下，从2010年至今，陈青春已经为马来亚按了几千万次。陈青春无论是接电话还是和记者说话，一直没有停止对丈夫胸部的按压，手按累了就换腿。过不了多长时间，陈青春还要用吸痰器从马来亚的嘴里往外吸痰。有时候生点病，只能忍着，因为“马来亚离不开我。”
在这个家，只有马来亚有生病的权利。前段时间，马来亚刚刚得了一场肺炎，“住院加上回家打针花了一万多”。家里的床头上，还有残留的输液管。
幸好有她
陈青春没有时间干活，做饭也需要趁机器代替她按压的那一小会时间。她不敢炒芸豆，因为“需要煮一段时间”，她只做那种熟得快的菜，好马上吃完饭去给丈夫按压 。马来亚现在吃饭，完全靠一条直接插到胃里的食管。陈青春用料理机把食物打成糊糊之后，用针管打进去。
2月1日中午，马来亚吃了一些鸡肉和馒头，全部都打成了糊糊。陈青春说，马来亚吃饭不挑食，只是不愿意喝稀饭。但现在，每顿饭都是这样的。她小心翼翼地试着糊糊的温度，太热，她又加了一些凉开水。“太热了会烫着他。”打完一针管饭之后，她用吸痰器从马来亚嘴里吸了一些痰出来，又马上打另一针管饭。
由于要照顾丈夫，陈青春不能出去工作，也几乎不能做任何事情。晚上，她母亲会过来把一天的碗筷洗刷干净，并且帮她做一些家务。
买什么东西，她也是让别人去或者上淘宝。有一次，她让十几岁的外甥女和当时九岁的女儿去青州市区买一个针管，许以一顿肯德基，她们才肯去。“买两个针管才三十元元，一顿肯德基就一百多元。”最后，她们两个买回来的针管还是坏的，不能用。
陈青春常常想，在2009年丈夫患病之前，她是十分幸福的。
那时的陈青春和丈夫马来亚分别在东营两家生产石油机械的企业里工作，马来亚是企业的工程师，每月工资四千多元。陈青春是技术员，每月也能挣一千七百多元。这对在2003年结婚的夫妻，有一个可爱的女儿。这是一个典型的小康家庭，用陈青春的话说，“当时挺满足的。”
当时他们手头甚至已经有了八万块钱存款，足够为一新房付首付了，但“为了每月还贷轻松点”，他们决定再多攒点钱。
但陈青春怎么也想不到，看似很快就能住上的新房却只能称为永久的梦想了。2009年3月，丈夫马来亚被查出来患有运动神经元病。在世界卫生组织开列的五大绝症中，它与癌症和艾滋病齐名 。这种疾病会使患者全身肌肉逐渐萎缩、无力，身体有如被冻住一样，吞咽和呼吸功能也会逐渐减退，直至呼吸衰竭而死亡，患者因此被称为“渐冻人”。
那些日子，陈青春的意识好像一下子混沌了。骑着三轮车带着孩子出去，拐弯的时候孩子甩到了地上，哇哇大哭，她却骑出去几十米才意识到，回去把孩子抱上车子。
但她没有放弃的打算，她开始带着丈夫四处求医，东营、潍坊、北京、石家庄、沈阳，只要听说哪个医院有可能治好这种病，她就带着丈夫过去了。越求医，越绝望。几乎所有神经科的医生都会告诉她：这个病根本治不了。
一次在沈阳求医，马来亚已经不能自主呼吸了，只能靠呼吸机维持呼吸。有一次半夜里，陈青春发现心电图显示丈夫的心跳越来越弱，她急忙按压了丈夫胸口为他做人工呼吸。她惊喜地发现，心电图慢慢恢复了正常。那次的意外发现之后，她决定把“丈夫接回家”，用人工的方式维持丈夫呼吸。
“等他病好了后……”
“是什么支撑着你做这些事啊？”记者问陈青春。她开始低头不语，后来有些平静地说：“我爱他。”
陈青春和马来亚是大学同学，1994年共同考入沈阳市工业高专(现沈阳大学)焊接工艺专业。
在陈青春的记忆中，马来亚好像没怎么追她，也没送过她什么特别的礼物，甚至没有说过让人耳红心热的情话。
上课时，马来亚就坐在她的右边，中间隔一条走廊。陈青春最头疼的课是《电工学》，因为老师老让她做题。而她大多都做不对，下一节课还是点她的名字让她做。有一次，她正好身体不舒服，干脆请假了。但老师似乎是忘记了，依然点她的名字，把题目发给了她。但后来交答题纸的时候，她的试题竟然做完了，而且全对。
老师问起，马来亚站出来承认是他做的。“你小子行啊，自己的题做完了还能帮别人做，而且都做对了。”
陈青春现在回想起来，那时候就是“看上了他脑子聪明，会做题”。大二下学期的春天，她们就确定了恋爱关系。第一次约会，两人只是在校园里走了走。
毕业多年之后的2003年，他们登记结婚了。因为没有什么存款，连结婚仪式都没举行，也没有度像样的蜜月。
“等他病好之后，我们就一起去青岛，重新度蜜月。”陈青春说，她一直想去青岛看看海，想“体验坐在沙滩上的感觉”。
陈青春一家人似乎已经习惯了用“等他病好之后……”这个句式了。
今年刚刚10岁的马姿懿一直想去青州的王府游乐园玩，“里面有个可以推着玩的大球。”她说：“等爸爸病好了，一定要让他带我去。”
每当马姿懿喜欢什么东西的时候，她就会和陈青春说：“等爸爸病好了，给我买。”陈青春笑着告诉记者，她已经许下了二十几样东西了，“估计马姿懿自己都记不住了。”
马姿懿作文里形容爸爸“又帅又聪明”，写妈妈“很胖但很勤劳。”她最喜欢一个大熊的玩具，但“晚上不会抱着它睡”，她想等以后有了自己的房间后再抱着它睡觉。
陈青春想的更多的是，等马来亚病好后，能多陪陪她。
20万个“马来亚”
像马来亚这样的渐冻人，中国大约有20万。这是根据国际发病率计算出来的，实际上可能更多。
“目前还不知道这种疾病的患病原因，除了遗传上有一定几率之外，诸如感染、免疫系统受到破坏以及重金属中毒等原因都属于猜测。”青医附院神经内科副主任医师赵洪芹说，这种疾病更可怕的地方在于没有办法进行预防，“不像艾滋病一样，可以控制传播途径。”
赵洪芹告诉记者，青医附院的门诊上，每个月也能有一百多例得这种病的。
这是一种极其残忍的疾病，正如它的名字一样，得病的人像被冰冻住一样，丧失任何行动能力。这个过程是缓慢的，在患者思维清晰的情况下 ，看着自己的身体一点点地失去活力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，最后，甚至连眼球都无法转动，连呼吸和吞咽都无法完成，最终等待他们的是死亡。
他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程，自己的生命就这样被死死地按在了命运的砧板上。自己像羔羊一样等待疾病的屠刀落下 ，他们无能为力，只能行注目礼。
陈青春现在的处境，和其他渐冻人的家属一样。她几乎尝试了所有能治病的方法，不管是中医还是西医，不管是宗教还是迷信。她每天都要给马来亚熬中药，“青州、淄博、东营等地方的大小中药门诊，我都去过了。”她说，“就是碰碰运气，万一哪个药能把他治好呢？”在他们的床头，还有一台小的机器24小时不间断地播放着佛经。在陈青春得知丈夫的病情之后，还特意花钱买了一个玉菩萨挂件，现在也挂在床头。“希望它们能起点作用。”
现在，陈青春家没有任何收入来源，八万元的买房积蓄早已花光，还欠下了不少债，马来亚治病的钱完全靠外界的捐赠和问亲友借。
他们俩都有医保，但马来亚的花费一般都是买药和在门诊急救，大多数的钱都不能报销。而这种并不常见的病还没有列入医保名单，马来亚所有的医药费几乎都要自己承担。
“你有没有想过，万一有一天，马来亚治不好了怎么办？”一个大学的老师，打电话来问了和记者同样的问题。
她突然掩面而泣，“有不少劝我放弃治疗，可是我，舍不得。他是孩子的父亲，是我的丈夫。”
1月30日，“渐冻人”孕妇吕元芳在北京航空总医院顺利产下一名男婴。
2013年正月十二，一部以他们的故事为原型改编的微电影将在青州开拍，预计4月初在各大视频网站及两家卫视同步播出；一部真实记录他们生活的纪录片《渐冻爱》也已提前在微博上传播开来。
正如一位网友留下的评论：“拍这样的片子，不是为了展示他人伤疤，而是要让全社会更多人来关注‘渐冻人’这个群体，给他们以及他们的家庭一份不结冻的爱。”
文/图 记者 周超 （来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 林永丽]
