“大多家庭因为有了这样的孩子,都处于崩溃的边缘,不但是经济上 ,还有身体和精神上的多重折磨。孩子从被确诊的那一刻开始,我们的家庭,就从此被彻底改变。父母可以含辛茹苦照料孩子成长,如果能让孩子康复,我们做家长的,愿用生命去换取,愿用生命换走他的孤独……”在4月2日“
世界自闭症日”即将到来之际,青岛海底世界邀请50多名自闭症儿童免费游玩,一位自闭症儿童家长李先生写出了自己多年来抚养自闭症儿子的内心独白。
“我是一名自闭症儿童的家长,现在我的孩子9岁多了。曾经,可爱的儿子给我和爱人带来无限的憧憬,那时,我们的生活幸福快乐。可就在孩子2岁多的时候,被确诊为儿童自闭症,从此,我带着孩子开始了漫漫的康复之路,这其中的艰辛与无奈无法用言语来形容。”这是一位自闭症儿童的家长李先生写的一段话,“我们的要求并不高,我们只希望孩子能够自立,能够被社会所接纳。我们担心,将来我们不在了,孩子还能好好地活下去吗?希望大家共同努力为孩子撑起一片阳光灿烂的天空,同时也呼吁社会对自闭症孩子及家庭多些理解、包容。用爱的力量打开孩子们封闭的心门,让他们早日走出孤独,融入社会。”
“我到城阳三年了,基本可以说是24小时脱产照顾孩子,康复中心也有这样的要求。”来自外地的吴凡(化名),为了给孩子治疗自闭症,从外地来到了城阳一家康复中心做治疗。
“这个康复中心很好,治疗的费用给我们省了很多,我为了省钱和康复中心一位老师合租了房子。原来孩子父亲的意见是把孩子交给家里的老人照顾,但是我不愿放弃治疗,现在在康复中心三年了,孩子从一开始的不会说话,到现在已经学会了基本的语言,而且会穿衣服了。”孩子一点点的变化,给吴凡燃起了一个个希望,她坚定信心要给孩子最好的治疗,倾尽所有的爱。
“孩子6岁了,但是他的自我保护能力不强,走到马路上不知道躲车,走丢了不知道找妈妈,为人父母,我们应该尽到我们最大的努力。”对于未来,吴凡希望社会能够多关注自闭症群体,“只要社会足够关注了,自闭症群体得到更好护理的机会也就更多,得到康复的机会也就更多了。这次海底世界给了我们一个机会,让自闭症家庭来海底世界玩一玩,孩子高兴了,我们家长也就高兴了。”
盛女士是一名学校教师,“我孩子是三岁多查出来的自闭症,当时把孩子放到幼儿园的时候,老师告诉我,这个孩子跟别的孩子不一样,嘴里不闲着 ,思维表达也比较混乱,结果一查才知道是这个病 。”盛老师告诉记者,“我把孩子放到一家康复医院治疗了一年之后 ,感觉没有什么进展,我认为孩子应该跟正常的小朋友一起学习所以就开始带着孩子康复中心和幼儿园两边跑。”
孩子转眼到了上小学的年龄,盛老师坚持要给孩子学习的权利,“我千辛万苦地联系学校,终于有一家小学同意接收孩子,但是上了一段时间,因为跟不上学习进度,学校就让我们把孩子领回来了。”在经历了一年的康复治疗后,盛老师再次动起了让孩子学习的念头,正常的小学不行,那特殊学校总该可以吧,盛老师告诉记者:“没想到特殊学校更难进,这些学校的要求很多,费尽周折才联系到李连杰拍摄电影《海洋天堂》的那家学校。从10岁到 13岁,孩子一直都可以在这里学习。”
跟盛老师一样,自闭症家长深信,每一个来到这个世界的生命都是有价值的,自闭症的存在,是为了唤醒存在于每个人心中的爱的力量。他们相信,社会的爱足以支持孩子们有尊严地活着 。
记者 郭振亮
(来源:半岛网-城市信报) [编辑: 宋涛]