“我家孩子得了重病，现在用不到这份保险了，能不能给退掉？我知道很为难，但现在家里急用钱，多一分钱对我们来说就是多一分力量。”
5月18日，王女士打来电话，讲述了她家庭中的不幸遭遇，但近20分钟的通话，她语气柔和平缓，竟然听不出丝毫情绪的起伏 。“虽然孩子病情不乐观，但我要珍惜她在我身边的日子，让她每一天都过得快乐。”
11个月，她得了脑白质病
2006年9月30日，对王女士家来说是个特殊的日子 ，一个可爱的新生命诞生了。
得了爸爸妈妈的遗传，孩子长的白净可人，看着就让人忍不住的开心，于是妈妈给这个新生女儿起名叫乐乐，希望她以后能快乐幸福地生活。
乐乐长到11个月的时候，有天突然高烧不退，去医院查CT，这才发现脑部的异常情况。乐乐妈妈永远记得那个热得发晕的夏天，在青医附院，医生拿着乐乐的脑部CT片，对她说，“没什么希望了，再要个孩子吧。”可对于一对初任父母的年轻人来说，这是个多么难以接受的结果，很长一段时间，他们请了假抱着乐乐满北京转，只要大医院就往里进，但医生面对这样的病情都只能频频摇头。
乐乐妈说，小时候就发现她的头比一般的小孩大，但是家人一直没在意，因为孩子的爸爸脑袋就大，她还高兴地想是不是遗传。谁想到还不满一岁的可爱女儿，竟然跟“脑白质病”这个陌生的词联系起来。医生告诉他们，得这种病的几率就跟中彩票一样，在全世界来说都非常罕见，而且到目前为止还没有治愈的办法。
四岁，她每天靠吃药维持
现在乐乐已经四岁了，小脑袋戴的帽子比大人的都大，基本没有肢体协调能力，只能进行一些简单的表述。去年过年的时候乐乐又得了癫痫，这天乐乐的家人发现她突然抽搐不止，眼睛一翻，自己就晕过去，现在乐乐每天要靠吃药维持，一次三次天天如此，医生说乐乐现在大脑缺氧非常明显，如果断药就会非常危险。
5月18日下午，记者赶到乐乐家，一进门就是满客厅的泡沫板，上面散落着一些玩具，乐乐正坐在地板上玩，独自对着玩具电话小嘴巴里嘟囔着什么，口水流满了整个小下巴，唯一在家照看她的奶奶说，现在孩子都已经不能走路了，由于经常会摔倒 ，家里的桌子凳子上都绑着厚厚的棉垫。
记者到乐乐家的时间已经是一点多了，乐乐的奶奶还没有吃午饭，可这对于她来说是再正常不过的事情，“一天的精力完全都集中在乐乐身上了，喂饱她大人也就无所谓了。”奶奶边说边扭过头去掉眼泪，这时候，乐乐不知道从哪里找了块纸团想给奶奶擦眼泪，可几次都没够到奶奶的眼睛，吃力地擦在奶奶的耳朵上、下巴上。
我要珍惜她在身边的日子
为了给乐乐治病，王女士经常往北京跑，去一趟就是几万元钱，但即使再困难，家里的人都横下一条心，尽量不麻烦别人。为了攒钱，乐乐的爷爷60岁的年纪了又出去打工，两位老人还把自己住的房子租出去，搬过来跟儿子挤在一个房子里，可以收点房租还可以照顾乐乐，而乐乐的父母也拼命地工作填这个窟窿，“到现在为止我们还能承担，只要有能力，我们不想什么也不做等着接受别人的捐助。”王女士淡淡地说。
为了生活，乐乐的妈妈在离家很远的地方找了份工作，每天6点就要出门，工资还不高，“这没什么，我都习惯了。”王女士说，“有时候我就觉得，我现在很想得开，我要珍惜乐乐在身边的日子，让她每一天都过得快乐，医生告诉我们近几年内没有治愈的可能，说有办法的话就通知我们，其实到现在为止，我连这个病到底怎么定义都不知道。现在没什么要求，公公婆婆、我爸妈，包括身边的朋友都给了很多的支持，这些恩情我要感恩一辈子。”
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为了乐乐的学业，在她几个月的时候她的父母就给她买了份教育险，每年要交3500元的保费。现在又到了要交保费的时候，此时3000多元对这个家庭来说已经变得困难，于是王女士想给乐乐退保。
5月18日记者联系了保险公司，工作人员表示，退保还是要按公司规定来，核算后三年保费大概要损失两千多元，鉴于乐乐特殊的情况，保险公司决定用员工捐款的形式把这部分钱补上。截至记者发稿前，不到一天的时间，保险公司四十几位员工筹集资金近两千元，工作人员表示，这几天公司会联系下面区市公司的员工再捐点，尽量不给这个家庭造成损失和负担。记者 丁辉
（来源：半岛网-城市信报） [编辑: 郭新举]
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