“真不知道我们家是怎么了,就像中了魔咒一样。”平度44岁的张新梅(化名)怎么都想不通,她患上了怪病,腹部总是长肿瘤,现在已经切除三次了,他们家两代 11人里有6人肚子里长肿瘤,现在她们三姐妹都得了病。26日,记者从市立医院了解到,他们患的是罕见的家族性遗传病,这种遗传病发病率极低,十年内国内仅报告40例。唯一的方法就是手术切除肿瘤,但目前并无治愈方法。
肚子里肿瘤切了还长
26日,记者见到44岁的张新梅时,她躺在病床上愁容满面,她告诉记者,这已经是她第三次手术了,1989年因为腹部长了肿瘤,她第一次入院手术,切除了下腹部的纤维瘤,没想到过了几年后肚子里肿瘤又长出来了,去年3月份做了第二次手术。现在肿瘤又长出来了,这次长了好几个。
据张新梅介绍,她的两个妹妹也是一样。“我已经做过四五次手术了,肚子里的肿瘤切了还长。”在医院照顾张新梅的妹妹张丽梅(化名)告诉记者,自己腹部的肿瘤太大已经无法手术了。“我小妹妹已经做过八次手术了,还是没有去根。”张新梅称。
两代中6人长了肿瘤
记者采访时了解到,除了张新梅三姐妹外,她们的上一代竟也有三个人得了一样的病。张丽梅告诉记者,她的母亲辈共有四女两男,其中她的母亲和三姨都是得肿瘤去世的,而她的一个舅舅也因这个病自杀了。
“我是我们家里第五个发现长这个病的人。”张丽梅介绍说,就在她们的母亲、舅舅、三姨相继去世后,没过几年她们三个姐妹开始频繁住院、手术,她大姐在八九年前第一次发现长了肿瘤,后来自己肚子疼去医院检查也发现了肿瘤,随后她小妹也得了这个病。“我们一家两代 11个人中现在已经有 6 个人得了这个病。”张丽梅称。
原是罕见家族性遗传病
家族中这么多人得这种病,她们一直不断地找答案,在2009年3月份,张新梅和张丽梅姐妹俩相继到市立医院就诊,病情终于明白了。市立医院东院区普外科医生姜伟介绍说,病人是得了罕见的家族遗传性疾病,名为家族性结肠息肉病,这种病非常少见,十年间全国报告了仅40例,他们一个家族就有6个人发病,这更罕见。
“11月22日姐妹俩到医院就医时,医生发现张新梅的腹内又长了5个肿瘤,每一个都有拳头大小,而妹妹张丽梅的腹内的肿瘤则非常大,整个腹部已经被肿瘤占满了,内脏都被挤压到了一侧,用手一按可感觉到病人的腹部像石头一样硬。”姜伟告诉记者,这种疾病的特点就是反复长肿瘤,无法根治,息肉会不断地长出来,唯一的办法就是手术切除,如果任由肿瘤生长不手术会发生恶变。
担心会传给下一代
“我真是不想活了,在手术前我本来是想跑的,但我妹妹第二天也要手术,我想陪着她所以就没走。”躺在病床上的张新梅告诉记者早知道妹妹没法手术,她也就不治了。现在为了看病家里都倾家荡产了,自己真不想治疗了。她已经做好了思想准备,就这样在家里靠着,等到最后的时候吃上安眠药。
张丽梅告诉记者,现在她已经放弃了,一是家里确实没钱了,二是她知道自己的病已经没救了。张丽梅说,她们姐妹三个都有孩子了,真害怕下一代也会得病,目前看这个病好像是传女不传男。“我儿子已经做肠镜检查了,没有发现长肿瘤。”张新梅的丈夫告诉记者。
“这是遗传病,并不一定是传女不传男。”姜伟称,目前这种病没有什么好的治疗方法,只能是长了肿瘤再切除,如果要明确这个病的遗传规律需要去做专门的基因分析。
文/图 记者 韦丽丽 陈美洁 (来源:半岛网-半岛都市报) [编辑: 郭新举]
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