即墨市金口镇的双胞胎孙立港和孙立澳从出生时就患上了肌无力症，虽然生活不能自理，但兄弟俩却一直笑对生活。兄弟俩的父母不离不弃，一家人风风雨雨走过了11年。记者 王滨
孙立澳(左一)和孙立港同爸爸妈妈一起开心地下棋。
上网是他们最好的娱乐，兄弟俩都有自己的QQ号。
一家四口挤在一间屋子里，兄弟俩睡床上，父母打地铺。
“生双胞胎本来是件大喜事，但没想到两个孩子都患有肌无力症，生活不能自理。”3月3日，市民苗先生向本报反映，抚顺路批发市场有一个萝卜摊 ，摊主是来自即墨的孙师傅，他家有两个患病的孩子，生活非常不容易。记者采访发现，已经11岁的双胞胎兄弟虽然生活不能自理，却乐观向上，学会了识字、上网、下象棋等。为了照顾小哥俩，孙师傅和妻子放弃了再要一个孩子的机会，一家人一起吃苦一同欢笑，风风雨雨走过了11年。
探访 患有肌无力，双胞胎笑容依旧灿烂
3月3日，记者来到哈尔滨路8号，见到了孙师傅一家。孙师傅一家来自即墨市金口镇东渠村，临时在这里租住。他们租住的房子里几乎没什么家具，摆设非常简陋。双胞胎兄弟躺在床上 ，其中一个正用右手操作鼠标下象棋，另一个则在一旁观看，孙师傅的妻子坐在床边照看他们。“下象棋的是哥哥，叫孙立港；另一个是弟弟，叫孙立澳。”崔女士站起来和记者打招呼，两个孩子一起冲着记者灿烂地笑了。
崔女士告诉记者，这俩孩子才七个半月就出生了，由于不足月，孩子体质很弱。没想到，两个孩子双腿无力，都一岁了还不会站。夫妻俩带着孩子去医院检查，医生诊断为脑瘫。这个消息对夫妻俩来说如同晴天霹雳，不甘心的他们四处求医问药，但钱花了很多，效果却不大。直到孩子6岁左右时，本市一家大医院才确诊小哥俩为肌无力症，这让夫妻俩看到了一线希望。“孩子和我们交流没有问题，我就在家里教他们认字，他们学得很快。”崔女士说。
为了给孩子治病，家里负债累累，孙师傅便离开即墨老家，来到青岛打工挣钱。2002年，孙师傅来到抚顺路蔬菜副食品批发市场卖菜，渐渐稳定了下来。2010年，崔女士带着孩子来到了丈夫身边，一家人终于可以生活在一起了。
讲述 “生活很辛苦，但我们也很幸福”
和孙师傅一起在批发市场卖菜的华师傅说，孙师傅平时主要卖萝卜，利润很薄，也很辛苦，但是孙师傅从不叫苦。每天凌晨2时许，孙师傅就要起床到批发市场卖菜，忙着赚钱养家糊口，照顾孩子的重任就落在了崔女士的身上 。上厕所，洗澡，穿衣服，喂饭……崔女士几乎整天不得闲。孩子渐渐大了，越来越重，照顾孩子就更累了。记者了解到，现在小立港80多斤重，小立澳50多斤重，崔女士每次抱孩子去厕所，都要用尽全身力气。“有时候累得头晕眼花的，感觉都快缺氧了。”崔女士说，前不久，因为抱孩子太吃力，她的腰扭伤了，到现在还没好。“生活很辛苦，但我们也很幸福。”崔女士告诉记者，“他们平时很听话，一点也不‘闹人’，虽然日子过得很累，但是看着两个孩子那么乖，我们就知足了。”
记者注意到，在两个孩子躺着的大床旁，有一堆铺盖。孙师傅告诉记者，为省钱，他们和朋友合租，所以现在一家四口挤在这一间房子里。晚上他们夫妻俩就在这里打地铺，也方便随时照顾孩子。“睡不踏实，一夜我要醒五六次，他们自己不会动 ，一个姿势睡久了会很累，我就起来帮他们翻身。有时候他们自己翻了一半身子就过不去了，我就得起来帮他们翻，不然那么憋着很危险。”孙师傅说。
“我几乎每隔一个小时就要起来一次看看他们，就怕压着动不了，都快形成生物钟了。”崔女士说。
对话 爱上网，爱下棋，还爱交朋友
崔女士告诉记者，亲戚朋友凑钱给孩子们买了一台电脑，还开通了网络。两个孩子很快学会了上网，能跟很多陌生人交流，每天都很开心。
“喜欢下象棋啊？”记者走过去和正在网上下象棋的两个孩子聊了起来。比起哥哥来，小立澳显得更活泼一些。他告诉记者，上网打游戏、聊天都是自学的，下象棋是爸爸教的，两个人都很喜欢下象棋，有时候在床上摆出棋盘下，有时候上网和网友下。小立澳还告诉记者，他们都有QQ 号，他的网名叫“追风少年”，哥哥的网名叫“潇洒超人”。
记者在电脑上看到，两个人都有很多网友，QQ 好友一大群。“来者不拒，不管谁要求加为好友他们都接受。”崔女士笑着说，两个孩子打字速度比较慢，有时候忙不过来时，他们就猛发QQ表情。另外，两人还养了一只QQ宠物，轮流照料。
孙师傅说，小哥俩的感情非常好，什么都一起玩。
小哥俩告诉记者，为了防止争电脑，两个人达成了协议，轮流上网，一人一天。一般一个人上网时，另一个人就和妈妈或者爸爸下象棋。由于他们的手不是很灵活，大多时候都是他们“发号施令”，指挥爸妈走棋。
■妈妈：
我们不会放弃再难也撑下去
据医生介绍，肌无力是神经肌肉传递障碍所导致的慢性疾病，患者不仅会肌肉萎缩，严重时还会憋气，器官会出现衰竭，很难治疗，而且病程很长，即使进行治疗，一般人也承受不起费用。“当时医生悄悄地跟我说 ，这两个孩子肯定会比你先走 ，回家好好善待他们吧。”崔女士说 ，听了医生的话，她心如刀绞。她发誓，虽然命运不公，但她不会放弃，一定要好好对待孩子。
记者了解到，为了照顾好小哥俩，崔女士夫妻俩放弃了再要一个孩子的机会。“再要一个孩子经济上承受不起不说 ，更重要的是会分去我们很多精力和心思，到时候这两个孩子会怎么想？他们本身有这个病就受了很多罪，我们舍不得，也不忍心，想把所有的爱都给他们。”崔女士说着，声音哽咽了。
“只要有一线希望，我就不会放弃治疗，但是现在家里太困难了，生活都难以维持，更不用说高昂的治疗费了。”崔女士表示，虽然孩子有残疾证，但“我们夫妻俩都是从农村来的，什么也不懂，也没申请什么补助，一年到头就村里给二三百元的救助”。崔女士说，他们租的房子一年房租是1.5万元，两家分摊。她因为要照顾孩子没办法出去打工，全靠丈夫辛苦卖菜养家糊口。“现在蔬菜生意不好做，挣的钱仅仅够吃的……”
崔女士一边给儿子按摩腿，一边深情地看着儿子，“我们不会放弃他们，再难也要撑下去。” A4、A5版文/本报记者 赵君瑶 图/本报记者 王滨(请苗先生到本报领取96663线索费150元) （来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 郭新举]
