小金柱胸腔已经变形
小金柱帮爷爷整理破烂
在丽达广场斜对面的垃圾场里边，有对老年人带着孩子在捡垃圾。孩子浑身是紫的，很瘦，所以看起来头很大，好像非洲营养不良的孩子。孩子叫徐金柱，先天性心脏病，一旦犯病孩子的嘴唇就会发紫，严重时整个身体也变得很紫，因为这个特点 ，周边的一些人心痛地称他“紫娃娃”……
A 营养不良的“紫娃娃”
8月21日，网上有人发帖说：在丽达广场附近一个垃圾场，总有一对老人带着个小男孩捡废品，小男孩好像还有病，有时候大人干活小孩就睡着垃圾站旁边，感觉这一家人特别可怜。
8月22日，记者来到网友所说的那个垃圾场时，见到了这一家三口，爷爷奶奶正在忙着把能卖钱的垃圾往外拣，垃圾场里苍蝇乱飞，三轮车旁孤零零地坐着一个小孩，看见陌生人走过来，小男孩显得有点害怕。
小男孩就是徐金柱，今年已经9岁了，由于心脏病影响发育，看起来也就六七岁的样子，小孩的胳膊腿瘦得皮包着骨头，“小时候更瘦，胳膊就一指头那么粗，现在也就90厘米高，27斤重。”奶奶说孩子一直吃得很少，每顿就那么一小口，由于营养不良，孩子的骨骼发育得很畸形，胸部的骨头向上隆起挤在一起，手和脚瘦得就像没有肉一样，由于太瘦了，孩子的脑袋显得特别大。
记者发现，小男孩浑身上下的皮肤没有血色，而是一种紫青色，四肢尤其是手脚颜色更深，连手脚的指甲盖也都是紫青色，孩子的嘴唇完全就是紫黑色，鼻子和两侧脸颊发青，根本就不是正常人的脸色。“得了心脏病就是这个样子，现在还算好点。”老人告诉记者，孩子免疫力很差，稍微一着凉就感冒发烧，心脏病就犯了。“要是严重时，整个身子就跟茄子色一样，嘴唇就变成黑色，特别吓人。”“他走不了多少路，走几步就喘不上气了。”平时出来捡破烂，老人都把孩子带在身边 ，走路时要么用车推着 ，要么就背着 ，虽然孩子愿意帮爷爷奶奶干活，可老人从来不让他干活，“怕他犯病。”
他们老家是徐州附近农村的，爷爷在青岛已经五六年了，现在在朱家洼租一间几平米的小窝棚，“那房子刚能放下一张床，阴天下雨屋子还漏雨。”小男孩一直和奶奶在老家，偶尔过来青岛看爷爷，一家人在青岛就靠捡破烂为生。
B 心血管上有四个洞
说起孩子，老人再次抹起了眼泪，他说，他妈妈怀孕时，煤气中毒，孩子出生两个月的时候，家里人觉得他脸色不对，医院给查出来有先天性心脏病，心脏的动脉导管上有四个洞。“听大夫说，好像心血管和肺管连接处也有问题。大夫说，这孩子活不长，最多几个月，当时孩子他妈就哭得站不起来了。”老人回忆着 9年前的情景，“从医院回家的路上 ，本想把这孩子扔了，可我打开包袱，看着孩子喘着气。”老人怎么也舍不得扔了自己的亲孙子。
“当时的心情没法表达，心里感觉就像是刀割似的。”老人不敢回想那时的心情，孩子得了这样的病，家里人一时间无法接受。“他奶奶抱着孩子哭了好几天。”老人含着泪说，“那一周，我一口饭没吃，就是喝酒。”全家人当时都懵了，怎么也想不到会得这种病，“家里这么穷，怎么给孩子治病啊。”
孩子很小的时候，自己一不舒服就不停地哭，有时就哭得昏过去了，听着孩子哭，家里人都跟着抹眼泪。提起小金柱犯病，老人心有余悸：“每次犯病都想是要不行了，现在长大了还好点，不过冬天得小心，不能让他感冒了。”
从小到大，孩子就一直遭受着病魔的折磨。“心血管不好，影响他呼吸，一犯病就昏过去，不省人事，每次都输氧气，打抢救针。”老人告诉记者，小时候犯病频率很高，“就没有三天闲工夫 ，又犯了。”
正因为先天性心脏病，村上的学校也不敢要，“学校怕他在上学时里犯病，这孩子一天学没上过。”老人说全家哭着哀求也不行，“不上就不上吧，这样孩子负担还小点。”孩子长大了点，就瞒不住他自己的病情了，孩子有时候也会问，“爷爷奶奶我还能活多久？”
“直到现在一看这孩子，我就想哭，有时抱着他睡觉 ，我还掉眼泪呢，谁能救救这孩子啊。”说着 ，老人眼圈又红了。
C 捡破烂也得治
老人说小金柱是他们的唯一的小孙子，是家里的宝。“这么多年，家里的钱基本上全花在孩子看病上了。”老人粗略地算了一下，“这三四年就花了七八万，还欠了亲戚几万。”
“孩子的父母也不是不管，他们都在外打工，还有两个女孩，根本管不了。”老人说，孩子的爸妈没啥办法，每次过来给送点钱，“他们也有难处，有时候孩子爸爸也和我说，别治了，不能让孩子把全家都拖累了。”老人哭着说，“都是自家儿孙，怎么能不管呢。现在也没钱了，我平时攒下来的钱，也就够小金柱得个小病，打针吃药。”老人说，“家里那几亩地，根本就挣不到钱，现在又要给孩子看病，需要用钱，所以要出来打工。”老人不仅在青岛打工，之前还去过沈阳，只有农忙的时候，回家帮忙干点农活。
老人说，他也没啥本事，岁数也大了，就靠捡破烂赚点钱。“我就不信，都说不能治就真不能治了？就是捡破烂，我也得赚够给孩子看病的钱，万一哪天有地方能治呢。”其实，他在外打工还另有想法，“边干活边打听 ，看哪里能给孩子治病，没有能治的就换个地。”老人还说，在外面打工，孩子跟着到处走走，真要是不能治好了，咱也让孩子开了眼，没白在这世上走一遭。”
奶奶说，为了给这孩子看病，他们家是全家都出来打工了。孩子的姑姑，当年大学录取通知书都收到了，为了给孩子治病，她就主动放弃了。“我女儿和我说，妈我不上大学了，出去打工，早点挣钱给金柱看病。”后来，她两年挣了2万块钱回来，要带金柱看病时 ，医院说已经晚了。“孩子的病也没看了，女儿的大学也没能读。”老人一说这事，就觉得特别对不起女儿。
孩子的叔叔，是个聋哑人，为了给自己的小侄子治病，不到二十岁就出去打工了，因为有残疾，只能在老家附近的场子里卖体力。老人告诉记者：“现在，我们全家人都围着这一个孩子，赚回来的钱，全部用到他身上 ，再苦再累也得多赚点钱，给这孩子准备着 。”
D 医院无法治，我不信
“为了给孩子治病，这么多年，跑了好多地方。”老人说，几乎所有的医院给的答复就是一句话，“回去吧，这病治不了。”“一开始，我们徐州地区的医院，组织了几次专家会诊，可是直到现在，也没有给我们个结果，也没说能不能治。我们都是农民，医院也不说怎么治，我们就不知道该咋办了。”
“后来就一直到处打听，看哪能治这病，孩子的舅舅说上海有医院能治，我们就带着孩子去了。”那次去上海看病时孩子已经6岁了，说起这次看病，奶奶就说不出的难受。上海儿童医院的大夫给孩子做了全面的检查后，告诉家人，这病最好在6个月的时候做手术，6岁就太晚了，“当时孩子妈妈和姑姑在医院门口抱在一起就哭了。”
孩子姑姑回来就说，不管花多少钱都得给孩子治病。后来，姑姑又在网上花580元的高价，托人在北京的医院给挂了号。在北京得到结果和上海一样，也是无法收治。“都说这孩子的病治不了，北京那边的医院建议不要再看了，花再多的钱也是白花，还不如孩子想要啥就满足他，让他生活得开心点呢。”
听老人说，就在前两天，孩子的父母从外地赶过来，也带着孩子去青医附院看了，“大夫看着孩子以前的病历，说已经错过做手术最佳时机了，怕上了手术台就下不来了，如果非要做，建议我们再去上海看看。”孩子父母又失望得走了。
孩子知道自己的病情后，也特别害怕。“孩子总是问我们，别人的病能治，我的病怎么治不了啊？”老人稍微有点沮丧，但是还抱着希望，希望有奇迹能够发生，“我们还是不太信这个病不能治了，一定还要继续给孩子找能治的地方，只要告诉我们怎么治，花多少钱能治，我们回去借钱，把老家的房子地卖了也给他治。”
文/见习记者 金鑫 图/记者 李隽辉
◎和“紫娃娃”的对话
记者：小金柱，你知道身上和嘴唇发紫怎么回事吗？
紫娃娃：我知道，我有心脏病，一难受比这样还紫。
记者：去医院看过吗？
紫娃娃：妈妈和我姑姑带我去过，他们说不能治，为什么不能治啊？
记者：你平时身上会不舒服吗？
紫娃娃：有时会感觉憋，奶奶不让我哭，我不能走太多路。我也不能得病，一发烧感冒，就喘不过来气，医生要给我打针，还要在鼻子里插管子。
记者：你自己害怕吗？
紫娃娃：怕……
记者：你想看好病吗？
紫娃娃：想啊，这边有很多叔叔阿姨送过我东西，我的病一定能看好，你放心吧。
记者：你来青岛高兴吗？
紫娃娃：高兴啊，过来这边看到大海了，真好玩。 （来源：半岛网-城市信报） [编辑: 桑燕庭]
