省“两会”传出山东要建罕见病救助基金，全面帮助那些缺医缺药缺资金的罕见病患者。对此，2月21日记者调查发现，青岛目前已经针对血友病等个别罕见病病种开展救助，例如市慈善总会的“小葵花儿童血友病慈善救助基金”就是专门针对18周岁以下血友病患儿，目前正在帮助33名城乡患者。记者从市卫生局、市慈善总会、市红会以及罕见病公益组织了解到，目前对于罕见病的救助还只局限在血友病等个别病种，急需一个全面的救助体系。
33名血友病患者获资助
胶州的林林(化名)是不幸的，因为患有血友病的他从一出生就不能站立，只能坐在轮椅上生活了七八年。而他的父母要面对的是使用八因子这种凝血药所付出的昂贵药费。林林的不幸得到了市慈善总会“小葵花儿童血友病慈善救助基金”的帮助，缓解了林林父母的经济压力，也让林林能及时用上八因子阻止病情恶化。
“目前‘小葵花’基金项目在城镇医保家庭中救助了 20个患者，而在参加项目并且符合条件的新农合家庭中救助了13名患者。”市慈善总会募捐救助部工作人员王旖说，该基金项目青岛市最早是2010年10月份青岛在中华慈善总会上接触到的，经过前期调研摸底，最终在2011年5月31日赶在“六一儿童节”前启动。
目前，全市有50名未成年患者，对经专家组确诊为中重度血友病的患者，给予低保家庭患者全免费、非低保家庭患者50%免费的资助，每年资助额度为60万元(约10名患者)。“通过去年第一年实施，我们发现受报销政策的限制，参加新农合的患者家庭费用报销比例偏低，因此我们在今年将更倾向于新农合患者。”王旖说。
山东建罕见病救助基金
在此次省“两会”上，副省长王随莲表示山东将建罕见病救助基金，山东省将利用公益力量加大对罕见病的救助力度，并提出可以先由省红十字会等筹建救助基金。王随莲表示，虽然山东已经成立了罕见疾病防治协会，并在省卫生厅的委托下开始在全省进行罕见病调查，但现在还没有完成调查。具体哪种病、哪种药能纳入医保还要等调查出来再算账。不过还是会加大对罕见病患者的救助力度。“今年，新农合可能要按照每人15元的标准，建立重大疾病保障基金。”
21日，记者调查青岛涉及各部门，均表示还未收到相关通知，但一旦接到相关通知将积极配合。“一旦省里出台文件，要求我们哪家医院作为罕见病的定点医院，或者其他相关工作，我们一定积极配合。”市卫生局相关工作人员介绍。“除了‘小葵花’项目，我们现在还承担了中华慈善总会的一些罕见病项目，不过也只是作为发药点，没有开展其他救助项目。”市慈善总会相关工作人员介绍。而市红会工作人员介绍，他们也没开展相应专门针对罕见病的救助，“对于一些大病特困家庭都混在其他救助中一起，像血友病就作为血液病的一种，经常有救助。”
罕见病救助盼三方合作
“罕见病的种类特别多，世界范围来看有7000多种，占到人类疾病总量的10%。根据山东省医科院估计，全国有1680万罕见病患者。”瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员肖磊介绍，现在只有像血友病这样极少数罕见病纳入了医保或新农合体系。
对于这次山东省提出来要设立罕见病救助基金，肖磊认为政府的救助是一个重要方面。“另外，慈善和公益组织也是一个很大的组成部分对患者实施帮助；再就是爱心企业的捐赠”。
■链接 常见的罕见病
罕见病，又称“孤儿病”，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。
罕见病有几千种，常见的罕见病除了血友病之外，还有白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病。白化病，是表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。肢端肥大症，是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。特发性肺动脉高压病，是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。苯酮尿症，病人尿中排出大量苯丙酮酸，毒害神经，使智力发育出现障碍。线粒体病，是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。常见的有癫痫、偏头痛、痴呆等。
文/记者 李晓哲 （来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 郭新举]
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