张孝瑧正在给儿子整理衣服。
曾经幸福的家庭遭遇两度打击。对于曹际赤和张孝瑧夫妇来说，当5岁的儿子被确诊为X-连锁无丙种球蛋白血症时，7年前的伤疤又被揭开，而这次他们再也不能眼睁睁地放弃对儿子的治疗。7年前，年仅10岁的儿子患X-连锁无丙种球蛋白血症离世，当他们从悲伤中走出又迎来新的生命后，却遭遇了同样的打击——5岁的儿子又被查出患有这种少见的免疫缺陷病，“老大的债还没还完这孩子又患了病，怎么办呢……”
“感觉天都要塌下来了” 5月6日上午，记者来到位于胶州路的市立医院住院部603儿科病房时，曹际赤夫妻俩正陪着儿子玩耍。
“刚开始孩子咳嗽发烧，我们一直以为是感冒就打针治疗，结果更严重了。”张孝瑧说，当地儿科专家诊断为肺炎，治疗了一个月还是没见好。儿子曾高烧42℃，连续三天吃不下饭，只能靠打点滴维持生命。眼看着治疗没有效果，他们只好带着儿子回家。
“当时都想着要放弃了，在家待了一天我们就决定带着孩子来市立医院，我们借了钱就赶紧往医院赶……”4月24日，孩子送到市立医院的第二天，一纸诊断书让曹际赤“感觉天都要塌下来了”。
7年前10岁儿子患病离世 曹际赤之所以对确诊结果如此敏感，是因为此前他们就有一个孩子因为患X-连锁无丙种球蛋白血症而离世。“以前的孩子得的也是这种病，7年前孩子10岁时走了，这个孩子一直好好的，怎么又得了这种病……”
“大儿子从两周岁开始就反复咳嗽感冒，一直治疗也没见好，后来得了肺炎等炎症，越来越严重，由于感染太严重没能救过来。”曹际赤说，当时儿子胳膊和腿部也因为有炎症，整个人十分虚弱，不能走路。为了给孩子治病，他们花光了所有的积蓄，还借了6万多元钱。
时隔一年多，37岁的张孝瑧冒着生命危险生下了曹现涛。“孩子出生后一直很健康，我们把债还得也差不多了，本来一家三口很幸福，没想到孩子都这么大了又查出同一种病来。”
有一线希望就不放弃 “现在查出来得了这种病，只要有一线希望我们就决不放弃治疗。”张孝瑧说。记者了解到，曹际赤一家来自临沂市莒南县涝坡镇大岭村，一家人靠三亩地来维持生活，一年收入仅万元。
“现在我们就是能省就省点，我在这里一直陪着孩子，他爸爸回家带点家里的煎饼咸菜。”张孝瑧说，住院快半个月就花费了3万余元。
常规治疗每月两三千元 市立医院儿科副主任医师马晓红告诉记者，曹现涛的情况已经基本稳定住，正在进行消炎治疗。“这种病很少见，发病率是百万分之一。”马晓红介绍，这种病是免疫性缺陷病的一种，也称为先天性低丙种球蛋白血症，仅男孩发病，以反复发生细菌性感染为主要临床特征。
“一旦感染就会引发炎症。”马晓红告诉记者，他们现在给曹现涛用的是最高级的抗生素。“这种病不能治愈但是有药物进行代替治疗，只要定期注射静注人免疫球蛋白就可以预防感染，一般每月要花费两三千元。孩子要是治疗效果好，以后结婚生子都没问题。”
“国外也有做骨髓移植手术的，但是术后可能会有排斥反应等问题，也需要用药。”马晓红说，现在青岛还没有可以做这方面手术的医院。对此，曹际赤告诉记者，如果能配型成功，能够做骨髓移植手术，他们还是愿意选择一次性的手术治疗。
■特写 小小男子汉打针从不哭 当记者跟随曹际赤夫妻俩再次回到病房时，5岁的曹现涛正一个人坐在床上看漫画书，见到有人进来就笑了，露出两颗小虎牙，特别可爱。
“打针的时候疼吗？”“不疼。”听到记者问话，曹现涛抬起头眨着明亮的大眼睛答道。过了一会儿，护士过来给他换药水，他很配合地伸出手来。“每次打针都不哭，真乖。”说着，护士就将输液针拔出换上新的药。
看到儿子这么乖，张孝瑧欣慰地笑了。她告诉记者，在儿子面前，她从不敢表现出难过的样子。
■提醒 有家族遗传史要做产前检查 “这种情况是完全可以避免的，他们在产前没有做特殊检查。”马晓红告诉记者，患有家族遗传病的人在产前一定要做特殊检查，通过羊水穿刺来查看孩子是否患有该种疾病。
马晓红告诉记者，一般的产前检查是没有遗传病等检测项目的，对于孕妇来说，如果了解到家族有遗传病史的话应该在产前做特殊检查。此外，她还提醒，如果孩子反复感冒引发肺炎等疾病久治不愈的话，建议孩子做专门的检查，提防有免疫缺陷病。文/图 记者 郝园园 （来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 李敏娜]
