可爱的小哲哲喜欢看图书。
妈妈心酸地流泪 ，但她不愿让女儿看到。
“妈妈 ，我要看书……”每天早上，2岁女童小哲哲从病床上醒来都会要图画书看。16个月大的时候，小哲哲突然发起高烧，送医检查后诊断为噬血细胞综合征，这是一种极为罕见的血液病。近日，小哲哲病情复发，再次住进了医院，靠化疗来控制病情。目前，小哲哲正在等待配型，如配型成功则需至少50万元接受移植手术，然而一家人却陷入困境，希望好心人能够伸出援手。
女童患上罕见病 8日下午，记者来到青医附院黄岛分院，见到了正坐在层流床里看书的小哲哲，这个两岁的小女孩盘着腿，安静地坐在床头，睁着亮晶晶的大眼睛盯着书上的图画。
“16个月大的时候，孩子突然发高烧，怎么也退不了。后来到医院检查说是患上了噬血细胞综合征，是一种罕见的血液病。”孩子妈妈徐丽梅告诉记者，起初他们不相信孩子得了怪病，去了另一家医院检查后也是同样的结果。
徐丽梅回忆，今年3月底孩子第一次住院时病得很严重，连续下了两次病危通知书，后来经过紧急抢救，孩子终于退烧了，身体状况也好了一点了。住院三个多月后，孩子出院回家休养。不幸的是，今年10月底，小哲哲再次发起高烧住院。“医生说必须得进行移植手术，我们赶紧准备了孩子的血样，寄到北京、广州等待配型。”孩子父亲刘先生告诉记者，医生说这种病治愈难度很大。
小手上全是针眼 “刚开始住院治疗的时候，因为得经常打针化疗，孩子头发都掉光了，胳膊上的血管都细得看不到。”徐丽梅称，孩子稚嫩的小手上全是针眼，她看在眼里非常心疼。“后来每次看到有护士端着药和针管走进病房，她都害怕地往床角退，使劲推护士的手不愿意打针。这么小的孩子就遭罪，我真想替孩子去疼。”徐丽梅极力控制住情绪说。
徐丽梅介绍，后来小哲哲逐渐适应了这种住院的生活，护士给她打针的时候，她不再退缩，眼里噙着泪水，转头看着妈妈，自己说着“不疼，我不哭”。看着女儿这样，徐丽梅就会哭泣，而此时女儿总是悄悄移动到她身旁，“有时候搂住我的脖子抱着我，有时候给我擦眼泪。”
徐丽梅告诉记者，此前她在黄岛区一家单位就职，因为要照顾生病的女儿最终被解聘。“我失业后一段时间内压力很大，每次都是看着女儿才鼓起生活的勇气。”徐丽梅抹一把眼泪，轻轻地将女儿拥在怀里。
没把病情告诉女儿 小哲哲面对陌生人和镜头明显有些拘束，时不时喊“妈妈、妈妈……”徐丽梅说，在没有陌生人时，女儿一直很乖，很懂事，甚至不需要爸爸妈妈怎么哄。“没查出病之前挺活泼的，自从住院后有些内向了，自己没事的时候喜欢上了看书。”徐丽梅指着女儿病床上的图画书说，这是一家图书出版单位送来的，这些书成了女儿最好的朋友。
虽然病情不容乐观，但哲哲的父母没有把任何负面消息告诉过女儿。“她现在喜欢上看书了，就让她开心地看下去吧。”徐丽梅欣慰地说。
手术至少需要50万 据介绍，徐丽梅被单位解雇后，一下子没有了收入来源，丈夫刘先生也收入有限，小哲哲患病至今已花费十余万元，这个家庭不仅搭进了全部积蓄，还欠下了数万元的债。
看着年幼却已经开始懂事的女儿，徐丽梅一次次鼓起勇气面对艰难的现实处境，向社会求助，但目前国内还没有任何针对这种病的专项救助基金。目前，已有网友看到她所发的求助微博，并提供了一些帮助，而她也向“微尘”基金提出求助，正在等待可能给女儿带来转机的消息。
目前，小哲哲的父母已向中华骨髓库提出了骨髓配型申请，他们正在等待消息，如果配型成功，则将至少需要50万元的手术费用。
文/图 记者 徐杰 王晓强
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 张珍珍]
