“我都27岁了，也是个男人，我也想为家里做点贡献，赚钱养家。”黄岛的脆骨症患者翟鹏飞每天在电脑前呆上十多个小时 ，他说自从干起了客服工作，自己的人生价值实现了。翟鹏飞说，他在
瓷娃娃的QQ交流群里经常鼓励其他的瓷娃娃要坚强，尽管身体不好，也可以找到工作实现自己的价值。
27年骨折了200多次
“粗略算算，我这27年来骨折了200多次吧。”身高不足80厘米的翟鹏飞今年27岁，是黄岛区琅琊镇翟家屯村人，说起自己的病情，翟鹏飞显得很自然，他告诉记者，自己经常骨折。“记得小时候有两三次，我只是咳嗽几声，胸部就骨折了。”频繁的骨折给翟鹏飞带来了无数次钻心的疼痛。
翟鹏飞的母亲告诉记者，因为孩子稍微一运动就会骨折，所以小时候每天晚上睡觉，她都抱着翟鹏飞，用布条把孩子和自己拴在一起。“有一天我抱得累了，不小心松手了，孩子倒在床上，又骨折了。”翟鹏飞的母亲告诉记者，看着孩子的腿和胳膊一天天变形，自己的心就像刀绞一般。
“由于不停骨折，我的骨骼变形很严重，身高还不够80厘米。”记者发现，翟鹏飞的胳膊呈S型，腿的骨骼已经扁了，身体严重变形。“我现在好多了，随着年龄的增长，已经不会轻易骨折了。”
网络为他打开一扇窗
“我的身体状况不允许我去上学，我只能在家自学。”翟鹏飞让爸妈借来旧课本，自己每天趴在床上学习。“小时候我没有朋友，书籍就是我的伙伴。我觉得读书是我日后在社会上生存的唯一出路。”
“从 7岁开始自学，现在差不多能达到初中毕业的水平。”翟鹏飞告诉记者，自己立志要成为一个强者。“我们瓷娃娃群体有自己的QQ 群，经常交流 、沟通。”翟鹏飞说，“家里也是为了给我解闷，2008年省吃俭用给我买了台电脑，这成了我对外交流的重要手段。”经过摸索，翟鹏飞很快把打字速度提到了一分钟六十字，也很快熟悉了网络知识，还成了村里的电脑能人。
“我在网络上结识了很多朋友。也经常鼓励瓷娃娃们要自强。我还通过网络，第一次走出了家门，2009年11月我通过网络联系到北京的瓷娃娃罕见病关爱中心，去北京参加瓷娃娃病人大会，我想鼓励所有的瓷娃娃们，不要自封，要走出去。”
“我有工作了，我想养家”
“我有工作了，是淘宝云客服。”8月16日，记者来到翟鹏飞家里时，他刚刚做完客服工作。“我通过北京的瓷娃娃罕见病关爱中心找到了一份工作，我很珍惜。”翟鹏飞告诉记者，2012年底自己报名应聘了这个工作，经过在线学习、考试、培训等层层筛选，终于上岗，今年5月份成为一名淘宝云客服人员。翟鹏飞说，自己的工作任务就是解答淘宝网顾客提出的问题，每天早上5点多就起床，收拾完毕，8点开始就盯着电脑工作。“因为这个实行抢班制，我不想落后，所以早早就打开电脑，开始工作。”翟鹏飞每天做完客服工作，都很高兴，“虽然做这个工作赚钱不多，一个小时六块钱，但我总算有收入了，可以缓解一下家里的负担了，我想养家。”
“我对电脑有特殊的感情，如果有机会的话，我想搞电脑修理，自己开一个电脑修理的店铺。”8月26日，翟鹏飞和记者QQ 聊天，表示自己还有一个小小的愿望，就是想看看大海。
“在我们中心备案的瓷娃娃家庭有3000多个，青岛有16个瓷娃娃家庭在我们这里备案。”北京瓷娃娃罕见病关爱中心的工作人员告诉记者，脆骨症在国内的发病概率是万分之一到一万五千分之一，估算下来全国大概有十万人以上。“其实，瓷娃娃群体普遍智力都没有问题，从事一些文职工作还是完全能够胜任的。”
文/图 本报见习记者 魏海洋
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 张珍珍]
