半岛都市报1月5日讯(记者 景毅)1月19日，一场名为“给爱一双翅膀”关注粘多糖贮积症患儿的慈善晚会将在北京举行。1月5日，记者了解到，广受市民关心的岛城三位粘多糖宝宝林林 、斌斌和浩浩(本报曾报道)也受邀参加此次晚会，届时三位患儿将与台湾粘多糖贮积症医疗
专家当面进行交流，可获得更好的医疗建议。在此之前，青岛妇儿医院专家将为三位患儿做心脏3D彩超和骨骼CT。除此之外，岛城政府部门、爱心企业和爱心市民纷纷为患儿捐款捐物，共同为孩子筑起希望。
“虽然暂时还没有特效药，但一个一个接踵而来的好消息还是让我们看到了希望，也坚定了我们坚持下去的信心。”岛城5岁男童林林查出患有世界罕见病粘多糖贮积症的消息牵动着岛城市民的心，在本报的系列报道中，同样患有该病的3岁娃斌斌以及黄岛的10岁娃浩浩也得到同样的关注。
李沧区政府、青岛市工商联、青岛市红十字会、青岛大山实业总公司及广大爱心市民纷纷捐款捐物，岛城
粘宝宝的情况也得到国内多家医疗机构、救助中心及新闻媒体的关注。中国粘多糖罕见病关爱中心日前向三位患儿及家长发出邀请 ，请他们参加本月19日在北京举行的名为“给爱一双翅膀”关注粘多糖患儿慈善晚会，届时不仅有政界 、商界、文艺界等人士参与，还有中国台湾地区的粘多糖贮积症专家到场，为粘多糖患儿现场提供医疗服务和建议。
获邀参加北京的活动，三位粘多糖患儿的家长都非常高兴。“台湾地区在治疗粘多糖贮积症方面积累了非常丰富的经验，能带孩子去北京与这些专家见面，听听他们的建议，我觉得这对今后我们救治之路有非常好的指引作用。”林林爸爸刘先生说。
得知该消息后，青岛红十字会也积极行动，协调青岛妇儿医院专家，准备在1月7日下午为三位粘多糖宝宝做心脏3D 彩超以及骨骼CT检查，方便患儿赴京时与专家交流。“虽然前路还不明朗，但有了大家关注和帮助，我们会坚定地走下去。”三位患儿的家长感激道。 （来源：半岛网-半岛都市报）
