“现在孩子小，在康复中心训练，每月有3000元的补助。但是孩子16岁之后呢？我们老了之后呢？并没有专门的机构可以帮助照顾孩子。”自闭症患儿的家长李女士流着泪说道。3月29日～30日，记者走访多个
自闭症家庭，发现几乎都存在着孩子
上学难、成年后
托养难，而家长为照顾孩子难以工作的多重问题。
上学难
正常学校不愿接收 在自闭症患儿家长李女士的心里，儿子超超能够顺利上学，就是对她最大的安慰了。“我家孩子进行康复训练已经3年了，现在能进行基本的沟通和交流，他今年已经7岁了，确实到了上学的年龄，但是我最大的担心就是普通小学不愿收我们家孩子。”李女士告诉记者，去年的时候，就曾到普通小学为超超报名 ，但因为学校经过测试，认为超超并未达到入学水平，因此拒绝了李女士的申请。
“一般来说，普通学校都比较排斥自闭症儿童，甚至有家长联名要求不允许自闭症儿童进入孩子所在的班级，怕对孩子产生影响。”为了让超超顺利上学，李女士煞费苦心，从去年被拒绝了入学申请后，她便加强对超超的康复训练力度，把工作也辞了，每天陪着孩子到康复机构进行康复训练，就是为了超超能在今年的入学报名中获得一份认同书。
岛城没有自闭症学校 记者了解到，青岛目前有19家自闭症康复机构，公办的只有市残联康复中心一家，其他的多数都属于民办，包括民办非营利企业单位或者个体工商户 。在自闭症康复机构进行康复训练，家庭根据经济状况的不同，每个月能获得1500元～3000元的补贴。“家长还是希望孩子能够入学，不仅仅是康复训练，更能学到一些知识或者技能。”市残联工作人员告诉记者，但是目前，青岛还没有一家专门为自闭症儿童开办的学校。
托养难
岛城没有专门托养机构 “家庭状况本身就不好，之前孩子就医也花了不少钱，现在康复训练一个月要4000元，尽管每个月能获得3000元的补贴，但是因为孩子必须有家长陪同，我辞职陪她，只靠妻子一个人养家糊口，每个月就赚大约2000块钱，很难维持生活。”在青岛市以琳自闭症康复中心，胡先生无奈地告诉记者，他的女儿秀秀患有自闭症，一直在进行康复训练，今年已经9岁了，随着年龄不断增长，吃穿用的支出也都在增加。青岛暂时还没有专门针对自闭症的托养机构，而把秀秀放到普通的托养机构，胡先生和家人也都不放心。
学校毕业后，也没地方去 “一般人如果癫痫抽搐，浑身很难使上劲，但是有次涛涛忽然发生癫痫，我们老师去拽他，根本拽不动，他力气非常大，我们六七名老师冲上去都按不住他，涛涛一甩胳膊，老师几乎都摔在地上了。”在青岛仁爱学校九年级读书的男孩涛涛(化名)，今年已经17岁了，体重达到200多斤，每天最喜欢的事情就是摇晃校园里的树木，把花草的叶子摘下来，刻板行为难以控制。
不少自闭症孩子即使入学接受教育，也很难自立，成年后仍旧无法融入社会。而到了18岁成年后，生理、心理发展都达到一个巅峰状态，而父母却在逐渐衰老，可能更难控制孩子的行为方式，成本也会越来越高。
措施
能为自闭症儿童做些什么 在全国两会期间，全国人大代表石岷嘉提出建议，由政府主导，我国每一个省建一所自闭症患儿的特殊学校，集教育、治疗、康复为一体，并按照特殊教育的相关政策，配备专业教师及医务人员，由财政、社会、患儿家长按适当比例共同出资，这样有利于自闭症患儿的成长，也将挽救患儿的家庭。
“如果这一提议被采纳的话，那所有的自闭症儿童都会有学可上，他们的父母就不需要为孩子的上学难而发愁，也将在很大程度上减轻了自闭症家庭的压力与负担。”市残联相关负责人说道。
与此同时，记者了解到，青岛圣之爱康复中心为更好地帮助自闭症儿童进行康复治疗，目前已经创建了幼小衔接班，为孩子进行提前教育，尽量帮助他们步入普通小学。另外，计划按照100多万的标准，建设山东省最规范、一体化的新康复中心，打造康复训练、幼小衔接、职业化技能培训教育、托养等一体的服务，实现8公里康复圈，尽力解决自闭症家庭的面临的上学难、托养难的问题。
“在这个新中心里，能让自闭症儿童尽快得到康复，程度好地去融入正常社会，程度差的可以在这里接受托养，总之让他们每个人都能健康愉悦地生活，而不仅仅是满足温饱问题地养着。”兰孝松告诉记者，新中心预计将于今年10月份正式建成。
记者 朱薪雨
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 宋涛]
